Af Carsten Risgaard Foto: Privatfotos
Af Carsten Risgaard Foto: Privatfotos
Edith er ikke voldsomt syg, men noget virker forkert. Hendes forældre, Jacob og Ditte Huth Pettersson, kan ikke lade være med at tænke på alt det, der skete med Ingrid for et år siden. På den anden side smitter kræft ikke – og statistisk set er det nærmest utænkeligt, at den samme sjældne kræftform rammer to børn i samme familie.
Ditte er sygeplejerske og kender alle statistikkerne. Det forhindrer bare ikke hendes intuition i at gå amok.
- Jeg ved, at noget ikke er, som det bør være. Uden at kunne sætte fingeren på, hvad det er. Hos vores egen læge får vi taget en almindelig blodprøve, som viser et let forhøjet infektionstal. Vi bliver tilbudt antibiotika, men jeg insisterer på, at vi også ser på blodbilledet, der viser forholdet mellem røde og hvide blodlegemer. Det ser slet ikke godt ud.
Ditte ringer til Rigshospitalet, der mener, at de skal se tiden an. Alligevel beslutter hun og Jacob at tage natflyveren til København. Næste morgen står de på den kræftafdeling, de kun kender alt for godt. I løbet af natten er Ediths symptomer blevet værre. Nu minder de i bekymrende grad om dem, de så hos Ingrid. Dittes indre alarmklokker overdøver alt andet.
PLUDSELIG GÅR LIVET PÅ REPEAT
Måske bryder verden ikke sammen, da de får at vide, at Edith har Philadelphia kromosom positiv ALL. Det føles bare sådan. Det er nemlig præcis den samme sjældne form for leukæmi, som ramte Ingrid. Teknisk set peger det på en eller anden form for genetisk komponent, men lægerne kan endnu ikke forklare sammenhængen.
Alt det, de har været igennem med Ingrid, starter forfra med Edith. Fra kemobehandling og angsten for at miste til at bo langt fra hjemmet og savne de andre. Lige da verden var ved at blive normal, forsvinder hverdagen igen. Det er fandme løgn, tænker Ditte og ser ned i et dybt, sort hul.
Midt i mørket er der dog også lyspunkter. Fx har Edith jo set det hele før. Hun kender Ronald McDonald-huset, hvor hun og Ditte bor under behandlingen på Rigshospitalet. Hun har set sin storesøster få mad gennem en sonde i næsen. Hun er fortrolig med den CVK-port i brystet, som hun skal have sin kemo gennem. Og hun kender mange af de læger og sygeplejersker, som nu skal tage sig af hende.
- For begge pigerne var den største omvæltning ikke hospitalet, men fornemmelsen af at være i en stor by, fortæller Ditte. Familien bor i et hus i udkanten af Rønne helt tæt på naturen. Bortset fra hønsene i haven er der kun ro og fred, så trafikken i København, de mange familier i Ronald McDonald-huset og sirenerne fra de ambulancer, der hele tiden ankommer til Rigshospitalet lige ved siden af, kræver tilvænning.
Til gengæld byder byen også på afveksling, når Ditte og Edith på skift fodrer karper i Kongens Have, nyder solen i Østre Anlæg eller tager turen helt til Utterslev Mose på den elektriske lad-cykel, som vennerne derhjemme har samlet ind til.
'Jacob og jeg var gode sammen. Han bevarede overblikket og sørgede for, at der var logik og en vis nøgternhed i processen, når jeg blev overmandet af følelser.'
DET STÆRKE MAKKERSKAB
Heldigvis går behandlingen efter planen. Og det er præcis samme plan som sidst. Det kan de følge med i, fordi Jacob havde lavet regneark, der udførligt beskriver, hvordan Ingrids behandling forløb. Dag for dag har han registreret behandling, doser, bivirkninger og tidspunkter. Derfor ved de ret nøjagtigt, hvornår de skal regne med, at Edith får det dårligere, og hvor længe det vil vare, før hun igen fik får det bedre.
- Jacob og jeg var gode sammen. Han bevarede overblikket og sørgede for, at der var logik og en vis nøgternhed i processen, når jeg blev overmandet af følelser, fortæller Ditte.
- Jeg brugte så min sundhedsfaglige baggrund til at stille spørgsmål og udfordre lægerne, så vi hele tiden var sikre på, at Edith fik den bedst mulige behandling. Skal man endelig have to kræftsyge børn, så er ingeniør og sygeplejerske ikke nogen dårlig kombination, griner hun ved tanken om den dynamiske duo, der satte deres præg på afdelingen.
DEN INSISTERENDE LØVEMOR
- Læger og sygeplejersker tog det pænt, når jeg blev den insisterende løvemor. Og det gør du i en del situationer, fordi du kender dine børn bedre end nogen andre. På den anden side gjorde jeg mig også umage for at fortælle, hvor glade vi var for alt det, de dygtige mennesker gjorde for pigerne. De var utrolige, og undervejs fik vi nye venner, der stadig er en del af vores liv.
Præcis som Ingrid var Edith en tapper pige, der tog strabadserne i stiv arm. Hun gennemgik behandlingsforløbet lidt hurtigere end sin søster, og begge piger er i dag kommet godt ud på den anden side. Der var et lille års overlap, så fire års behandling er blevet overstået på tre år. Tre år med meget adskillelse, fravær og frygt, og alt for lidt hverdag og tryg familiehygge.
'Du skal lære at tage det roligt, når børnene bliver syge. Du er hele tiden på vagt og klar til at se tegn på tilbagefald. Når du slapper mest af, dukker frygten op'.
TILBAGE TIL HVERDAGEN
Dagen efter Edith modtog den sidste behandling i starten af 2022, fik hun helvedesild. En smertefuld og ubehagelig lidelse i huden, der er et resultat af et nedsat immunforsvar. Det tog nogle uger at komme igennem, så hverdagen er stadig noget, der mest kommer i glimt, fortæller Ditte.
- Du skal lære at tage det roligt, når børnene bliver syge. Du er hele tiden på vagt og klar til at se tegn på tilbagefald. Når du slapper mest af, dukker frygten op. Kan børnene nu klare det? Er de klar til at møde verden uden filter? En psykolog fortalte mig, at det i princippet er den samme PTSD, som soldater i en krigszone kan vende hjem med. Vi skal også vænne os til at være sammen alle fire, fordi vi har været delt op i to hold så længe. Heldigvis bliver det hele tiden bedre.
Jobbet i skadestuen på Bornholms Hospital hjælper hende til at finde tilbage til det normale. Selv om hun på en måde føler, at hun har været konstant på arbejde i tre år, er det noget helt andet, når det ikke handler om hendes egne børn.
- Hverdagen med at tage sig af patienter, der fejler alt mulig andet end kræft, heler på forunderlig vis. Og så har jeg verdens bedste chef og fantastiske kolleger, der kan se, når jeg er på kanten og sender mig hjem for at sove igennem eller kysse på min familie. Hverdagen er på vej tilbage.
DENGANG DU HAVDE LEUKÆMI
Edith og Ingrid er også på vej tilbage til normalen. Men der er stadig efterveer fra de tre år, hvor alt var fokuseret på sygdom. For de to piger er det for eksempel indlysende, at alle selvfølgelig har haft kræft som børn. En dag, da Ingrid sad i bilen med Ditte, spurgte hun eftertænksomt sin mor:
- Dengang du var lille og havde leukæmi, boede du så også i det der Ronald McDonald-hus?