Hvem passer på Ben, når Ben passer på sin bror?

På den ene side gør det mig stolt, at mit raske barn tager ansvar for sin kræftramte bror. Men på den anden side er jeg bekymret for, at han gør det, fordi han føler sig overset. Det dilemma har Nadine og Jan stået i, siden deres yngste søn kom hjem efter næsten 3 måneder på hospitalet. Nadine efterlyser et tilbud om professionel hjælp, der giver tryghed for, at hendes ældste søn virkelig håndterer alting så godt, som det nu ser ud til.

Af Carsten Risgaard    Foto: Privatfotos

Kræft er ikke for børn - Mød Liam og Ben

Børn reagerer forskelligt, når deres bror eller søster bliver alvorligt syg. Nogle kæmper for at få opmærksomhed. Andre forsvinder umærkeligt ud i familiens periferi. Andre tager mere ansvar end de har godt af. Fælles er, at de savner nærhed og føler sig utrygge. Nadine og Jan var helt klar over, at det var noget, de skulle være opmærksomme på. 

– Men når du selv står i en krise, kan det være svært at vurdere de følelser, der er i spil hos dit raske barn. Måske ser du det, du vil se? Måske overreagerer du? Derfor behøver du også nogen udefra med indsigt i netop de mekanismer til at guide dig. Det har vi manglet, selv om vi generelt er glade for behandlingsforløbet, siger Nadine.

'På et tidspunkt sagde han til pædagogerne, at nu kom han ikke i børnehave mere. Han var nødt til at blive hjemme og passe på Liam.'

Nadine, Liam og Bens mor

FRA SLEMT TIL VÆRRE 

Liam var kun 1 år, da han fik konstateret leukæmi. Dagen efter begyndte han i kemobehandling. Det var som en dårlig drøm, husker Nadine. Og den blev endnu værre, da der efter nogle uger pludselig opstod betændelse i den slange til medicin, der var lagt ind i hans bryst. Liam fik blodforgiftning, og han blev ramt af en blodprop i hjernen. 

I to uger lå han i respirator og var meget syg. Da han efter næsten tre måneder på hospitalet endelig kom hjem, var han ramt af lammelser i hele højre side af kroppen. I den periode havde hans tre år ældre bror, Ben, ikke set ham på grund af risikoen for smitte og infektioner.

BEN TAGER OVER 

– Da Ben endelig så ham, tror jeg, at han tænkte: ’Far og mor har jo ikke passet på ham. Han var ikke syg før, og nu kan han hverken gå eller bruge sin hånd’. Ben blev meget bekymret. På et tidspunkt sagde han til pædagogerne, at nu kom han ikke i børnehave mere. Han var nødt til at blive hjemme og passe på Liam. Det lyder måske sødt. Men jeg var knust over, at han havde så lidt tillid til os, fortæller Nadine.

Ben fik naturligvis ikke lov til at droppe ud af børnehaven. Alligevel tog han på sig at støtte og hjælpe sin bror. Når fysioterapeuten eller talepædagogen er på besøg for at træne med Liam, er det ikke altid, at han har lyst eller kan overkomme det. Men så står Ben parat. 

– Kan du ikke vise, hvad Liam skal gøre, spørger fysioterapeuten. Og så viser Ben øvelserne og opmuntrer ham. Og Liam giver den altid ekstra gas, når Ben er der til at heppe på ham, siger Nadine, der på samme tid er stolt og bekymret over Bens engagement.

Kræft er ikke for børn - Mød Liam og Ben
 

Kræft er ikke for børn - Mød Liam og Ben

UD AF HUSET 

– Det er også tit Ben, der er bedst til at trøste Liam, når han er ked af det. Han er en meget omsorgsfuld dreng, der hele tiden prøver at involvere sin lillebror. Fx insisterede han på, at Liam skulle med til fodbold, så han kunne hilse på hans holdkammerater. De kiggede bekymrede på den sonde, han har i næsen. Ben forklarede, at den fik medicinen til at ryge helt ned i maven uden at Liam kunne smage det ulækre. Det kunne de egentlig godt se det smarte i. 

Ben ser ud til håndtere Liams sygdom flot. Han er den ansvarsfulde og støttende storebror, som alle ville ønske, de havde. 

– Men netop fordi han er så engageret og gerne vil hjælpe, er det svært at gennemskue, hvad der sker under overfladen. Indimellem bliver han jo også ked af det, siger Nadine og fortæller om Bens sidste fødselsdag, hvor han ikke kunne få besøg af sine venner på grund af risiko for skoldkopper. Det gjorde ondt. Det er heller ikke så sjovt, at legeaftalerne altid er hos de andre. Aldrig hos Ben.

'Det er også tit Ben, der er bedst til at trøste Liam, når han er ked af det. Han er en meget omsorgsfuld dreng, der hele tiden prøver at involvere sin lillebror.'

