Det ændrer noget grundlæggende i én

I 2019 fik den 15-årige Kristine en kræftdiagnose - endda en yderst sjælden én af slagsen. I dag er hun kræftfri, men behandlingen har givet uforudsete senfølger, og de mange alvorlige oplevelser er noget Kristine og hendes nærmeste stadig bearbejder.

Som teenager havde Kristine ofte været syg med feber og opkast. Da det kom og gik, var det noget, hun og familien havde vænnet sig til. Men på en ferierejse til USA i 2018 blev hun pludselig meget syg, og det blev tydeligt, at det, som hun fejlede, var livstruende.

Diagnosen forblev et mysterium
- Jeg husker præcis, hvornår jeg blev smertelig bevidst om, at det var meget, meget alvorligt. Det var da lægerne på hospitalet i Californien sagde, at de ikke turde tage ansvaret for det videre forløb. De ville i stedet overflytte Kristine til et børnehospital i Sydcalifornien. Det var voldsomt at se, hvordan seks læger gjorde en ikke-kontaktbar Kristine klar til flyveturen i et ambulancefly. Og at tage plads ved siden af piloten i ambulanceflyet midt om natten, mens Kristine lå spændt fast på båren bag ved mig, fortæller Dorte, Kristines mor, der stadig bliver berørt ved tanken om det.

Det forblev dog et mysterium, hvad det præcist var, der gjorde Kristine så syg, i yderligere seks måneder. Hjemme i Danmark fortsatte lægerne utrætteligt deres forsøg på at finde svaret. I mens måtte familien leve i uvisheden. Først i januar 2019 kom gennembruddet: Kristine havde kræft i lugtenerve, tårekanal, kæbe- og bihuler – en diagnose kaldet Olfaktorius Neuroblastom, som hun kun deler med ganske få på verdensplan.

”- Ud over forbrændinger og væskeansamlinger i ansigtet, var min smags- og lugtesans væk, min højre tårekanal var ødelagt og mine øjenvipper og -bryn var brændt væk. ”

Kristine

Smertefulde og uforudsete senfølger

Kristine blev opereret få dage efter fundet af kræftsvulsten. Ved operationen var lægen nødt til at brække hendes kindbensknogle for at kunne komme til. Efterfølgende rejste Kristine, i selskab af sin mor, igen til USA. Denne gang for at modtage 33 behandlinger med protonstråler - en særlig strålebehandling, som ville være mere skånsom ved det raske væv, som fx Kristines øjne. Behandlingen var intens, og Kristine fik alvorlige forbrændinger i ansigtet og på halsen. Gennem den sidste del af behandlingen var hun på morfin det meste af tiden og levede af proteindrikke. 

Den 10. april 2019 var hun endelig færdig med behandlingen og blev erklæret kræftfri. Tilbage i Danmark kunne Kristine langsomt begynde at finde tilbage til hverdagen – men en meget anderledes en af slagsen.

- Mange troede, at alt var tilbage til det normale, da vi kom hjem fra behandlingen i USA. Det var langt fra tilfældet. Ud over forbrændinger og væskeansamlinger i ansigtet, så var min smags- og lugtesans væk, min højre tårekanal var ødelagt, mine øjenvipper og -bryn var brændt væk og mit immunsystem var voldsomt svækket. Så jeg gik løbende til en masse scanninger, kontroller og samtaler – både akutte og planlagte, fortæller Kristine.

Lægen var imponeret over eksamenspræstation

Kristine kæmpede for at få lidt normalitet tilbage i sin tilværelse. Da hun kom tilbage i skolen, var fraværsprocenten på 70 pct., og der var kun to dage tilbage af skoleåret, inden 9. klasses eksaminerne startede. Kristine var dog opsat på at afslutte folkeskoletiden sammen med sine klassekammerater. Midt i trætheden, en senfølge efter behandlingen i USA, knoklede hun på og blev klar til de 10 eksaminer. 

- Min amerikanske læge, som løbende fulgte med i, hvordan jeg havde det, fortalte bagefter, at hvis en voksen havde fået samme behandling som jeg, ville vedkommende have været sengeliggende meget længere, fortæller Kristine.

Udover, at Kristine kunne være ekstra stolt over resultatet, så betød de beståede eksaminer også, at hun kunne få sit ønske om at komme på efterskole opfyldt. En drøm, som havde været med til at holde modet oppe, mens behandlingen i USA var hårdest. Efterskoleopholdet var en god tid med nye omgivelser og venner, men det blev også et ophold, der var præget af hendes kræftdiagnose og behandling.

- Kristine var i gennemsnit syg, sengeliggende eller på sygehuset en dag om ugen gennem hele efterskoleopholdet. Hun fik mange infektioner i det bestrålede område og var ofte nødt til at blive i sengen, når de andre gik til undervisning. De voksne var meget opmærksomme og søde til at se efter hende og holde mig orienteret. Det var et fint samarbejde i en tid, hvor det var vigtigt for Kristine ikke at føle sig for anderledes og begrænset af sin diagnose, fortæller Dorte.

