Mille fik hjælp af en helt ny slags kræftmedicin

I foråret 2019 fandt lægerne en tumor i hjernen på den blot 8 måneder gamle Mille. Hendes diagnose var yderst sjælden, og der var ingen kendt behandling. Efter operation, kemo og behandling med en helt ny type medicin har den snart 3 år gamle Mille slået benene væk under læger og sygeplejersker - på mere end én facon.

- Jeg kan faktisk ikke huske, hvad lægerne sagde. Jeg gik vist i chok. Det eneste jeg kan huske var, at jeg bagefter sagde til min far, at det var en tumor, de havde fundet i Milles hjerne, mindes Michala, mor til Mille.

Det var en aften, i slutningen af april, at den dengang 23-årige Michala og den 24-årige Mathias, fik den chokerende besked om deres datter. Det hele kom sig af, at sundhedsplejersken ved det seneste besøg kunne se, at Milles hovedomfang havde vokset drastisk. De blev hurtigt sendt videre i systemet til forskellige undersøgelser, men da Mathias selv havde haft et stort hovedomfang som baby, og lægerne ikke havde virket urolige, når de undersøgte den ellers så glade og tilfredse Mille, var Michala og Mathias fortrøstningsfulde.

CT-scanning viste en tumor på 7x8 centimeter i storhjernen

Det hele gik meget stærkt

Men det var alvorligt. Resultatet af hendes CT-scanning viste en tumor på 7x8 centimeter i storhjernen. Mille blev straks indlagt på Rigshospitalet og skulle opereres. Kirurgen, der kunne foretage operationen, blev fløjet akut hjem fra ferie i Grækenland. Ved operationen blev så meget af tumoren og de omkringliggende cyster som muligt fjernet, og der blev taget flere biopsier. Fra at have fået beskeden om tumoren tre dage tidligere, var Michala og Mathias stadig i chok, da de så deres lille pige med det stort operationssår på højre side af kraniet. Men døgnet efter operationen er det allerværste, Michala og Matthias kan huske.

Svært ikke at kunne holde og trøste Mille

- Det var 24 timer i helvede. Mille lå på opvågningsafsnittet, hvor fokus var at tjekke, at hendes basale værdier var ok og ikke meget mere. Hun var sulten, havde ondt og var koblet til en masse slanger. De vækkede hende hver halve time for at tjekke, at hun var ved bevidsthed eller for at tage diverse prøver. Vi måtte stå og se, hvor ondt og dårligt hun havde det, uden at kunne sørge for, at hun kunne hvile sig, tage hende op og trøste hende eller give hende noget mad, fortæller Michala.

Et meget sjældent tilfælde

Biopsierne gav ikke lægerne et umiddelbart svar på, hvad det var, Mille fejlede. Der skulle gå 2,5 måned, før familien endelig kunne få svar og få at vide, hvilken behandling Mille skulle have.

- Det endte med at være en tysk overlæge, som var rejst til Rigshospitalet for at se på Milles sag, der stillede diagnosen Ganglieneuroblastom, WHO IV. Det er en meget sjælden type tumor, som plejer at ramme voksne. Mille var det første tilfælde med diagnosen i Danmark, og der var ingen kendt behandlingsprotokol, som lægerne kunne anbefale. Det eneste lyspunkt, som vi kunne klynge os lidt til var, at de fleste patienter, med denne type tumor, var blev erklæret kræftfri efter behandling, forklarer Matthias og Michala.

Et godt eksempel på, at forskning nytter

Den 18. juni kunne Mille starte på hendes videre behandling med kemoterapi. Behandlingen havde dog ikke den effekt, som man havde håbet på. Tumoren voksede ikke, men den blev heller ikke mindre. Efter noget tid besluttede lægerne sig derfor for at tilbyde den lille patient en helt ny og netop godkendt type medicin. Som det første barn startede Mille på denne i december måned.

- Lægerne havde regnet med, at medicinen ville kunne holde tumoren i skak. Men lige nu er tumoren faktisk reduceret med 50 procent. Vi aner ikke, hvor længe Mille skal tage medicinen - og den er hård for hendes krop - men lægerne taler om raskmelding. Vi er et rigtig godt eksempel på, hvor vigtigt det er, at der hele tiden bliver forsket i kræft og kræftbehandlingen, konstaterer Michala.

