Af Carsten Risgaard Foto: Privatfotos
Komplicerede familieforhold kan være en udfordring, når børn får kræft. Hvordan finder du ud af, hvem der skal tilbringe et år eller mere på hospitalet? Hvordan håndterer du udfordringerne derhjemme, hvis du er single? Hjemme hos Hugos ikke helt almindelige regnbuefamilie i Odense er det heldigvis ikke et problem. Der er tid, opmærksomhed, kærlighed og masser af overskud til Hugo. Det er der også brug for.
SJÆLDEN KRÆFTFORM
Hugo har JMML, som er en meget sjælden form for leukæmi, der gennemsnitligt kun rammer én i Danmark hvert 3. år. De fleste under 2 år. Prognosen er også en del værre end ved den “almindelige” form for leukæmi. Omkring halvdelen af dem, der bliver ramt af JMML, er i live efter 5 år, har Hugos mødre Sofie og Kriszta fået at vide.
− Da lægen fortalte det, fik jeg fysisk kvalme og blev ramt af en voldsom angst for at miste Hugo. Det er svært at bevare tro og optimisme, når risikoen for at miste er så stor. Hvorfor kunne vi ikke bare for en gangs skyld være lidt almindelige, tænkte Sofie, der er Hugos biologiske mor.
Men det var ikke den eneste udfordring. Kemobehandling i sig selv får ikke has på JMML. I langt de fleste tilfælde kræver det transplantation af knoglemarv fra en rask donor. Også i Hugos tilfælde. Heldigvis er der altid et match, forsikrede lægerne, da de gik i gang med at søge i de internationale donorregistre for at finde en egnet donor.
− Det match kom bare aldrig. En fredag aften på en løbetur blev jeg ringet op af en af Hugos kræftlæger. De havde ramt muren. Ingen steder i alle verdens registre kunne de finde en donor til Hugo. Lægen kunne ikke huske, at det var sket i de sidste 20 år, fortæller Sofie, der græd hele vejen hjem i mørket.
MOR ER DEN BEDSTE
I stedet besluttede lægerne at benytte Sofie som såkaldt haploidentisk donor, hvis vævstype kun passer halvt. Kemobehandlingen slap Hugo ikke for. De nye stamceller må ikke blive udstødt. Derfor skal Hugo inden transplantationen have vedligeholdende kemoterapi, der slår både kræftceller og den eksisterende knoglemarv ihjel. Bivirkningerne er blandt andet stærkt irriterede slimhinder, smerter i munden, diarré, tendens til blødning og infektioner.
'Da lægen fortalte det, fik jeg fysisk kvalme og blev ramt af en voldsom angst for at miste Hugo. Det er svært at bevare tro og optimisme, når risikoen for at miste er så stor'.
Det var på mange måder en hæslig tid, husker Sofie. Den dag, hvor de ringede fra Rigshospitalet med den endelige plan for forløbet, skrev hun på Instagram:
'Det var så overvældende at få datoer og navne på læger osv. Det kommer så tæt på og synker mere og mere ind hos mig. Jeg har en følelse af, at jeg gerne vil stå af nu. Jeg tør ikke dette næste kapitel. Jeg er skidehamrende bange! Bange for at se, hvad kemoen gør ved min lille dreng. Hvor syg han vil blive og se ud uden sit dejlige bløde hår, som jeg hver aften ligger og snuser til. Bange for, hvordan hans krop tager imod min knoglemarv. Jeg tør ikke være med.'
MAGTESLØS LANGT FRA ODENSE
Før de 10 dages indledende kemokur på Rigshospitalet, bliver den lille familie installeret i Ronald McDonald-huset. Det skal være deres base i de næste tre måneder, hvor mere kemo venter.
− Nogle gange er kræftcellerne sejlivede eller immune overfor kemostofferne, så kræften kan komme igen. Det må bare ikke ske efter transplantationen, sagde lægerne. Derfor ville Hugo få den stærkeste kemo, der findes, i den stærkeste kombination han kunne tåle. Lægerne forberedte os på, at det ville blive voldsomt, fortæller Sofie.
