Af Carsten Risgaard Foto: Privatfotos
Scenen beskriver Albertes styrke og omsorg for andre i det kræftforløb, hun stadig står midt i. Det er hårdt og hæsligt, når det er værst. Men sygdommen har også styrket kærlighed og sammenhold i hendes sammenbragte familie, der virkelig er der for hinanden i dag. Af og til inkluderer det også øgenavne. Det kommer vi tilbage til.
ET LILLE PRIK I FINGEREN
Alberte har været sløj og træt i et par uger, da Kirstine tager hende til lægen i maj 2022. Lægen mener, at det nok er en virus og er på vej til at sende dem hjem igen. Han kunne selvfølgelig lige give Alberte et stik i fingeren og se, hvad hendes blod fortæller. Men den tanke er den 9-årige slet ikke vild med. Okay, så lad os se på det igen om 14 dage, siger lægen.
På vej ud af konsultationen registrerer Kirstine pludselig, hvor udmattet hendes datter ser ud. Nej, det går ikke. Giv hende nu det prik, insisterer hun. Da lægen har taget testen, ser han bekymret på Kirstine: - Apparatet kan slet ikke måle hendes leukocytter. Det siger bare ”Low”. Jeg tror, at I skal køre til Hillerød Sygehus og få hende tjekket. Med det samme.
På Hillerød så de endnu mere bekymrede ud over tallene, fortæller Kirstine. - Det kunne være leukæmi, sagde de. De havde også allerede bestilt en vogn til Rigshospitalet, hvor Alberte kom i fuld narkose og fik taget en rygmarvsbiopsi. Efter et par timer dukkede hele tre læger op for at tale med os.
'Nogle dage har været et mareridt. En konstant kamp mod bivirkninger, nye komplikationer og nye symptomer at være bange for. Men det er også en kamp, der har gjort vores sammenbragte familie til en stærk enhed'.
- Dér vidste jeg godt, at det var skidt, husker Kirstine. Jeg tænkte ”nu dør hun”. Og gik straks i gang med at bebrejde mig selv, at jeg ikke havde fået hende hurtigere afsted til lægen. Jeg skulle have været mere vedholdende. Hun skulle have haft hjælp, og det var min skyld, at hun ikke fik det. Min skyldfølelse buldrede om kap med angsten for at miste hende.
INDLAGT OG ISOLERET
Et hektisk døgn senere er Alberte indlagt på Rigshospitalet i behandling for leukæmi. Det er maj 2022. Siden er der gået godt et år med både komplikationer og lyspunkter. Men det er ikke overstået. Alberte og Kirstine lever stadig midt i det sammen med hendes storebror Hannibal, bonusfar Frederik og hans to børn, Jukka og Vega.
Alberte har PRÆ-B ALL leukæmi, der er den mest almindelige form for leukæmi. Den typiske behandling varer omkring 2 år. Første år skifter det mellem intensiv kemobehandling og pauser. Andet år får patienten en mindre intensiv vedligeholdelsesbehandling, men stadig med kemo på hospitalet en gang om måneden.
Da Alberte ikke har haft skoldkopper, er hun mere isoleret end normalt. Kun ganske få gange har klassekammerater været på besøg. Hun skal holde sig fra steder med mange mennesker og er afskåret fra at deltage i næsten alt, hvad en nu 10-årig pige har mest lyst til. Hun har heller ikke fået mange infektioner. Til gengæld har hun nærmest haft alle de bivirkninger, man kan få.
ENZYMET, DER MANGLEDE
I de første måneder af behandlingen får hun diabetes på grund af det binyrebarkhormon, der er en del af behandlingen. Stoffet gør hende også depressiv i de dage, hvor hun får høje doser kemo. Hendes krop er så medtaget, at hun kommer i en kørestol. Hendes lever sætter ud, og det resulterer i væskeophobninger i hjerte og lunger. Hun får tarmslyng. Skal det virkelig være så slemt?
'Det er svært ikke at være stolt af børnene. De stepper op, passer på hinanden og giver plads til de andre. Det tror jeg ikke, at vi havde set på samme måde uden Albertes sygdom. Selvfølgelig ville vi hellere have haft en rask Alberte, men det er værd at lede efter de lyspunkter, der også er '.
