Eddie kan ikke huske, hvordan det er at være rask

    Da Eddie var knap 1,5 år gammel fik han konstateret leukæmi og måtte starte på et hårdt behandlingsforløb. Siden da – over halvandet år – har han måtte leve mere eller mindre i isolation med sin mor og sin storesøster.

    Over en længere periode blev Eddie ved med at blive syg. Med nylig opstart i vuggestue var det ikke helt unormalt med ekstra sygdom, men Bibi, Eddies mor, syntes alligevel, at det var voldsomt. Feber, snot, øjen- og halsbetændelse. Eddie fik skrabet alt til sig. Flere gange løb hun ind i, at deres egen læge var på ferie, og en vagtlæge i stedet tilså Eddie. Her blev det hele tilskrevet virus, og Bibi fik at vide, at hun måtte se tiden an. Den 18. september 2019 var Bibi dog færdig med at se tiden an. Denne gang tog hun Eddie med til en lægevikar. Efter at have set på Eddie i cirka 10 sekunder ringede lægen efter en ambulance. Med fuld udrykning kørte de Eddie til traumecenteret på Rigshospitalet. 

    Der skulle gå 43 dage, før Bibi og Eddie kunne kommen hjem igen. Og det blev en noget anden hverdag, med daglig medicin og isolation, der ventede dem.

    'Hvis ikke jeg var gået til lægen den dag, så tror jeg ikke, at han havde overlevet.'

    Bibi, Eddies mor

    Kunstig koma for at redde ham
    - Eddie var så udmattet og dårlig på dette tidspunkt, at de lagde ham i kunstig koma for at få styr på infektioner og give hans krop ro. Da de skulle sikre hans luftveje og intubere ham, var de nødt til at bruge den størrelse slange, som man normalt bruger til spædbørn - så lukket var hans hals på grund af diverse infektioner. Hvis ikke jeg var gået til lægen den dag – og hun ikke havde taget det seriøst – så tror jeg ikke, at han havde overlevet, fortæller Bibi. 

    En lidt ensom og surrealistisk tid
    Den uge, hvor Eddie lå i koma, kunne Bibi kun sidde ved hans side og kigge på den lille krop, der kæmpede for at komme til hægterne. Bortset fra hans storesøster, Lizette, var der ingen andre, der måtte besøge ham. Når familie eller venner kom for at se til Bibi, måtte de sidde i stuetagen ved 7-Eleven eller i det besøgsrum, som Bibi, om natten, lånte til at sove i. 

    - Jeg kan huske, hvor surrealistisk det føltes, når jeg for en kort bemærkning kunne sidde og drikke en kop kaffe og grine og snakke lidt – ja, føle mig lidt normal – velvidende at mit barn lå i koma lidt længere henne af gangen, fortæller Bibi. 

    Få dage efter, Eddie var blevet indlagt, kom diagnosen. Eddie havde leukæmi, og han blev han overført til børnekræftafdelingen kort tid efter. Her gik han i gang med kemobehandlingen. 

    - Behandlingen var rigtig hård. Undervejs stoppede han med at gå. Medicinen gav ham ondt i knoglerne, så han kunne simpelthen ikke holde til det. Både det at sidde og gå blev noget, han skulle lære på ny. Hans allerførste skridt på egen hånd – for anden gang – blev taget den 24. december 2019. Han skinnede som en lille sol, så stolt var han, fortæller Bibi.

    Kræft er ikke for børn - Mød Eddie
     

    Kræft er ikke for børn - Mød Eddie

    Hårdt for storesøster Lizette
    Under de mange og lange indlæggelser flyttede storesøster Lizette, på 16 år, over til en god ven af familien. Som tiden gik blev det en fast aftale, at så snart Eddie blev lidt syg, så rykkede hun derover. 

    - Hun har lidt for mange gange måtte stå og se mor køre afsted i ambulance med en febersyg Eddie, der er gået i septisk chok. Så den aftale har givet hende lidt ro i en tid, der har været svær for hende, fortæller Bibi. 

    Lizette var lige startet i 9. klasse, da Eddie fik sin diagnose. Med en alvorlig syg lillebror og en mor, der ofte var indlagt med ham samt de mange ekstra hensyn til Eddies svækkede immunsystem, havde Lizette helt naturligt meget fravær i en periode. Med corona epidemiens ankomst til Danmark turde den lille familie ikke tage nogle chancer, så Lizette blev hjemme fra skole fra februar 2020. Da det blev april måned søgte Lizette om at få lov til at gå 9. klasse om.