− Vi sad med følelsen af, at Hugo kun havde denne ene chance, og at det bare skulle gå godt. Det var barskt og overvældende, men vi fik også de fakta, vi havde brug for. Lægen er en af dem, der ved mest om JMML herhjemme, og det betyder så meget, at du kan have tillid til dem, der skal træffe de svære beslutninger. Uanset hvor handlekraftig og involveret du ellers er, må du erkende din magtesløshed i den her situation.
INDGREB OG OVERGREB
Selv om alle er virkelig søde på hospitalet, er det hårdt at være Hugo. Ikke alene har han det dårligt på grund af kemoen, men der er hele tiden indgreb i eller overgreb på hans lille krop.
− Så fik han indopereret en slange i hovedpulsåren til medicin. Så fik han en permanent sonde til mad. Så var han pludselig låst til et drop-stativ, og så skulle han stikkes igen og igen. I starten reagerede han med kraftige nedsmeltninger, men ret hurtigt accepterede han, at det var hans verden lige nu, husker Sofie.
'Mor, min sygdom kom bare lige pludselig… men mor, du er også snottet', blev en slags forklaring for ham, som han ofte gentog i den hårde periode op til transplantationen. En 3-årigs indsigtsfulde, men alt for tidlige, udgave af 'alle har jo deres at slås med'.
EN OMVÆLTNING FOR HANNA
Den livsvisdom gælder også hans søster Hanna, der er syv år. Hugos storesøster er fra den ene dag til den anden blevet revet ud af en tryg hverdag og ind i en verden fuld af uforudsigelighed, usikkerhed, bekymrede voksenansigter og en meget syg lillebror med slange i næsen. Hanna er omsorgsfuld og tålmodig over for Hugo, men indimellem er det også svært, at alt handler om ham.
− Selv om Kriszta og jeg prøver at give hende al den tid og kærlighed, hun behøver, er det svært. Hugo bliver i den grad forkælet. Han får alt, hvad han har lyst til at spise, han bliver underholdt, når han vil, og alt kommer til at dreje sig om ham. Det er svært at administrere for en 3-årig, så nogle gange opfører han sig også som en lille terrorist. Selv overfor sin storesøster.
En dag siger hun spontant: 'Mor, jeg ville ønske vi var en anden familie, en familie uden sygdom. Men mor, det er også okay.'
'Der var ikke et donormatch til Hugo, men vi havde et alternativ. Det gælder desværre ikke alle, så jeg kan kun opfordre til at blive bloddonor. Når du er det, kan du også donere knoglemarv'.
− Du kommer meget nemt til at føle dig som en dårlig mor, selvom du prøver at gøre alt det rigtige. Den følelse er du nødt til at acceptere. Har dit barn kræft, fylder det i en periode næsten alt – og det kan ikke undgå at skabe konflikter. Heldigvis ikke så tit. Det meste af tiden er Hanna verdens sejeste storesøster, og Hugo forguder hende.
BLOD REDDER LIV
Sidst i januar 2023 leverer Sofie de stamceller, der skal redde Hugos liv. I nogle dage får hun medicin, der skal få knoglemarven ud i blodet, så den kan ”høstes”. Det sker over to dage, hvor hun i 5 timer ad gangen ligger i en maskine, der filtrerer knoglemarvscellerne fra hendes blod. Medicinen giver lidt bivirkninger, men selve processen er uproblematisk.
− Der var ikke et donormatch til Hugo, men vi havde et alternativ. Det gælder desværre ikke alle, så jeg kan kun opfordre til at blive bloddonor. Når du er det, kan du også donere knoglemarv. Det er en chance for at gøre en forskel i verden, mener Sofie.
Nu er Hugo ved at være klar til transplantationen, selvom ”klar” måske er et mærkeligt ord. På dagen for transplantationen skriver Sofie:
'Hugo er ved at være helt nede i sine blodprøver - som jo er målet. At slå ham helt i bund, så hans eget immunforsvar ikke er der mere og kan angribe de knoglemarvsceller, Hugo får af mig i aften. Men det er så vanvittigt bevidst at skulle gøre sit barn så svagt som muligt. Det er altså her, jeg er nødt til at lukke ned for hjertet og bare agere. Hugo er gået meget ind i sig selv de sidste eftermiddage og ligger bare og stirrer tomt frem for sig. Av mit hjerte.'
