Dit hjerte banker stadig, og der er masser af liv tilbage

    Da 16 årige Kasper blev diagnosticeret med kræft, havde han ikke spor lyst til, at andre skulle se ham syg eller at tale om sin sygdom. I dag er han klar til at være mere åben. Det hjælper ham til selv at forstå og acceptere det, der skete, men håbet er også, at det måske kan hjælpe andre unge med kræft.

    Da Kasper Langedill S. Nielsen i juni 2010 blev diagnosticeret med aggressiv Non-Hodgkin Lymfon, var han i gang med at afslutte 10. klasse, var smask forelsket i sin første kæreste og klar til en sommer med fester, hygge og kæresten ved sin side. På den anden side af sommeren ventede et helt nyt kapitel på handelsskole. Men med ét måtte alle fremtidsplaner sættes i bero, og Kasper måtte lukke ned for sit sociale liv. Ud over sin mor, far og bror, så han kun kæresten og tre forskellige venner i ny og næ.

    "Jeg følte, at al menneskelig frihed blev taget fra mig."

    Kasper

    Strenge isolationskrav og tilbagefald
    - I over et år måtte jeg, af hensyn til mit svækkede immunsystem, ikke gå i butikker, bruge offentlig transport eller være i lukkede rum med fremmede. Jeg følte, at al menneskelig frihed blev taget fra mig. Det var ufatteligt hårdt, og det påvirkede mig meget – især når jeg konstant måtte isoleres på hospitalet med min mor, hvor alt stod stille, imens alle jævnaldrende bevægede sig videre i deres liv.

    Efter en længere periode med kemoterapi og strenge isolationskrav, viste undersøgelser i november 2010 desværre, at lymfekræften var tilbage. Der gik et halvt år, før man fandt en donor til den knoglemarvstransplantation, som Kasper havde brug for – en tid med stor uvished, masser af kemoterapi og stråling, for at holde kræften nede, samt et utal af forundersøgelser og indgreb, som forberedelse på transplantationen.

    Andre skulle ikke se ham syg
    Mens Kasper var syg, var han meget fokuseret på at komme ud og fortsætte sit normale liv – han ville ikke identificere sig som syg eller have, at andre skulle gøre det. Det betød, at han ikke havde lyst til at være åben, om hans sygdom og det han gik igennem. Noget der også forstærkede den følte og sociale isolation.

     - Jeg var bange for at blive set og behandlet anderledes. At andres tanker og måde at være på over for mig skulle være bundet op på følelser af medlidenhed.

     Den 16-årige Kasper brugte musik til at håndtere de mange og svære tanker:
    - Musikken gav mig pauser fra sygdommen og mine tanker. Den kunne skabe et andet, mere behageligt univers, hvor jeg havde lidt kontrol og kunne genfinde mig selv. Musikken var som en bedste ven, der holdt mine tanker i hånden, gennem min behandling og tiden derefter.

     En anden bedste ven blev den lille franske bulldog, Louis, som Kasper fik den sommer, hvor han blev transplanteret.

    "Følelsen af at skulle leve livet som var det en bonus, fra man er 18 år, skabte et pres"

    Kasper

    Endelig kræftfri – men 14 kilo lettere
    Den 30. maj 2011 får Kasper sin nye knoglemarv. Seks måneder senere peger alle prøver på, at han endelig er kræftfri. Inden han startede med forberedelserne til knoglemarvstransplantationen, vejede han 69 kilo. Nu vejer han kun 55 kilo. Derfor ventede der nu en intens genopbygning af kroppen – og sind.

     Jeg har savnet en uskyldig tilgang til livet
    At få en kræftsygdom er altid kritisk, men for børn og unge kan det være særligt svært. Midt i en tid, hvor man har nok at se til med at vænne sig til sin krop, der er i udvikling eller finde ud af, hvad man vil med fremtiden, skal man pludselig også gøre sig tanker om døden, og hvordan det er at skulle leve med eller efter kræft.

    Denne alvor ramte også Kasper. Udover i en ung alder at skulle forholde sig til hans fremtidige muligheder for at få børn og derfor nedfryse sæd, så var det også hårdt at skulle lande i livet, efter at have afskrevet det og troet, at det var dét.

     - Jeg har haft mange år med et sort perspektiv – ironisk nok, når man har fået livet tilbage, men tit fik mit hoved vendt det til, at livet ikke skulle være taget fra mig i første omgang. Jeg har savnet en mere uskyldig og uforstyrret tilgang til livet. Følelsen af at skulle leve livet som var det en bonus, fra man er 18 år, skabte et pres for mig. Jeg har været meget bevidst omkring alle beslutninger, for at få det optimale ud af alt. Det tillader bare ikke meget plads til sindsro og til bare at være.

     I dag forsøger 26-årige Kasper at holde fokus på alt det, der gør ham glad og får ham til at smile. Han bor i København, har sit eget smykkebrand og vil gerne starte en velgørende fond, der på forskelligvis skal hjælpe andre, der får kræft ind på livet.

     

    Sygdommen er blevet en del af den person, jeg er
    - I dag er jeg bedre til at tale om det, der skete - det er i virkeligheden enormt terapeutisk for mig. Hele den oplevelse - forfærdelig som den var – har fundet en plads i mig. Jeg ved i dag, at min sygdom er en del af mig og den person, som jeg er blevet til - lige såvel som alverdens andre ting, der påvirker og udvikler mig.

    Hvis Kasper skal give et råd til andre børn og unge, som har en kræftdiagnose og måske er midt i sit behandlingsforløb, så lyder det:

     - Lev dit liv igennem alle de små ting, som gør dig glad, fremfor at leve i din sygdom. Omfavn din sygdom og lad den være ved dig, men ikke være dig. Luk ikke ned, men åben i stedet op og find dig selv. Dit hjerte banker stadig, og der er masser af liv tilbage. 

    Støt unge som Kasper og få et sjovt og finurligt børnecitat i hele 2021

    Mads har haft meget, han skulle indhente

    I 2014 fik den halvandet år gamle Mads konstateret leukæmi. Med to hårde behandlingsforløb overstået, er Mads endelig ved bare at være ’Mads på 8 år’ og ikke børnekræftpatient og -overlever. Og dag for dag kan hans familie lægge lidt mere af angsten bag sig.

    Mød Mads

    Sorg er kærlighedens pris

    Kærlighedens pris’ hedder bloggen, hvor de to søskende Ida og Signe ærligt deler deres tanker og erfaringer som unge efterladte i håbet om, at det kan vise ligesindede, de ikke er alene. De skriver om og til deres mor, som de har mistet for knap et år siden. For på den måde kan de stadig dele deres glæder og frustrationer med hende, som de plejede.årige Luna, der med et ukueligt livsmod stadig skal lære at acceptere, at ’Luna efter sygdommen’ er en anden.

    Mød Ida og Signe

    'Luna efter sygdommen' er en anden end før

    Heldigvis overlever flere og flere børn kræft i dag. Men for en stor del af børnekræftoverleverne er livet et andet end før sygdommen. Sådan er det også for 12-årige Luna, der med et ukueligt livsmod stadig skal lære at acceptere, at ’Luna efter sygdommen’ er en anden.

    Mød Luna

    Kræft er ikke for børn Støt nu