15-årige Kristine fik sjælden kræftdiagnose: ”Det værste var de seks måneder, hvor ingen vidste, hvad jeg fejlede”

    Man kan ikke mærke på Kristine, at hun for kort tid siden har været alvorligt syg af en sjælden type kræft. Det var et hårdt udredningsforløb. I seks måneder svævede Kristine og familien i uvished, mens sygdommen pustede dem i nakken. En sygdom kun få læger kendte til. I dag er hun kræftfri.

    Ved første øjekast ligner Kristine en helt almindelig teenager. Det er hun på mange måder også. Kristine er 15 år, snart færdig med folkeskolen, elsker at feste og tilbringe tid med vennerne. Helt almindelig teenager. Og så alligevel ikke. Som en tyv om natten kom sygdommen snigende for et år siden og vendte Kristines teenageliv på hovedet. 

    De første alvorlige symptomer viste sig på en rejse til USA sidste sommer, hvor Kristine undervejs blev rigtig dårlig. I første færd opgav de amerikanske læger at stille en diagnose. Efter 14 dage på intensiv afdeling på et hospital i Californien, blev Kristine sendt hjem til Danmark og yderligere 14 dages indlæggelse på Rigshospitalet. Dét blev starten på de seks måneder, hvor familien måtte forsøge at navigere i uvishedens kvaler. 

    ”Det har været et underligt forløb. Kristine var meget syg uden nogen forklaring eller diagnose i mere end et halvt år. Det var svært at holde humøret oppe, men vi vidste, at lægerne på Riget gjorde alt, hvad de kunne. Vi har aldrig følt os tilsidesat eller forbigået, tværtimod, men det har virkelig været et rædselsfuldt og hårdt efterår og vinter,” fortæller Dorte, Kristines mor. 

    I Danmark ventede adskillige undersøgelser, scanninger og indlæggelser. Særligt de langstrakte ventetider og uvisheden var tyngende for hele familien.

    Læs mere om børn og unge med kræft

    Som at vinde i lotto

    Når Kristine og Dorte husker tilbage på forløbet, er der særligt én læge, der får smilet frem. Lægen fra Rigshospitalet, der unægtelig blev ved med at undersøge og holde skarpt øje med Kristine gennem alle månederne, selv om der fortsat ikke var nogen god forklaring eller nogen diagnose på Kristines tilstand. Det var også hende, der i samarbejde med en anden af Rigets meget dygtige læger og kirurger, mirakuløst fandt sammenhængen mellem Kristines symptomer. 

    ”Vores læge i USA fortalte senere hen, at vi skulle betragte det som at have vundet i Lotto, at Kristines kræftsvulst overhovedet blev fundet. Det er en uhyre sjælden tilstand og aldrig før set hos en teenager. Det er så stort et held, at lægerne i Danmark fandt årsagen, og Kristine er den 17. i verdenshistorien med denne lidelse. Det var et spørgsmål om tid, før det havde udviklet sig til noget meget mere alvorligt og livstruende. Lægen i USA vurderede, at Kristine har haft kræft i omkring fire år,” fortæller Dorte. 

    Tingene kørte stærkt efter diagnosen blev stillet. Sådan rigtig stærkt. Kristine trådte nu ind i en ny og uvirkelig verden, som den første teenager i verden med den sjældne diagnose: kræft i lugtenerve, tårekanal, kæbe- og bihuler. Det var en mærkelig følelse, der overgik Kristine og familien. På en og samme tid følte de sig hårdt tacklet af virkeligheden og samtidig lettet. 

    ”Da der endelig blev stillet en diagnose efter operationen den 3. januar, var det fuldstændig uventet, og det slog benene væk under os. Ingen af os havde forestillet os, at der var tale om cancer. Men mærkeligt nok gik vi fra en tid i frygt og uvished til noget håndgribeligt, og det var lettende. Vi hørte nu til en ny afdeling på Riget, og vi blev omringet af dygtige læger,” fortæller Dorte.

