I to år har Elias og hans mor været sammen døgnet rundt, men hvad nu?

Fra diagnosen på leukæmi over corona-nedlukning til gensynet med klassekammeraterne har hendes søn været omdrejningspunktet for Denise. Alt er ikke som før, men nu er Elias 2.0 på vej ud i livet. Det er en stor glæde, men også lidt skræmmende for hans mor. For er hun lige så klar til at komme videre?

Af Carsten Risgaard

Kræft er ikke for børn - Mød Elias

– Elias ser sig ikke tilbage, men glæder sig til i morgen og til at kunne endnu mere. Han er på en ny mission, og jeg skal vænne mig til at sidde på bagsædet og skrue ned for mit konstante alarmberedskab. Jeg skal også lære at håndtere den angst og tvivl, som jeg ikke kunne tillade mig at føle undervejs. Den forsvinder jo ikke. Den venter bare på, at der bliver plads, forklarer Denise. 

Hendes udfordring er at slippe angsten for at miste. At gøre sig fri af en traumatiserende oplevelse og bygge videre på den styrke, nærhed og kærlighed, den også viste sig at rumme. Ikke bare i forhold til Elias, men også hans storebror Oliver og hendes mand Thomas. 

'Jeg skal lære at håndtere den angst og tvivl, som jeg ikke kunne tillade mig at føle undervejs. Den forsvinder jo ikke. Den venter bare på, at der bliver plads.'

Denise, Elias' mor

HJÆLP MIG, MOR

Alting begyndte, da Thomas hentede i børnehaven. Pædagogen fortalte, at Elias havde grædt voldsomt, fordi det gjorde ondt i benene. Det blev hurtigt værre. Om natten fik han også smerter i armene. Og det hjalp ikke, da Lægevagten anbefalede, at de bare skulle kysse og kramme, når det gjorde ondt. 

I en uge kørte Denise og Thomas pendulkørsel mellem deres hjem, børneambulatoriet på Holbæk Hospital, deres egen læge og en kiropraktor, inden de endte på Rigshospitalet og fik at vide, at årsagen var leukæmi. 

Det er stadig de smerter, Elias husker bedst, når han taler om kræften. Det er der ikke noget at sige til. En biopsi viste, at massen i hans knogler var steget med 97 %. Trykket indefra var så voldsomt, at smerterne først blev dæmpet, da han efter et par uger fik ordineret morfin. 

På et tidspunkt, da det gjorde allermest ondt, kiggede Elias på Denise og sagde: Mor, hvorfor vil du ikke hjælpe mig? 

–  Den afmagt var svær at bære. For hvordan forklarer du en 6-årig, at der ikke er noget du hellere vil, men at du ikke ved hvordan? 

INVASION I HJEMMET

Efter 14 dage på Rigshospitalet kom Elias hjem. Med ham fulgte pilleglas med medicin, sonder og sprøjter. Hverdagen blev fyldt med symboler på hans sygdom. 

– Elias tog strabadserne med stor tålmodighed. Min mand var en klippe, og heldigvis skulle Oliver begynde på efterskole kort tid efter. Han var 15, og det var vigtigt, at der også blev plads til andet end sygdom i hans liv. Men det tog tid for mig at acceptere, at vores hjem var blevet udsat for en fjendtlig invasion, husker Denise. Leukæmi hos børn har en god prognose, og langt de fleste kommer sig. Alligevel lurede angsten for at miste i hvert eneste pilleglas.

Kræft er ikke for børn - Mød Elias
 

Kræft er ikke for børn - Mød Elias

TAGET TIL FANGE AF EN VIRUS

Syv måneder senere bankede en ny udfordring på. En global virus havde rumlet siden begyndelsen af 2020, og den 11. marts lukkede Danmark ned. Det gjaldt også den 0. klasse, som Elias havde glædet sig til at begynde i næsten et år tidligere. 

Lægerne havde sagt, at han godt kunne komme i skole, mens han var i behandling.  Men han havde ikke haft kræfter og overskud til det før, selv om det var vigtigt at se andre børn. Nu var han klar, og så kom coronaen. 

– Det var en mavepuster. Ganske vist fik hans klasse hurtigt lov til at komme i skole igen, men turde vi sende Elias afsted? Rigshospitalet mente ikke, at der umiddelbart var nogen risiko ved det, men vi valgte alligevel at vente, fortæller Denise.