Nadine, Liam og Bens mor

INGEN HJÆLP TIL BEN 

Allerede kort inde i forløbet tog Jan og Nadine kontakt til hospitalets psykolog, fordi de gerne ville have en professionel til at tale med Ben. Men der var ikke ressourcer til at tale med søskende under skolealderen, fik de at vide. Senere kom de i kontakt med hospitalets præst, som tilbød at tale med Ben. Desværre blev præsten syg, og coronaen gjorde et besøg meget kompliceret, så samtalen blev aldrig til noget. 

 – Men det tilbud fik vi faktisk kun, fordi Liam på grund af blodproppen var blevet tilknyttet den palliative afdeling. Havde han ”kun” haft leukæmi, ville muligheden slet ikke have været der. Det undrer mig, fordi jeg ved, hvor meget den bekymring fylder,” siger Nadine.   

– Jeg tror ikke, at han for alvor føler sig forsømt. Men jeg er ikke sikker. Og jeg ved, hvor sårbar du bliver ved tanken om, at begge din børn kan få problemer. I den situation har du virkelig brug for støtte fra nogen, der forstår det raske barns særlige udfordringer.

Læs mere om, hvordan du kan hjælpe de raske børn i familien, når bror eller søster har fået kræft:

Søskende til børn med kræft

Kræft er ikke for børn - Mød Liam og Ben
 

Kræft er ikke for børn - Mød Liam og Ben

NØDHJÆLP FRA TYSKLAND 

– Hele vores familie bor i Tyskland, men de har besøgt os på skift for at aflaste og give os mere tid til Ben, fortæller hun.  – Vi har delt os op, så vi kan lave noget sjovt kun med Ben. For eksempel tage i cirkus eller på tur til et eller andet, han gerne vil se. Men du har ikke meget tid til overs med et kræftramt barn. Slet ikke et barn med komplikationer som Liam. Indtil nu har han fået over 800 større eller mindre behandlinger. 

Og det ved Nadine ret præcist. 

Som andre børn med kræft får Liam perler til at sætte på en snor hver gang, han får en behandling på hospitalet. Alt fra et stik eller et plaster til en kemobehandling eller en operation bliver belønnet med en speciel variant. Fx er perlen for narkose en lille sky. Liam blev indlagt i marts 2020, og efter planen slutter behandlingen i sommeren 2022. 

EN DAG BLIVER DET HVERDAG IGEN 

– Liams perlesnor er nu 12 meter lang – og han mangler måske stadig 100 perler, fortæller Nadine. Han forstår ikke så meget af det, men det gør Ben. Han kender alle perlerne og ved, hvad de betyder. Hver gang de ser i bogen med perlerne, peger han på den blomst, der viser, at behandlingen er slut. 

– Det er den, vi skal have, mor. Så er Liam rask, siger han. Og ligesom resten familien kan han næsten ikke vente på, at verden vender tilbage til normalen – og han igen kan overlade det til sin far og mor at være dem, der passer på hans lillebror. 

BØRN SOM PÅRØRENDE 
Hvert år oplever mange tusind børn i Danmark, at en forælder eller søskende bliver alvorligt syg eller dør. De har brug for støtte til at komme godt videre – men alt for ofte bliver familierne overladt til sig selv. Derfor arbejder Kræftens Bekæmpelse for sorggrupper på alle skoler, og for ny lovgivning, så ingen børn skal stå alene med sorg.

Læs mere om indsatsen:

'Børn som pårørende'

Støt børn som Ben og Liam

- køb årets humørkalender og få et sødt, sjovt eller finurligt børnecitat hver dag i hele 2022

Mads har haft meget, han skulle indhente

I 2014 fik den halvandet år gamle Mads konstateret leukæmi. Med to hårde behandlingsforløb overstået, er Mads endelig ved bare at være ’Mads på 8 år’ og ikke børnekræftpatient og -overlever. Og dag for dag kan hans familie lægge lidt mere af angsten bag sig.

Sorg er kærlighedens pris

Kærlighedens pris’ hedder bloggen, hvor de to søskende Ida og Signe ærligt deler deres tanker og erfaringer som unge efterladte i håbet om, at det kan vise ligesindede, de ikke er alene. De skriver om og til deres mor, som de har mistet for knap et år siden. For på den måde kan de stadig dele deres glæder og frustrationer med hende, som de plejede.

'Luna efter sygdommen' er en anden end før

Heldigvis overlever flere og flere børn kræft i dag. Men for en stor del af børnekræftoverleverne er livet et andet end før sygdommen. Sådan er det også for 12-årige Luna, der med et ukueligt livsmod stadig skal lære at acceptere, at ’Luna efter sygdommen’ er en anden.

Kræft er ikke for børn Støt nu