Lægerne går i dybden med hendes prøver, og det viser sig, at Alberte er TPMT heterozygot. Det er en genetisk variation hos 10 % af befolkningen, som gør det svært at producere det enzym, der nedbryder kemoen. Derfor bliver hun mere syg og må holde længere pauser end andre, før hun kan tåle næste behandling. Og selvom hendes prognose overordnet er god, betyder det også en større risiko for tilbagefald.
- Nogle dage har været et mareridt. En konstant kamp mod bivirkninger, nye komplikationer og nye symptomer at være bange for. Men det er også en kamp, der har gjort vores sammenbragte familie til en stærk enhed. Både Hannibal og Albertes to bonussøskende Jukka og Vega er der virkelig for hende. Og det har de været, siden vi for 4 år flyttede sammen.
SAMMENBRAGT, MEN STÆRK
Jukka og Alberte er jævnaldrende, og de har et helt særligt bånd, fortæller Kirstine. Fx er det altid ham, der skal køre hende rundt i kørestolen. Vega er hende, hun er stille og laver kreative ting med, når ord er for anstrengende. Det var også hende, der i lang tid gik med en halv plasticbold på hovedet, så Alberte ikke skulle føle sig alene, da hun tabte håret.
Bonusfar Frederik har ansvaret for at drille og lave sjov, når det hele bliver for trist. Som da Alberte tabte håret, og han døbte hende Dino-ægget. Det blev så til Dino-kyllingen, da hun begyndte at få dun på hovedet igen. Frederik skal også helst være med, når der venter en særlig hård udfordring på hospitalet.
Storebror Hannibal er hjælpsom og altid gavmild med kram. Men han er også autist og har brug for en forudsigelig og planlagt verden. Det er ikke let med en meget syg søster og en ofte udmattet mor. Men også her står resten af familien på – ikke mindst Hannibal og Albertes biologiske far, der er god til at give ham et fristed, når det hele bliver lidt for hektisk.
Alberte får ind i mellem lidt flere snacks og gode sager end resten af familien. Det er svært for Hannibal at håndtere. Alligevel siger han: Jeg føler, at jeg bliver lidt jaloux, men jeg ved godt, at der er en grund til, at hun får det.
- Det er svært ikke at være stolt af børnene. De stepper op, passer på hinanden og giver plads til de andre. Det tror jeg ikke, at vi havde set på samme måde uden Albertes sygdom. Selvfølgelig ville vi hellere have haft en rask Alberte, men det er værd at lede efter de lyspunkter, der også er, fortæller Kirstine, der fortæller, at hun har en mental rygsæk til gode øjeblikke.
GUIDE TIL AT KOMME IGENNEM
- Når Alberte og jeg så er et mørkt sted, dykker vi ned og finder et godt minde: Kan du huske dengang Frederik og dig fjollede i trampolinen? Eller den gang, da hele familien dukkede op på hospitalet med kage, fordi du ikke var hjemme på Jukkas fødselsdag?
- Rygsækken indeholder også alle de situationer, som viser, hvor dejlig hun er – og hvor sjovt og berigende det er at kende hende. Alle de gange, hvor vi har fjollet og grinet uden at kunne stoppe. Alle de gange hvor vi har haft kærlige oplevelser med familie eller bare med os to. Og alle de gange jeg har set hende vise overskud, hensyn og omsorg for andre, selv når hun havde det forfærdeligt.
I Kirstines egen guide til at have et kræftramt barn finder du også disse 4 gode råd:
HVAD SKER DER NU?
Lige nu går Alberte og venter på, at hende tal bliver så gode, at hun kan gå i gang med den vedligeholdende behandling. Gode tal betyder også, at hun endelig kan blive vaccineret mod skoldkopper og igen møde sine venner og færdes frit i verden.
- Frederiks mor spurgte hende, om vi så ikke skulle fejre det rigtig meget? Hun tænkte nok på en stor fest. Alberte svarede eftertænksomt: Jo, måske kan jeg få lov til at vælge en kage hos bageren? Al den kærlighed og opmærksomhed er i hvert fald ikke steget hende til hovedet, smiler Kirstine.
Faktisk glæder Alberte sig mest til at køre i bus igen og gå i Slotsarkaderne, der er det lokale indkøbscenter i Hillerød. Når du læser disse linjer, er hun forhåbentlig på vej hjem med sine veninder efter en hyggelig shoppingtur.