Så bortset fra et par kortere besøg i klassen begyndte Elias først i skolen efter sommerferien i 2021. I to år så han stort set kun set sin mor, far og storebror.

'Lige siden han var helt lille, har Elias villet være som sin far. Han vil have skæg og briller. Han taler om at få en kone og selv blive far.'

Denise, Elias' mor

OMFAVNET OG ACCEPTERET

– Selvfølgelig var Elias bekymret. For eksempel var han bange for, at de andre ikke kunne genkende ham uden sonde i næsen. Den har han haft så længe, de har kendt ham. Det kunne de nu godt, og børnene var fantastiske. Selv om Elias ikke har været der, har de sammen med lærere og forældre i den grad gjort ham til en del af klassens liv. 

– Han er ikke ‘ham der drengen’, men Elias, der hører til. De omfavner ham, tager ham med i deres lege og accepterer ham. Også selv om han skal finde ud af at være sammen med mange børn igen. Han skal indhente et par års social udvikling, men han får lov at gøre det i det meget trygge omgivelser. Og det ved Denise, der indtil nu har siddet diskret bag en skærm bagest i klassen. Bare hvis noget skulle ske. 

Elias elsker at være tilbage. Han giver sig selv 100 procent, selv om han stadig mangler lidt kræfter i forhold til kammeraterne. – Nogle gange må jeg bære ham ud i bilen, når vi skal hjem. Så træt er han. Men det går hele tiden fremad, selvom alt ikke er, som det var.

Kræft er ikke for børn - Mød Elias
 

Kræft er ikke for børn - Mød Elias

HVAD NU?

– Lige siden han var helt lille, har Elias villet være som sin far. Han vil have skæg og briller. Han taler om at få en kone og selv blive far. Og mor, må vi så bo hos dig? Selvfølgelig, siger jeg, men der er jo en risiko for, at han bliver ramt af senfølger. Måske også i forhold til at blive far?  Opgaven er at lære Elias 2.0 at kende. Hvem er han nu – og hvor bevæger han sig hen?

Denise vil helst tale om Elias. Men hvor er hun selv på vej hen?

– Jeg skal finde tilbage til den gamle Denise, der var mere end mor og beskytter. Som nær pårørende til en kræftpatient dikterer sygdommen en kurs, og du tilpasser dig. Først nu skal jeg i gang med at forstå alle de følelser - gode og dårlige - der fulgte med. Og med at fungere som et helt menneske igen, siger hun. Undervejs tog hun ikke imod de tilbud om psykologhjælp, hun fik, men i dag overvejer hun det. 

– Jeg har brug for at blive taget i hånden og få fortalt, at jeg ikke kan skærme min familie fra alt - og at jeg godt kan lade andre træde til og stadig være en god mor. Men jeg kan også mærke, at der er flere rum at rydde op i - og måske kræver det en professionel at få åbnet dørene til dem?  Alene det at vide, at du kan få hjælp, gør vejen tilbage lidt mere tryg.

Støt børn som Elias

- køb årets humørkalender og få et sødt, sjovt eller finurligt børnecitat hver dag i hele 2022

Mads har haft meget, han skulle indhente

I 2014 fik den halvandet år gamle Mads konstateret leukæmi. Med to hårde behandlingsforløb overstået, er Mads endelig ved bare at være ’Mads på 8 år’ og ikke børnekræftpatient og -overlever. Og dag for dag kan hans familie lægge lidt mere af angsten bag sig.

Sorg er kærlighedens pris

Kærlighedens pris’ hedder bloggen, hvor de to søskende Ida og Signe ærligt deler deres tanker og erfaringer som unge efterladte i håbet om, at det kan vise ligesindede, de ikke er alene. De skriver om og til deres mor, som de har mistet for knap et år siden. For på den måde kan de stadig dele deres glæder og frustrationer med hende, som de plejede.

'Luna efter sygdommen' er en anden end før

Heldigvis overlever flere og flere børn kræft i dag. Men for en stor del af børnekræftoverleverne er livet et andet end før sygdommen. Sådan er det også for 12-årige Luna, der med et ukueligt livsmod stadig skal lære at acceptere, at ’Luna efter sygdommen’ er en anden.

Kræft er ikke for børn Støt nu