At overleve kræft som barn
Gennem projektet ’At overleve kræft som barn’ og interviews med voksne børnekræftoverlevere fik vi i 2014 mere viden om livet efter børnekræft, set fra børnekræftoverleveres perspektiv. Undersøgelsen gav et indblik i, hvilken betydning kræftdiagnosen og den efterfølgende behandling havde for deres børne-, ungdoms- og voksenliv. Undersøgelsen viste blandt andet at:
- Børnekræftoverlevere har både har fysiske, mentale og sociale senfølger.
- Senfølgerne kan have indvirkning på ungdoms- og voksenlivet i forhold til blandt andet job-, og uddannelsesmuligheder, deres sociale liv med venner, kærester samt forholdet til søskende og forældre i voksenlivet.
- Mange børnekræftoverlevere oplever, at deres senfølger overses, ofte ikke anerkendes, samt at der mangler viden om deres senfølger og konsekvenserne af et liv med senfølger
Læs mere om undersøgelsens resultater:
Sociale konsekvenser af børnekræft – for børnene, deres søskende og deres forældre
Med afsæt i det ovenstående projekt interviewede Kræftens Bekæmpelse over en årrække personer fra 104 familier, med børnekræft tæt inde på livet. Disse interviews med børnekræftpatienter og -overlevere, samt deres søskende og forældre gav et endnu dybere indblik i de problematikker, som børnene og familierne oplever. Det er både være praktiske, sociale og følelsesmæssige udfordringer, og mange familier bliver overvældet af den hårde belastning, som en børnekræftdiagnose kan være for familielivet.
Læs mere om en af de familier, der oplevede netop dette samt nogle af undersøgelsens resultater
De omfattende interviews har dannet grundlag for en udførlig Ph.d. vedrørende problematikkerne og er derudover også omsat til gratis webinarer for social- og sundhedsfaglige professionelle, som er nogle af de faggrupper, der møder familierne og kan drage nytte af den nye viden.
Udvikling af informations- og uddannelsesmaterialer
Projektet og de mange interview viste også, at mange af familierne berørt af børnekræft oplever, at de mangler støtte fra både deres nære netværk af familie og venner, men også fra skoler og institutioner. Arbejdet med at udbrede viden om de udfordringer, som børnekræftpatienterne og deres familier står overfor er derfor vigtig, hvis vi i fremtiden skal sikre familierne bedre hjælp.
Baseret på de mange interviews med patienter og deres pårørende, er Kræftens Bekæmpelse blandt andet i gang med at udarbejde informationsmaterialer til daginstitutioner og skoler samt til familiemedlemmer, nære relationer til familien eller andre social og sundhedsfaglige professionelle, der møder familierne. Materialerne skal afhjælpe den sociale eksklusion, som familierne eller enkelte familiemedlemmer kan opleve samt sikre dem en bedre støtte ved diagnose tidpunktet, gennem behandlingsforløbet samt efter endt behandling. Noget af det arbejde er du med til at støtte.