LYSPUNKTER I EN HÆSLIG TID
Transplantationen går fint, men helt efter planen har Hugo det virkelig dårligt. Han er udmattet, det gør ondt i kroppen og lyset i hans ellers altid frække spilopmagerøjne er slukket. Han lider også af stomatitis, som er en smertefuld betændelse i slimhinderne. Han får konstant antibiotika. Hele hans system arbejder på overtid frem mod det ”take”, som betyder, at kroppen har accepteret de nye celler.
Det er en hård tid, men der er lyspunkter. Den søde natsygeplejerske, der har overskud til at aflevere medicinen med små tegninger og hilsner. De frivillige musikere fra @musikberiget, der kommer rundt på stuerne og spiller for børnene. Og de mange mennesker, der bare gerne vil hjælpe. Som for eksempel, da Sofie i en lokal Facebook-gruppe for Østerbro-borgere spørger, om nogen vil tage nogle plantebøffer med fra IKEA?
− Kræftpatienter har ofte ikke appetit, men kroppen kræver energi for at komme sig. Derfor ledte vi hele tiden efter mad, som Hugo havde lyst til. En time senere dukkede en sød mand op med 6 poser bøffer og en kæmpestor, blød løve til Hugo. Betaling ville han ikke høre om. Han skulle ikke selv noget i IKEA, men var kørt derud for Hugos skyld. Det varmer så meget at mærke den form for kærlighed.
TAKE
Allerede 13 dage efter transplantationen kan lægerne konstatere, at der er ”take”. Det er et vendepunkt, hvor hverdagen bliver lidt nemmere. Hugo må komme ud af sin stue på hospitalet, og der er lidt færre restriktioner i forhold til kontakten med andre. Men det er ikke overstået.
En virus, der sætter ham nogle uger tilbage, og han kæmper med efterveer fra kemobehandlingen og den medicin, han stadig får. Men i starten af april 23 er han igen hjemme i Odense. Nu med et ugentligt tjek på Rigshospitalet og daglige besøg på hospitalet i Odense, hvor Hugo får sin medicin.
De første 6 uger turede vi ganske vist frem og tilbage mellem Rigshospitalet og OUH på grund af forskellige angreb af infektioner og virus, men nu går det fremad. Hugos appetit er kolossal, og hans dage går med at tænke på, tale om og spise mad. Pestopasta, broccoli, pommesfritter, havregryn, Marabou og Smarties – bare kom med det. Det er fantastisk, men jeg ved godt, at vi ikke er i mål endnu, siger Sofie.
VERDEN VENTER
Indtil næste sommer skal Hugo undgå steder med mange mennesker, børnehave og alt, der kan udsætte ham for smitte. Han skal også jævnligt til tjek på hospitalet, men ikke længere hver dag. I forhold til, hvad han har været igennem, ser verden meget lysere ud. Også for Kriszta, Hanna, Sofie og alle de kærlige mennesker, der omgiver deres lille familie.
For eksempel har Sofie for nylig mødt en sød mand på Tinder, som hun glæder sig til at lære endnu bedre at kende. Og hvis det kommer lidt bag på dig, at hun har haft overskud til det, så er det faktisk lige omvendt.
− Tinder blev en måde at undslippe den boble, vi levede i til daglig. Jeg har bestemt haft søde venner og familie at tale med. Men selvom jeg bad om at høre om, hvad der skete i deres liv, endte vi altid med at tale om Hugo og sygdom. Tinder blev et frirum, hvor det handlede om alt muligt andet end sygdom. At det så også førte til en date med den meget søde mand, jeg ser nu, var naturligvis en bonus. Han er ovenikøbet kok, og det er slet ikke dumt efter en tid, hvor mad mest har været en udfordring, smiler Sofie.
Sofie deler familiens hverdag og kamp mod kræften på hendes Instagram profil @mit_barn_har_kraeft
