Mads har haft meget, han skulle indhente

    I 2014 fik den halvandet år gamle Mads konstateret leukæmi. Med to hårde behandlingsforløb overstået, er Mads endelig ved bare at være ’Mads på 8 år’ og ikke børnekræftpatient og -overlever. Og dag for dag kan hans familie lægge lidt mere af angsten bag sig.

    Siden Mads var helt lille, har han haft tendens til at være syg ofte. Men perioden fra februar til august 2014 skiller sig særligt ud.

     - Vi kunne bare se, at der var noget alvorligt galt. Det var ikke vores normale Mads. Udover næsten hele tiden at have høj feber, så begyndte han at ændre hudfarve, han sov meget, og han ville til sidst ikke gå selv. Men vi fik hele tiden at vide, at det bare var virus, og sådan var det med børn i den alder. Det var først ved 8. lægebesøg, at en ørelæge kommenterede, at Mads så bleg ud. Jeg kom straks til at græde – jeg var lettet over, at der endelig var én, der så det samme som os, fortæller Maria Øksenholt.  

    "Jeg græder indvendig ved tanken om alt det, han nu skal igennem."

    Maria, Mads' mor

    Mavefornemmelsen holdt desværre stik
    Samme aften indlægges Mads på Børnekræftafdelingen på Skejby Hospital, takket være Maria og familiens vedholdenhed. Blodprøverne, der blev taget efter besøget hos ørelægen, viste, at Mads’ blodprocent var utrolig lav, og mange af hans andre tal var helt skæve. Dagen efter får de den frygtelige besked. Mads har leukæmi – og tilmed den samme aggressive type, som hans morfar er død af kun seks måneder forinden. Noget der i den grad er med til at skubbe til Marias angst for at miste sin lille dreng.

    De næste 6 måneder går Mads igennem en intensiv kemoterapibehandling med dertilhørende indlæggelser. Behandlingen virker heldigvis og Mads erklæres kræftfri i januar 2015. Men lykken er kort. Seks måneder senere viser en kontrol, at Mads har tilbagefald.

    - Jeg husker, at Mads ligger og sover trygt i sin barnevogn, da jeg får opkaldet. Han har virket så frisk, men hans krop var åbenbart i gang med at lave en masse ravage igen. Det er slet ikke til at forstå. Jeg tager ham op og sidder med ham tæt ind til mig. Jeg græder indvendig ved tanken om alt det, han nu skal igennem.

    Som at stige på et løbsk tog – du har ingen kontrol over det, der skal ske
    Familien ved, at foran venter et langt og hårdt forløb med knoglemarvstransplantation. Men først skal man finde en donor. Maria er højgravid med lillesøster Maja, og familien og lægerne beslutter sig for at sætte Maria i gang med fødslen to uger før tid, så man kan høste stamceller fra lillesøster og se, om hun er et match.

     - Det var en meget mærkelig dag og fødsel. Fyldt med glæde og sorg. Jeg glæder mig meget til at se Maja, men jeg begynder også at græde, da mine tanker primært var hos min syge dreng.

    En chance til i livet
    Maja matcher kun sin storebror 60 procent, så lægerne søger videre i donorregistrene efter et bedre match. Imens får Mads det værre og værre, og den forsøgsbehandling, som han er med i, har ingen effekt. Fem måneder senere finder man endelig et match hos en tysk donor, og den 17. december modtager Mads hans nye knoglemarv. Hans chance til i livet fejres med flag og balloner på hospitalet.

    Vigtig at finde en snert af normalitet i sådan et forløb
    - Jeg kan huske, at jeg var helt uforstående, når jeg under det første behandlingsforløb så forældre til indlagte børn, der stod på gangen og smilede og grinede. Og det var svært at skulle spise sine måltider med de andre familier på børnekræftafdelingen, når vi ikke var i isolation. Men jeg fandt langsomt ud af, at man skulle sørge for at lave plads til smil og grin - og holde fast i de små hverdagsagtige ting.

     Derfor gjorde Maria og Nicolaj, Mads’ far, det også til noget hyggeligt, når de, et helt år efter transplantationen, ugentligt skulle køre til kontrol på Rigshospitalet. Maja blev fast passet af sin ekstra-bedste, så mor og far kunne koncentrere sig om Mads. Der blev købt chokolade croissanter og hørt høj musik i bilen. Der sad Mads så på bagsædet og skrålede med, mens hans fik medicin i sin sonde.

    "Tiden er det eneste, der kan vise dig, at tingene godt kan blive gode igen."

    Maria, Mads' mor

    Det tager lang tid at komme tilbage til en normal hverdag
    Det var rart, da familien endelig kunne tage hjem til Randers – og være sammen ALLE fire. Men selvom man er hjemme, så har man stadig en masse at kæmpe med.

    - Mads skulle stadig være i isolation og tog medicin alle tider af døgnet. Efterfølgende har han skulle lære at være sammen med andre børn, da hans tid i dagsinstitutioner var meget begrænset. Og så har han skulle acceptere, at han ikke altid kunne det samme som de andre børn. Fx bliver han ofte hurtigere træt end dem – en senfølge på grund af de hårde behandlingsforløb. Og så har han skulle finde sig i, at når vi ikke rendte til kontrol hos lægerne, så rendte vi til specialister for at udrede, hvor han var i sin udvikling.

     I dag er Mads heldigvis faldet rigtig godt til i skolen, hvor han nu går i 1. klasse. Fodbold er blevet den store passion, som dyrkes sammen med far. Og sporten gør ham godt fysisk, men også mentalt –  for han er virkelig god ude på banen. Maria og Nicolaj er også ved at komme sig oven på det, familien gik igennem.

     - Jeg bliver forsat bange, når det er tid til kontrol, men jeg er overrasket over, at man faktisk kan leve med det og kan være glad igen. Du kan ikke tage noget medicin for den angst, du oplever som forældre til et kræftsygt barn. Tiden er det eneste, der kan vise dig, at tingene godt kan blive gode igen. Det var for eksempel lærerigt for mig at opleve, at Mads blev ”almindelig” syg første gang efter transplantationen. Jeg blev straks bange, da han havde høj feber og medicinen ikke virkede. Men det var ikke kræften, der var tilbage. Det var en almindelig mellemørebetændelse, og Mads klarede det flot. Man skal igennem sådan nogle ting for at tro på det. Så andre skal vide, at det kan godt blive godt igen!

     Den 17. december 2020 kan Mads fejre sin 5. knoglemarvsdag.

    Af Camilla Rich

    Kræft er ikke for børn Støt nu