    ”Det har været et underligt forløb. Kristine var meget syg uden nogen forklaring eller diagnose i mere end et halvt år. Det var svært at holde humøret oppe, men vi vidste, at lægerne på Riget gjorde alt, hvad de kunne. Vi har aldrig følt os tilsidesat eller forbigået, tværtimod, men det har virkelig været et rædselsfuldt og hårdt efterår og vinter.”

    Dorte, Kristines mor

    Behandlingsforløb i USA

    Det stod hurtigt klart, at Kristine skulle behandles i USA. Her ventede 33 protonstrålebehandlinger forude. Behandlingerne blev udført af en af de få specialister på området. Den bedste i verden. Det var betryggende for Dorte, der var Kristines betroede makker igennem hele forløbet. Også i USA. Med humor som et stærkt våben kæmpede Dorte for, at Kristine var tryg i den uvirkelige virkelighed, som hun pludselig befandt sig i. 

    Det var ikke altid nemt. Men der blev dagligt gjort brug af det indre beredskab, der kunne håndtere enhver krise. 

    ”Kristine var bange og ked af det efter diagnosen blev stillet. Hun sov dårligt, hun græd meget og følte sig meget uretfærdigt behandlet. Hun kunne ikke forstå, hvorfor hun skulle rammes af denne sygdom. Det har vi brugt rigtig meget tid på at tale om i USA,” fortæller Dorte. 

    Ikke kun de psykiske gener plagede Kristine. Også efterdønningerne fra behandlingerne begyndte at vise sig. 

    ”Behandlingerne begyndte at kunne mærkes og gøre rigtig ondt omkring halvvejs i forløbet, og Kristines gane var ét stort sår. Hun blev stærkt forbrændt i ansigtet og på halsen og kunne ikke spise og drak kun lidt. Trods alt det gjorde vi hver dag en indsats for at få gode oplevelser, og vi hyggede os faktisk rigtig meget i hele perioden,” fortæller Dorte.

    Læs om Ung kræft - unge med og efter kræft mellem 15-39 år

    ”Nu, hvor vi er kommet hjem, taler vi stadig meget om behandlingen og vores tid i Baltimore. Det bliver en tid, vi aldrig kommer til at glemme. På godt og ondt. Det er en fælles rejse, som vi altid vil have med os og som hver dag skal minde os om det værdifulde, vi har i at have hinanden.”

    Dorte, Kristines mor

    Alt det forsømte skal indhentes

    Kristine og Dorte er netop vendt hjem fra USA efter 10 ugers behandling. Dage, hvor smilet modvilligt blev trukket frem, er heldigvis fortid. Nu skal både Kristine, Dorte og resten af familien finde både sig selv og hinanden igen. Familien bruger meget tid på snakke, hvor følelser omkring Kristines sygdomsforløb bliver italesat, hørt og placeret. 

    ”Nu, hvor vi er kommet hjem, taler vi stadig meget om behandlingen og vores tid i Baltimore. Det bliver en tid, vi aldrig kommer til at glemme. På godt og ondt. Det er en fælles rejse, som vi altid vil have med os og som hver dag skal minde os om det værdifulde, vi har i at have hinanden,” fortæller Dorte. 

    Alt det forsømte skal indhentes. Fester, venner og rejser. Især Kristines særlige hang til at rejse og opleve er en af milepælene på vej tilbage til teenagelivet.

    ”Kristine er kommet lige tilbage i det vigtige sociale og er meget sammen med vennerne, og hun taler gerne med dem om sin sygdom og sin behandling. Hun elsker at danse, hun elsker dyr, og hun elsker at rejse. Hun ser virkelig frem til at skulle på efterskole og derefter på handelsgymnasiet. Helst linjen med et længerevarende udlandsophold, hvor hun kan komme ud og opleve verden,” fortæller Dorte. 

    De næste fem år skal Kristine følges som andre kræftpatienter, og i den første tid efter protonstrålebehandlingen er der en del lægebesøg og kontrol. Men livet mærkes og nydes på en helt anden måde i dag. Det lærte Kristine og familien på den hårde måde. Et nyt liv med flere muligheder end begrænsninger venter familien forude. Og det skal leves nu.

    3.400 børn og unge under 24 år har kræft lige nu

    Kræft er ikke for børn Støt nu