Jeg drømmer om, at jeg en dag bliver helt rask

Amalie Willum Nederskov Nielsen levede i flere måneder med kraftig hovedpine og dobbeltsyn, inden lægerne fandt ud af, hvad hun fejlede. Som 16-årig fik hun konstateret hjernekræft, og i dag - fem år senere - er hun stadig i behandling.

Dagen skal helst starte langsomt for 21-årige Amalie Willum Nederskov Nielsen. Det er om morgenen, hovedet gør mest ondt. Musklerne i nakken og leddene i skuldrene skal varmes op, før trykket i hovedet sænker sig en smule. For det forsvinder ikke helt. Hver dag har Amalie hovedpine, som følge af tumoren, der stadig er rester af i hendes hjerne.

Trods en hverdag i langsomt tempo og færre aktiviteter end før, forsøger Amalie at leve et normalt ungdomsliv ligesom alle hendes venner. For sygdommen skal ikke styre hendes liv mere. Det besluttede hun, da hun fyldte 18 år. 

Uforklarlige symptomer

Kræftdiagnosen kom som en kile ned i et dejligt liv med masser af optimistiske drømme om fremtiden. Amalie var ved at afslutte afgangseksamen i folkeskolen og klar til næste store skridt i ungdomslivet. Hun skulle på gymnasiet. 

”Jeg var 16 år, da jeg fik beskeden. Det var helt uvirkeligt. Først da jeg begyndte at forstå det, gik det op for mig, at jeg var en ud af de 50 børn, der hvert år får kræft i hjernen,” fortæller Amalie. 

Hun fik de første varsler, om at noget var galt, mange måneder inden, diagnosen blev stillet. Dobbeltsynet og den kraftige hovedpine, der bankede på tindingerne, fik Amalie til at kontakte lægen. 

”Min egen praktiserende læge indlagde mig på hospitalet, da hun efter mange konsultationer ikke kunne finde en forklarlig grund til alle mine gener. Jeg blev dog sendt hjem fra hospitalet efter kort tid med beskeden om, at jeg skulle henvende mig til en neurolog,” fortsætter Amalie. 

En tumor på størrelse med to golfbolde

Så det gjorde hun. Men neurologen fandt heller ikke noget unormalt ved Amalies tilstand. 

”Det var så frustrerende, at lægerne ikke kunne finde ud af, hvad jeg fejlede, for jeg havde rigtig mange smerter, fortæller hun. 

Amalies mor forlangte til sidst en MR-scanning. Amalie fik en tid den næstkommende måned. Hun nåede dog ikke at vente så længe, da hun få dage efter blev akut indlagt. For smerterne og anfaldene blev gradvist slemmere og hyppigere. Og når det var rigtig slemt, kastede hun op. 

Under udredningen viste scanningen, at der var ’noget’ i ventrikelsystemet i hjernen. 

”Lægen fortalte, at jeg havde en tumor på størrelse med to golfbolde. Og derfra gik det stærkt. Efter 16 timers opkast blev jeg opereret. Få dage efter blødte tumoren, og jeg måtte opereres igen. Operationerne gjorde, at jeg blev delvis lam i højre side af kroppen og måtte i gang med genoptræning, som tog flere måneder. Og i over et halvt år kunne jeg derfor ikke passe min skole”, fortæller hun. 

Alligevel fik Amalie med sin viljestyrke afsluttet 9. klasse den sommer, hvor hun var mere indlagt end hjemme. Trods tre operationer besluttede hun sig for at fortsætte i 10. klasse det efterfølgende skoleår.

Måtte give afkald på meget  

I dag er Amalie student. For selvom hun måtte igennem flere operationer og indlæggelser årene efter, gennemførte hun også gymnasiet, mens sygdommen pustede hende i nakken. 

”Det var ikke sådan, jeg havde forestillet mig min gymnasietid. Jeg gik glip af meget, da sygdommen fyldte en del. Derfor kunne jeg ikke alle de samme ting som de andre, selvom jeg prøvede. Og det var jeg godt træt af, da det var tredje år med sygdommen og dermed tredje år, hvor jeg måtte give afkald på ting, som betød noget for mig,” fortæller hun.

Det var ikke, sådan jeg havde forestillet mig min gymnasietid. Jeg gik glip af meget, da sygdommen fyldte en del. Derfor kunne jeg ikke alle de samme ting som de andre, selvom jeg prøvede.

Amalie

For alt det, som Amalie gik glip af i gymnasietiden, var ikke det eneste. Kort efter, at sygdommen blev en del af hendes virkelighed, måtte hun også sige farvel til sin hest, som var en stor del af hendes liv. Hver dag passede hun den på gården, hvor den stod. Og mange weekender brugte hun på at ride konkurrencer med den. 

”Det var rigtig hårdt, at jeg hverken kunne ride eller passe den, og derfor måtte jeg sælge den videre,” fortæller hun.

Jeg drømmer om, at jeg en dag bliver helt rask

Men det værste for Amalie er ikke alt det, hun måtte give afkald på. Det er uvisheden. Uvisheden om hun bliver helt rask.  

Amalie bliver stadig scannet hvert halve år. Hun lever stadig med resterne af tumoren, som lægerne endnu ikke har kunnet fjerne. Som følge deraf døjer hun hver dag med hovedpine. Hendes søvnhormon er også forskubbet grundet sidste og sjette operation i 2017, så hendes krop er træt om morgenen og frisk om aftenen. Derfor spiser hun hver aften en pille, der hjælper hende med at sove igennem hele natten, så morgenerne ikke er så slemme.

Nogle dage overvejer hun at give op. Men hun gør det ikke. For Amalie har en drøm. Og indtil den er blevet virkelig, vil hun – ligesom hun har gjort indtil nu - ikke lade sygdommen spænde ben for hendes liv.

”Jeg drømmer om, at jeg en dag bliver fri for sygdommen. Helt kræftfri,” fortæller hun og fortsætter smilende:

”Det er, når jeg drømmer om fremtiden, at jeg får styrke til at stå ud af min seng hver dag og modet til at skubbe de bange tanker og frustrationer væk.”

”Det er, når jeg drømmer om fremtiden, at jeg får styrke til at stå ud af min seng hver dag og modet til at skubbe de bange tanker og frustrationer væk.”

Amalie
Kræft er ikke for børn Støt nu