Vi har levet med kræften, men ikke efter den

Som delebarn, med fast adresse på Bornholm, krævede det lange behandlingsforløb en del mere koordination, og at alle hjalp til, da den 5-årige Dicte fik konstateret leukæmi. Trods de store omvæltninger – også i familiedynamikkerne – har positiviteten heldigvis været noget af det, der har fyldt mest - takket være især Dicte.

Den ellers så glade og energifyldte Dicte blev i november 2019 pludselig mere og mere ked af det og mere pylret. Der var ingen oplagte ydre forklaringer, selvom Nanna, hendes mor, virkelig granskede alle mulige grunde. Da weekenden stod for døren, og Dicte og hendes søster Karla skulle over til deres far for den kommende uge, måtte Nanna forsøge at tøjle sin stigende bekymring. Mandag morgen blev Dicte rigtig nok ringet hjem fra børnehaven. Hun var træt og ville ikke spise. Nanna var på det tidspunkt så urolig, at hun ringede til lægen og fik en tid senere samme dag.

'Klokken 15.45 sad Dicte og jeg i en helikopter på vej til Rigshospitalet fra Bornholm. '

Nanna, Dictes mor

Kræft er ikke for børn - Mød Dicte

Børnehave om morgenen, med helikopter til Riget om eftermiddagen

- Jeg ved ikke hvorfor, men jeg vidste bare, at noget var helt galt. Fra lægen blev vi straks sendt videre til akutmodtagelsen på Bornholms Hospital. Hendes blodprocent var på 3,2 mod normalen på 7. Og klokken 15.45 sad Dicte og jeg i en helikopter på vej til Rigshospitalet, mens hendes far havde taget et indenrigsfly til København en time tidligere. Det var virkelig surrealistisk, husker Nanna. 

Den 2. december er og bliver en mørk dag. På Rigshospitalet blev den endelige diagnose stillet - leukæmi – og med den fulgte en nøje behandlingsplan. Familien fik udleveret skemaer over forløbet og behandlingerne for de næste 108 uger. Tidsrammen virkede ganske uoverskueligt, men det var alligevel en stor hjælp, når der skulle navigeres i al den nye medicin, de mange tider på hospitalet samt til at tilrettelægge en hverdag, hjemme på Bornholm, for Dictes to søstre, Karla og Vilma, der dengang var 7 år og knap 1,5 år. 

Aldrig nogen, der spurgte til storesøster

- Selvom vi var gode til at tilrettelægge pasning og hverdag, så havde vi konstant en følelse af, at ligegyldigt, hvilket ben vi stod på, så svigtede vi én af pigerne. Vilma var for lille til helt at forstå, hvad der skete, men vi har talt med Karla om, hvordan hun især i starten kunne føle sig overset. Det var hun desværre også en overgang. Noget af det, der forstærkede den følelse, var også, at hver gang vi mødte nogen, så spurgte de hende, hvordan det gik hendes lillesøster. Der var aldrig nogen, der spurgte, hvordan hun havde det, fortæller Nanna. 

Medicinen påvirkede hende meget

Gennem meget af behandlingen skinnede Dictes gode humor, humør og energi igennem, men en overgang var det en noget anden Dicte, familien fik at se. 

- Lægerne og sygeplejerskerne gjorde meget ud af at fortælle os, at noget af medicinen påvirker børnene kraftigt. Det passede da også. Dicte blev en overgang meget indelukket, sur og deprimeret, hun ville ikke sidde på skød eller nusses, som hun plejede – vi var heldige, hvis vi måtte holde hendes hånd. Og hun syntes pludselig, at hendes søstre var det mest irriterende i hele verden. Det hjalp heller ikke, at kemoen påvirkede Dicte fysisk, så hun ikke kunne gå, men hun kunne se, hvordan hendes storesøster løb og tumlede derudaf, fortæller papfar Jacob. 

Dicte har reageret godt på sin behandling og i dag er hun i uge 78 af sit behandlingsforløb og nået til sidste behandlingsskema. Rejsen hertil har været lang og har budt på uventede udfordringer. Dicte var for eksempel bange for nåle og kunne ikke sluge tabletter. Derfor har hun indtil til april 2021 beholdt hendes indopererede CVK-kateter i brystet og haft mavesonde. Så har det været lettere at få taget blodprøver og få sin medicin. Men sammen med Jacob har Dicte vænnet sig til at få taget blodprøver på almindelig vis og takket være Smarties chokoladerne har hun øvet sig, så hun nu kan sluge tabletter.

Frem til januar 2022 skal Dicte have kemo i tabletform, have taget blodprøver hver 14. dag og til kontrol på Rigshospitalet en gang om måneden.