”- Med det der er sket, er der bare noget grundlæggende i én, der er ændret for evigt.”

Kristine

Endelig en frisk start

I august 2020 tog Kristine endnu et vigtigt skridt i den ungdom, som hun en overgang troede blev taget fra hende: Hun startede i 1.g på Roskilde Handelsskole. Her nyder hun at være (næsten) som alle de andre.

- Jeg er stadig meget træt på grund af behandlingen, men jeg bliver ikke syg så ofte som før. Det er rart at have fået muligheden for at starte på en frisk – også selvom jeg stadig er “hende med kræft”.

Hvorfor?
Selvom Kristine er en stærk og udadvendt pige, så går der ikke én dag uden, at hun tænker på, hvorfor mon kræften skulle ramme hende, og hun skulle så voldsomt meget igennem.

- Det er stadig meget svært at forså, hvorfor Kristine skulle blive ramt af denne sygdom. Der er simpelthen ikke nogen god forklaring, og det gør stadig Kristine ked af det. Det er med til at fodre frygten, forklarer Dorte.

I dag går der længere tid imellem kontroller og hospitalsbesøg, og langsomt får frygten mindre og mindre plads. Dorte og Kristine taler stadig meget om forløbet og behandlingen. Om at møde stor næstekærlighed og omsorg – både i USA og i Danmark. Om de mange fantastiske mennesker, de har mødt undervejs.

- Vi er meget taknemmelige for den hjælp og støtte, som vi har mødt fra venner og familie, men også fra lægerne og sygeplejerskerne. Udover, at de fagligt helt er på forkant, så har vi også oplevet en omsorg og empati, som er rørende og altafgørende i en så kritisk situation. Hvor forkert det end er, at børn får kræft, så gør lægerne og sygeplejerskerne alt for at opveje den tunge skæbne, siger Dorte.

”- Det var voldsomt at se, hvordan seks læger gjorde en ikke-kontaktbar Kristine klar til flyveturen i et ambulancefly.”

Kristine

Sætter tingene i perspektiv

Samtalerne hjælper Kristine til at huske på alt det gode - midt i alt det svære – og til langsomt at acceptere, at der simpelthen er noget, der ikke kan forklares. Andre ting, som har været med til at give styrke og perspektiv, har været samtalerne med storebror Viktor på 21 år og mødet med andre unge kræftpatienter, via Kræftværket på Rigshospitalet.

- Det har været en øjenåbner og rart at kunne tale med nogen, der har været gennem noget lignende, og som forstår, hvad det vil sige at være så syg og meget alene med det. De mange bivirkninger og senfølger påvirker mig fortsat meget, og med det der er sket, er der bare noget grundlæggende i én, der er ændret for evigt. Men jeg prøver at se positivt på tingene og på at værdsætte og nyde de gode ting i livet, fortæller Kristine.

- Det var voldsomt at se, hvordan seks læger gjorde en ikke-kontaktbar Kristine klar til flyveturen i et ambulancefly.

- Ud over forbrændinger og væskeansamlinger i ansigtet, var min smags- og lugtesans væk, min højre tårekanal var ødelagt og mine øjenvipper og -bryn var brændt væk.

- Hvis en voksen havde fået samme behandling, ville vedkommende have været sengeliggende meget længere.

- Kristine var i gennemsnit syg, sengeliggende eller på sygehuset en dag om ugen gennem hele efterskoleopholdet

- Hvor forkert det end er, at børn får kræft, så gør lægerne og sygeplejerskerne alt for at opveje den tunge skæbne.

- Med det der er sket, er der bare noget grundlæggende i én, der er ændret for evigt.

>> Læs den historie vi skrev om Kristine i 2019

 

Marckuz var morfars dreng, så savnet af morfar er enormt

Morfar Hans var et samlingspunkt for familien Risum Zederkopff Bødker. Især Marckuz og morfar var tætte. Hver anden uge var det morfar, der afleverede Marckuz og hans lillesøster i skole og børnehave, morfar klatrede gerne i træer til trods for hans 70 år og sammen med morfar kunne Marckuz dyrke deres fælles hobbyer: At arbejde i træ og tegne, fotografering og fisketure.

Da William døde af hjernekræft, mistede lillesøster, Thea, et vigtigt og trygt holdepunkt

I starten af 2018 fik 9-årige William konstateret kræft i hjernen. Til hele familiens store forfærdelse, blev han erklæret uhelbredeligt syg. Da han blot 9 måneder senere sov ind, stod familien med et kæmpe tomrum. For hans lillesøster Thea har det været ekstra svært. Pludselig stod hun uden sin bedste ven og beskytter ved sin side

Dit hjerte banker stadig, og der er masser af liv tilbage

Da 16 årige Kasper blev diagnosticeret med kræft, havde han ikke spor lyst til, at andre skulle se ham syg eller at tale om sin sygdom. I dag er han klar til at være mere åben. Det hjælper ham til selv at forstå og acceptere det, der skete, men håbet er også, at det måske kan hjælpe andre unge med kræft.

Kræft er ikke for børn Støt nu