Julius får sin sidste behandling: ’Nu skal han endelig til at lære at være barn’

9-årige Julius har leukæmi. For anden gang. Han har netop fået sin allersidste behandling og glæder sig nu til at skifte hospitalsbesøg, indlæggelser og behandlinger ud med det barndomsliv, som har ventet på ham størstedelen af hans liv.

Af: Senem Aydinoglu    Foto & video: Claus Møller samt privatfotos

Julius er kun 9 år gammel. Alligevel kan man godt kalde ham en erfaren kræftpatient. For trods sin unge alder, har han været syg over halvdelen af sit liv. Julius har leukæmi, den type der hedder Akut Lymfatisk Leukæmi, ALL. For anden gang.  

De behandlinger Julius er i nu, har han fået siden sommeren 2018. Hver fjerde uge møder han ind på børnekræftafdelingen på Rigshospitalet til et par timers kemobehandlinger i fuld narkose. Og så går der ikke mere end et par dage før munden gør ondt, skeletsmerterne vælter ind over den lille krop og tarmene forstoppes.  

- Vi plejer at sige, at vi ved det bliver værre, før det bliver bedre, smiler Julius’ mor Liff Olivia Bytov.  

Men snart er det slut. For få dage siden fik Julius nemlig sin allersidste behandling, og det er med hans egne ord ’for fedt’. Han glæder sig og begejstringen er stor, når han fortæller om alt det, som han nu kan se frem til:  

- Skolen, børnefødselsdage, idræt, svømmehallen og stranden til sommer, opremser Julius.  

- Nu skal han endelig til at lære at være barn, supplerer Liff. 

"For os har verden været et farefuldt sted i mange år"

Liff Olivia Bytov


Liff fik brystkræft og Julius fik tilbagefald 
Julius var kun 11 måneder gammel, da det første gang stod klart, at noget var galt. En knude var opstået bag Julius’ ene øre, og han havde feber. Forældrene, Liff Olivia Bytov og Jakob Kargaard, valgte derfor at kontakte lægen, og ret hurtigt viste det sig, at Julius havde leukæmi. Allerede ugen efter begyndte Julius i 2,5 års kemoterapi.  

Et halvt år efter opdagede Liff en tidlig morgen en knude i sit ene bryst. Først slog hun det hen. For der var ikke plads til mere sygdom i deres liv. Men det viste sig altså at være brystkræft. Nu skulle både mor og søn gennemgå benhårde kemobehandlinger.  

- Det var rigtig hårdt at skulle passe et sygt barn, samtidig med at jeg selv var dårlig af kemobehandlingen. Men på en eller anden måde var min sygdom sekundær. Det værste var jo allerede sket for mig – min søn var blevet alvorligt syg, fortæller Liff 

Heldigvis blev både Julius og Liff erklæret raske efter deres behandlinger. Nu skulle de genfinde sig selv og hinanden igen. Men efter tre år var den gal igen. Julius kom træt og uoplagt hjem. Han var bleg og slap og havde blå mærker på benene.  

- Jeg vidste bare, at han var syg igen. Det var så forfærdeligt. På vej ind til sygehuset havde jeg allerede indstillet mig på at være mor til et kræftsygt barn igen. Og da vi trådte ind på børnekræftafdelingen, føltes det faktisk som at komme hjem igen, fortæller Liff: 

- Det lyder måske mærkeligt, men det var lettere at gå tilbage i den verden, end at komme ud af den. Det, jeg havde frygtet gennem tre år, skete. Julius fik tilbagefald, og skulle endnu engang i 2,5 års hårdhændet behandling. 

 


Snart kan Julius bade igen 
Men nu kan Julius endelig vinke farvel til kemobehandlingerne, og det, mildest talt, irriterende kateter som han indtil nu har fået medicin igennem. Det strammede og nev i huden lige over brystet, hvor det sad. Nu er det langt om længe væk. Og det betyder blandt meget andet, at Julius kan være med til det, der efter hans mening, er det sjoveste i skolen: 

- Idræt, smiler han.   

Julius har ikke været med til idræt lige siden han kom tilbage i skole efter sommeren 2019. For på grund af kateteret måtte han helst ikke svede for meget eller bade med de andre. I det hele taget måtte han ikke være i for meget vand, da potentielle bakterier kunne være farlige. 

- Og det har været hårdt for ham. For han elsker at bade både på stranden og i svømmebassiner. Hvis han eksempelvis så en pool eller andre, der svømmede i fjernsynet, kunne han godt blive ked af det. Så det er virkelig stort, at du snart kan komme i svømmehallen, siger Liff smilende til Julius. 

Egentlig var planen, at den sidste behandling skulle fejres med en badeferie. Men som så meget andet, er det ikke muligt lige nu grundet coronavirussen. Og det er helt okay. Julius er vant til at festlige begivenheder og arrangementer udskydes eller aflyses, fordi sygdommen er kommet i vejen. 

En så normal tilværelse som mulig  
På den måde har coronaen ikke ændret det store i Julius liv. Ligesom isolation og afstand heller ikke er nyt for ham. For i mange år har Julius mere eller mindre været isoleret.  

Så da coronapandemien tilbage i marts måned tvang alle os andre i isolation, havde Julius allerede været hjemme i flere uger på grund af skoldkopper i skolen. Julius har endnu ikke haft skoldkopper, og det kan være ganske farligt for et barn med kræft at få skoldkopper under behandlingen.   

- For os har den store verden derude været et farefuldt sted i mange år, siger Liff. 

