At dele Johans sygdom handler ikke om at få likes

”Måske skulle du hellere tage og passe dit syge barn end at jagte likes på Instagram.” Gry vidste godt, at det ville være en af reaktionerne, da hun valgte at fortælle om sin søn Johans kræftforløb på nettet. Når hun - lige som mange andre forældre - alligevel gør det, er det ikke i en jagt på popularitet. Det handler derimod om lige dele terapi og praktik. Men mange dømmer hurtigt, selv om de ikke har prøvet at holde deres syge barn i hånden gennem en kemobehandling.

Af Carsten Risgaard    Foto: Privatfotos

– Ingen forældre ved deres fulde fem ser deres kræftsyge barn som en vej til anerkendelse på nettet, siger Gry Bruun Nielsen, der er gift med Børge, og mor til Johan.

– Men at dele Johans hverdag undervejs blev en måde at bearbejde de voldsomme indtryk og omvæltninger, der følger med et kræftforløb. Når du fortæller om det, kommer det ud af kroppen og giver plads til at rumme de næste udfordringer. For mig er det en måde at håndtere min bekymring og angst. Johan kan ikke bruge min frygt til noget - og han har brug for voksne med styrke og overskud til at gøre ham glad og tryg. 

– Derfor prøver jeg at bruge mine opslag til en positiv fortælling om håb, optimisme og gode stunder midt i alt det mørke. Og de er i virkeligheden mest til os selv, selvom det er fint, at andre følger med, understreger hun.

'Instagram og Facebook er den eneste rationelle måde, hvis du gerne vil holde alle orienteret om, hvordan det går.'

Gry, Johans mor

Kræft er ikke for børn - Mød Johan

MASSER AF KÆRLIG STØTTE 

Brugen af de sociale medier var også et praktisk valg. Gry er lokalpolitisk aktiv i Nordjylland, hvor familien bor. Ud over familie og venner har hun derfor en stor gruppe af bekendte, kolleger og følgere, som hurtigt begyndte at spørge ind til Johan, da han blev indlagt. 

– Allerede få dage efter Johan var blevet indlagt, strømmede gode ønsker ind via mail, sms, chats, messenger og alt mulig andet. Jeg var glad for den kærlige støtte, men efter at have kopieret mit standardsvar de første 100 gange, indså jeg, at det var et håbløst projekt. Instagram og Facebook er den eneste rationelle måde, hvis du gerne vil holde alle orienteret om, hvordan det går. 

Og det ville familien fra Hirtshals. Alle de gode tanker fra gode mennesker holder humøret oppe, når du har en lille dreng, der har brug for al den opbakning, han kan få.

”ER HAN VED BEVIDSTHED?” 

Det hele var startet lidt kaotisk. Johan havde været småsyg i 2-3 måneder. Det var måske ikke alarmerende, men det havde varet længe. Gry ringede og mailede flere gange til lægen, men det var aldrig helt alvorligt nok til en konsultation. En dag faldt Johan og slog hovedet. Først to dage senere fik han et blåt mærke. Nu blev hans forældre for alvor bekymrede og kontaktede vagtlægen, der foreslog en videokonsultation. Videoen virkede ikke, men vagtlægen ender med at spørge: Er han ved bevidsthed? Da Gry svarede ja, var meldingen, at så gik det nok alt sammen.

 – Jeg svarede ja, men havde mere lyst til at sige, at hvis han havde været bevidstløs, så havde jeg nok ringet efter en ambulance i stedet for. Dagen efter var det blå mærke blevet større, og jeg ringede igen. Det samme gentog sig. Videoen virkede ikke, og de sluttede af med igen at spørge, om han var ved bevidsthed? Det tangerede det tragikomiske. 

DEN DAG ALT GIK GALT

Nogle dage senere passer Grys mor Johan, og igen har han det skidt. Men nu er det slut med mormors tålmodighed. Hun ringer til lægen og melder sin ankomst med Johan. Så må de bare finde en tid. Det gør de heldigvis, for Johans blodprocent er nede på 2. Langt under det normale. Han skal i akut behandling. 

Imens sidder Gry i møde. Det har hun gjort det meste af dagen, men da hun tjekker sine beskeder, er mormor og Johan på vej til Regionshospitalet i Hjørring. Gry smider alt og skynder sig ned til bilen, hvor det viser sig, at årets første snestorm har slået til. Bilen er begravet i sne. 

– Det føltes lidt som om alt, der kunne gå galt den dag, gik galt. Jeg kommer frem, men vi bliver så sendt til Aalborg, da diagnosen viser sig at være leukæmi. Men i Aalborg mangler de onkologer, så dagen efter ryger vi til Skejby Sygehus ved Aarhus. Næsten 200 kilometer væk hjemmefra. 

- Jeg tog afsted den 1. december. Min mand støder til på Skejby Sygehus, hvor han havde noget rent tøj med. Johan bliver sat i behandling. Næste gang, vi kommer hjem til Hirtshals, er den 24. december.  

Kræft er ikke for børn - Mød Johan
 

KNAP SÅ GLÆDELIG JUL 

Det blev en sær juleaften. Venner og familie havde sørget for alt stod parat. Juletræ, juleand, julegaver og julepynt. Mormor og morfar var på besøg. Alt var fint, men julestemningen ville ikke rigtig indfinde sig. På det tidspunkt venter Johan og hans familie på resultaterne af en knoglemarvsprøve, hvis resultat var meget afgørende for hans udsigter til at blive rask. 

- Derfor var vi heller ikke sikre på, om vi kunne blive hjemme den jul, husker Gry. - Taskerne med tøj og tandbørster stod pakket, så vi kunne tage af sted med det samme, hvis Johan fik det dårligt. 

I dag går det godt med Johan. Han er stadig i behandling og får medicin hver dag, men der er længere mellem hospitalsbesøgene, og de er blevet mere kortvarige. Selvfølgelig har der været problemer undervejs. Ud over den obligatoriske utilpashed og kvalme, der følger med kemobehandlingen, har han haft problemer med leddene. Det har blandt andet gjort det svært for ham at gå på trapper. Det øver han stadig på sammen med fysioterapeuterne.

SINGING IN THE RAIN 

Heldigvis har han holdt god kontakt med sin stue i børnehaven. Blandt andet ved at facetime på storskærm. Men det er klart, at han har noget at indhente på sin sociale udvikling. Et år er lang tid at være væk fra sine jævnaldrende, når man kun er 4 år, mener Gry, der som skolelærer kender den type udfordringer.

På den anden side tackler Johan det hele med oprejst pande og et lyst sind. Der skal virkelig meget til at slå ham omkuld, og han lader sig ikke bremse af, at hans fysik ikke er på toppen. Det er stadig Johan, der står op kl. 6 om morgenen og finder sit regntøj frem, fordi han vil ud at lege. Han elsker regnvejr – og han elsker at være udendørs, smiler Gry. 

Tror du ikke på hende, så bare tjek Instagram. Johan elsker verden – og det er svært ikke at elske Johan.

Du kan møde Johan på johan_mod_leukæmi på Instagram.

Kræft er ikke for børn - Mød Johan
 

Køb, Støt og SPAR med årets Store Julesalg.

Kræft er ikke for børn Støt nu