En udadvendt og charmerende krudtugle

Den udadvendte Mille har utrolig nok leget og danset sig gennem mange af de utallige hospitalsbesøg. Der er næsten ikke den sygeplejerske, der ikke er blevet mødt med et ’OP!’, eller den læge der ikke har fået stjålet kuglepenne eller nipsting fra sit skrivebord. Ud over de andre patienter har Mille ikke set meget til andre børn – blandt andet på grund af infektionsrisiko. Derhjemme har det været morfar, der ar været den bedste legekammerat indtil nu, men Mathias og Michala håber, at den gode effekt af medicinen fortsætter, og at Mille kan få den nødvendige støtte og derved starte i børnehave i løbet af sommeren.

- Vi håber, at vi har været det hårdeste igennem. Lige nu har vores udfordringer ændret sig. Med en pige i trodsalderen og krudt i numsen, skal vi sørge for, at hun langsomt kan komme i gang med en mere normal tilværelse og sikre os, at hun kan indhente og følge med de andre børn, fortæller Michala.

For Mathias og Michala har de sidste to år med bekymringer, isolation og mange køreture fra hjemmet i Store Heddinge til Rigshospitalet i København betydet, at meget andet har været sat på standby eller valgt fra - bryllup, ønsket om en lillesøster eller -bror samt færdiggørelsen af deres studier. Når man taler med dem, bliver man imponeret over deres evne til ind imellem også at smile og grine, mens de fortæller, om det de og Mille har været igennem. Det, og deres modenhed. Fra at have været i konstant alarmberedskab og overlevelses-mode, er de begge begyndt at mærke efter, hvad de sidste knap tre år har haft af betydning for dem. Og de ved, at det blandt andet har været med til at modne dem med raketfart.

- Vi kender ikke til, hvordan det er at være forældre til et raskt barn. Så hårdt og til tider surrealistisk tingene nogle gange har været, så kender vi ikke til andet. Det har nok været en fordel. Vi har i stedet forsøgt at fokusere på de ting, der kunne give os bare lidt normalitet i vores familieliv samt på de positive ting i alt det her. For eksempel, at jeg har været så heldig, at jeg har kunne fuldtidspasse mit barn gennem snart tre år, fortæller Michala.

'Vi kender ikke til, hvordan det er at være forældre til et raskt barn'

Michala, Milles mor

Men en gang imellem rammer en følelse af uretfærdighed alligevel. For det var jo slet ikke sådan her, det skulle have gået.

- Den følelse skal man lære at acceptere. Den er en naturlig del af det, vi går igennem - ligesom vreden, sorgen og angsten, fortæller Michala, og Mathias giver hende ret:

- Det er sværest, når man går og venter på næste scanning, men så må man prøve at sige til sig selv, at nu har jeg været ked af det eller bange, at det okay, men at det også er ok at komme videre. Man kan ikke skubbe de bange eller triste følelser 100 procent væk, men de skal samtidig heller ikke have lov til at fylde eller bestemme slagets gang.

Af Camilla Rich

Mød flere børn og unge og læs deres historier

Mads har haft meget, han skulle indhente

I 2014 fik den halvandet år gamle Mads konstateret leukæmi. Med to hårde behandlingsforløb overstået, er Mads endelig ved bare at være ’Mads på 8 år’ og ikke børnekræftpatient og -overlever. Og dag for dag kan hans familie lægge lidt mere af angsten bag sig.

Mød Mads

Sorg er kærlighedens pris

Kærlighedens pris’ hedder bloggen, hvor de to søskende Ida og Signe ærligt deler deres tanker og erfaringer som unge efterladte i håbet om, at det kan vise ligesindede, de ikke er alene. De skriver om og til deres mor, som de har mistet for knap et år siden. For på den måde kan de stadig dele deres glæder og frustrationer med hende, som de plejede.

Mød Ida og Signe

'Luna efter sygdommen' er en anden end før

Heldigvis overlever flere og flere børn kræft i dag. Men for en stor del af børnekræftoverleverne er livet et andet end før sygdommen. Sådan er det også for 12-årige Luna, der med et ukueligt livsmod stadig skal lære at acceptere, at ’Luna efter sygdommen’ er en anden.

Mød Luna

Kræft er ikke for børn Støt nu