     - Det er vist ret sjældent, at det er elever selv, der beder om dette, men det var hendes egen beslutning, og jeg er stolt af hende, at hun mærkede efter, hvad der kunne være godt for hende midt i al det her, fortæller Bibi. 

    Bibi og Lizette har været gode til at tale åbent om det, der sker.

     - Vi har blandt andet taget snakken om, at der jo desværre er en risiko for tilbagefald, efter Eddie er færdigbehandlet. Så ved hun, hvad der potentielt kan ske, og så kan vi bedre vende de bange tanker, som kan komme, forklarer Bibi.

    'Vi har taget snakken om, at der jo desværre er en risiko for tilbagefald'

    Bibi, Eddies mor

    Omfattende medicinrutine
    Til trods for alt det som Eddie har været igennem, så er han som enhver anden 3-årig dreng. Han elsker kraner, biler og helikoptere – og at lege vildt. Men på andre måder er der stadig lang vej ”til normalen”. Inde under Eddies bluse sidder der en såkaldt CVK på hans bryst – et permanent kateter til at få kemoterapi i dagligt. Derudover får han hver dag blodfortyndende medicin, da han fik en blodprop undervejs i behandlingen. Ud over den daglige medicin får han en særlig pille hver torsdag som del af kemoterapien samt antibiotika i weekenden. Hver tredje uge er han på hospitalet og få en større omgang kemobehandling intravenøst, og hver tredje måned skal han have kemoterapi direkte i rygmarvsvæsken. 

    Eddie kan ikke rigtig huske andet end at være syg. Når han ser billeder af sig selv fra før september 2019, spørger han, hvor hans sonde er henne.

     - Hospitalet er blevet så fast en del af hans liv, at han nogle gange plager om at komme på derind. Det kan lyde lidt skørt men næsten hellere det, end han bliver ked af det, når vi skal afsted for 117. gang, forklarer Bibi. 

    Endelig lidt tid med andre børn
    Frem til endt behandling, sat til i slutningen af oktober, skal Eddie stadig skærmes så meget som muligt for eventuelle infektioner. Derfor er det begrænset, hvor mange mennesker familien ser, og hvor de færdes. Siden september 2020 har Eddie og Bibi heldigvis kunne komme i Børnehuset Siv – en dagsinstitution for immunsvækkede børn. Her kan han få lidt normalt børneliv ind i sin hverdag, når energien og humøret er til det. Ud over at lære at være sammen med jævnaldrende er timerne i Siv også en god lejlighed til at blive bedre til sprog. Det, at Eddie har måtte bruge krudt på at genlære mange af hans motoriske evner, er gået ud over hans sprogudvikling. Men Bibi er fortrøstningsfuld: 

    - Han elsker og sidde med sin iPad, når vi kører afsted til institutionen. Og han har faktisk lært sig selv rigtig mange engelske ord på den konto. Jeg tror derfor, at han nok skal tage god og hurtig revanche.

    Kræft er ikke for børn - Mød Eddie
     

    'Behandlingen var rigtig hård. Undervejs stoppede han med at gå'.

    Bibi, Eddies mor

    Af Camilla Rich

    Mads har haft meget, han skulle indhente

    I 2014 fik den halvandet år gamle Mads konstateret leukæmi. Med to hårde behandlingsforløb overstået, er Mads endelig ved bare at være ’Mads på 8 år’ og ikke børnekræftpatient og -overlever. Og dag for dag kan hans familie lægge lidt mere af angsten bag sig.

    Mød Mads

    Sorg er kærlighedens pris

    Kærlighedens pris’ hedder bloggen, hvor de to søskende Ida og Signe ærligt deler deres tanker og erfaringer som unge efterladte i håbet om, at det kan vise ligesindede, de ikke er alene. De skriver om og til deres mor, som de har mistet for knap et år siden. For på den måde kan de stadig dele deres glæder og frustrationer med hende, som de plejede.

    Mød Ida og Signe

    'Luna efter sygdommen' er en anden end før

    Heldigvis overlever flere og flere børn kræft i dag. Men for en stor del af børnekræftoverleverne er livet et andet end før sygdommen. Sådan er det også for 12-årige Luna, der med et ukueligt livsmod stadig skal lære at acceptere, at ’Luna efter sygdommen’ er en anden.

    Mød Luna

    Kræft er ikke for børn Støt nu