Kræft er ikke for børn - Mød Dicte
 

Kræft er ikke for børn - Mød Dicte

Tro på sig selv og gå-på-mod har hjulpet

- Dicte har klaret det hele så flot og har været positivt indstillet i forhold til meget, der ellers kunne være svært. Hun har ikke været bange for, at de andre børn for eksempel lagde mærke til hendes CVK, men har stolt fortalt om, hvad det var, og hvad den kunne. Og da hendes hår begyndte at vokse tilbage, måtte jeg nærmest overbevise hende om, at hun skulle lade det gro. Hun har aldrig været til hårspænder og fine ting til håret og synes, det havde været rart ikke at skulle tænke på at redde sit hår, fortæller Nanna. 

Udover, at Dicte og hendes søstre hurtigt fandt melodien igen, så fandt Dicte også sit gode gå-på-mod på ny og trænede stædigt for at lære at gå igen. Hun kæmpede bravt på fysioklinikken på Rigshospitalet og blev ved derhjemme. Da hun mistede evnen til at gå, havde hun lige lært at slå vejrmøller. Nu går Dicte igen, cykler snildt 7 kilometer og kan slå to vejrmøller i træk. Og så har hun lært sig selv at stå på rulleskøjter. 

- Hun klør på og giver ikke op. Det har hjulpet os voksne gevaldigt, og måske også gjort, at vi nogle gange har turde presse hende lidt. Det, samt at vi ved, at vi har en pige, som godt kan sige fra, når hun ikke kan eller vil mere. Det er ikke for sjov, at hun er rødhåret. Der er noget power bag, smiler Nanna. 

Gennem behandlingsforløbet har Dictes børnehave været fantastiske til at inkludere hende til trods for hendes fravær. De sendte hende tegninger og små opdateringer fra hverdagen i børnehaven, som Nanna kunne læse for hende. Den åbenhed og interesse har helt sikkert givet Dicte en følelse af at være ønsket og velkommen og har gjort det lettere for hende at vende tilbage til børnehaven og knap 8 måneder senere, i august 2020, klare den store overgang til livet som skoleelev. 

'Vi have konstant en følelse af, at svigtede vi én af pigerne. '

Nanna, Dictes mor

Vigtigt at prøve at leve med det, ikke efter det

Det sidste halvandet år har betydet, at de voksne i familien har måtte samarbejde og koordinere meget mere på kryds og tværs, end hvad der ellers havde været behov for som skilsmissefamilie. Men de er sluppet godt igennem det værste, og alle har kunne holde fokus: At gøre det, der var det bedste for børnene. Foran venter en stille bearbejdning af den skræk i livet, som Dictes sygdom har givet: 

- En læge har sagt, at vi godt kan forberede os på, at vi skal igennem mange almindelige forkølelser og sygdomme, før vi ikke tror, at det er kræften, der er tilbage, eller at de andre piger er syge med kræft. Vi har et par gange talt med en rådgiver fra Kræftens Bekæmpelse. Det var især i starten, da vi stadig var lidt i chok. Ellers har vi selv forsøgt at fokusere på muligheder frem for begrænsninger. Dicte måtte for eksempel ikke bade hele sidste sommer på grund af hendes CVK, men vi tog alligevel afsted til stranden. Så kunne hun gå i til fødderne og ellers hygge sig med sit sandlegetøj. Det kan godt være man ikke kan tingene 100 procent, eller som man kunne før, men så gør man det, man kan, fortæller Nanna, og Jacob fortsætter: 

- Da Dicte blev syg, besluttede vi os hurtigt for at leve med det og ikke efter det. At sige fuck, det her er noget værre lort, men så ellers være åbne og tale med alle om det. Det var også et forsøg på at normalisere det lidt, tilføjer Jacob.

Kræft er ikke for børn - Mød Dicte
 

Bamselotteriet

Sælg Bamselotteriet og støt børn og unge ramt af kræft

Mads har haft meget, han skulle indhente

I 2014 fik den halvandet år gamle Mads konstateret leukæmi. Med to hårde behandlingsforløb overstået, er Mads endelig ved bare at være ’Mads på 8 år’ og ikke børnekræftpatient og -overlever. Og dag for dag kan hans familie lægge lidt mere af angsten bag sig.

Sorg er kærlighedens pris

Kærlighedens pris’ hedder bloggen, hvor de to søskende Ida og Signe ærligt deler deres tanker og erfaringer som unge efterladte i håbet om, at det kan vise ligesindede, de ikke er alene. De skriver om og til deres mor, som de har mistet for knap et år siden. For på den måde kan de stadig dele deres glæder og frustrationer med hende, som de plejede.

'Luna efter sygdommen' er en anden end før

Heldigvis overlever flere og flere børn kræft i dag. Men for en stor del af børnekræftoverleverne er livet et andet end før sygdommen. Sådan er det også for 12-årige Luna, der med et ukueligt livsmod stadig skal lære at acceptere, at ’Luna efter sygdommen’ er en anden.

Kræft er ikke for børn Støt nu