Alligevel har både Liff og Jakob gjort meget ud af, at hverdagen ikke skulle føles begrænsende for Julius. Kunne han ikke være med til en aktivitet i skolen eller en fødselsdagsfest, fandt de på noget andet sjovt. Eksempelvis spiller de golf, når klassen har idræt.  

Eller også får Julius lov til at fordybe sig i det helt særlige bilunivers, som han elsker og ved rigtig meget om. Han kan tale ørene af de fleste, når det gælder biler. Og derfor glemmer han alt, når han i timevis virtuelt opkøber og videresælger biler på sin Xbox, eller kører op og ned af stejle bakker i skoven med sin fjernstyrede bil.  

- Men det har været en hårfin balance. For samtidig med, at vi skulle sørge for, at Julius ikke følte, at han gik glip af alt det sjove, skulle vi også skabe en så normal tilværelse som overhovedet mulig. Så vi har også haft helt almindelige kampe, som alle børnefamilier kæmper. 

- Han har ikke bare fået lang snor. Jeg vidste jo godt, at det så ville være endnu sværere for ham nu, hvor han skal ud i den virkelige verden, fortæller Liff.  

 

"Så længe der er håb, så skal det nok gå"

Liff Olivia Bytov

’Der er meget han skal lære’ 
Julius og Liff var lige flyttet til Sorø, da sygdommen ramte anden gang. Julius var lige startet i 1. klasse på den nye skole og skulle til at lære en ny klasse at kende. Men det nåede han aldrig. For kun få dage efter skolestart, fik Julius tilbagefald, og kom desværre ikke tilbage resten af det skoleår. Først efter et år i behandling var han klar til at starte i skole stille og roligt. 

Julius gik skoleåret om, og startede derfor i en helt ny 1. klasse. Siden har han dog kun været med få timer om måneden. For den kemobehandling Julius har fået hver fjerde uge, gjorde ham så dårlig de efterfølgende to uger, at han ikke kunne andet end at krybe under dynen derhjemme.  

- Det er sindssygt fedt, at Julius ikke skal have al den medicin og behandling længere. Snart kan han forhåbentlig være mere med i skolen og få en hverdag. Det har vi glædet os til - også selvom det måske bliver svært for ham, fortæller Liff:  

- Han har jo reelt ikke været almindeligt skolebarn i over 2,5 år. Han kan ikke huske, hvad det vil sige at gå i skole på fuld tid. Det vil blive hårdt for ham, dagligt at skulle følge et skema, og ikke længere kunne tage de pauser, som han har brug for, for at samle energi. Det vil også blive hårdt at opleve, at han i skolen er en del af flokken og, at der ikke bliver taget hensyn til ham i samme omfang som før. Der er meget han skal lære nu. Han må bare kastes ud på det dybe vand og lære at svømme.

’Så længe der er håb, så skal det nok gå’ 
Men det er ikke kun Julius, der skal lære at være barn. For i mange år har Liff været mor til et kræftsygt barn. Hun har holdt styr på behandlinger og hospitalsbesøg. Hun har i døgndrift været i beredskab og klar til at rykke. Hun har været Julius betroede makker, der vidste lige præcis, hvornår det gjorde ondt. Nu skal hun også lære at være mor til et raskt barn. 

- Jeg har længe været den mor, der står klar med geværet, klar til at gå i krig. Og det har jeg været sindssygt god til. Men lige om lidt har jeg ikke noget at bruge det gevær til mere – det kan godt skræmme mig. For hvem er jeg egentlig så? Og hvad skal jeg nu være god til?  

- Men selvom det bliver svært, og det kommer til at tage tid at omstille sig til den virkelige verden, så ved jeg, at det nok skal gå. Jeg gjorde det sidste gang, da vi alle var blevet raske, derfor ved jeg, at ’Liff’ er derinde et sted – jeg skal bare finde hende igen, smiler Liff.  

Da Julius afsluttede det første behandlingsforløb, fyldte frygten for tilbagefald enormt for Liff. Ved selv det mindste nys eller feber mistænkte Liff, at Julius var syg igen. Nu har hun erfaret, at det værste ikke er frygten for tilbagefald.  

- Det værste er, når der ikke er mere håb. Og der er masser af håb, siger Liff med eftertryk: 

- Jeg håber på ingen måde, at Julius bliver syg igen. Men det lægerne sagde til os var, at selvom Julius ville få otte tilbagefald, så var der hele tiden noget at gøre. Nye og andre behandlingsmuligheder at tage i brug. Og det har givet mig en ro. Så længe der er et lille håb, så skal det nok gå, slutter hun. 

Mads har haft meget, han skulle indhente

I 2014 fik den halvandet år gamle Mads konstateret leukæmi. Med to hårde behandlingsforløb overstået, er Mads endelig ved bare at være ’Mads på 8 år’ og ikke børnekræftpatient og -overlever. Og dag for dag kan hans familie lægge lidt mere af angsten bag sig.

Sorg er kærlighedens pris

Kærlighedens pris’ hedder bloggen, hvor de to søskende Ida og Signe ærligt deler deres tanker og erfaringer som unge efterladte i håbet om, at det kan vise ligesindede, de ikke er alene. De skriver om og til deres mor, som de har mistet for knap et år siden. For på den måde kan de stadig dele deres glæder og frustrationer med hende, som de plejede.

'Luna efter sygdommen' er en anden end før

Heldigvis overlever flere og flere børn kræft i dag. Men for en stor del af børnekræftoverleverne er livet et andet end før sygdommen. Sådan er det også for 12-årige Luna, der med et ukueligt livsmod stadig skal lære at acceptere, at ’Luna efter sygdommen’ er en anden.

Kræft er ikke for børn Støt nu