Den bedste dag i Nohrs liv var også en af de værste

    Forestil dig en dreng, der lige knap er fem år. Drengen har kræft. De næste 758 dage ved han præcis, hvor meget kemo han skal have, og hvornår det skal ske. Han ved, hvor mange piller han skal spise, og hvor mange undersøgelser han skal igennem. Han er syg, så det gør ondt i hele hans lille krop. Medicinen giver ham kvalme døgnet rundt. Drengen er på hospitalet, hvor han næsten er isoleret. Han må kun være sammen med én voksen ad gangen. Ingen lillebror, ingen venner, ingen familie, for corona har lige lagt landet øde. Forestil dig så, at han siger: Mor, den her dag har bare været den bedste dag i mit liv!”

    Af Carsten Risgaard Foto: Privatfotos

    Drengen hedder Nohr, og hvorfor det var den bedste dag i hans liv, får du at vide lige om lidt. Men det hører med til historien, at Nohr er en omsorgsfuld, tænksom og talende dreng med et optimistisk syn på verden. Han er også moden af sin alder og har klare holdninger til, hvad han vil og ikke vil. Bare spørg Pernille og Michael, der er hans far og mor. Du kunne også spørge hans lillebror Storm, men han er så lille, at du nok ikke får et fornuftigt svar. De bor alle sammen i Hørning lidt uden for Aarhus, hvor de også har familie og gode venner.

    Kræft er ikke for børn - Mød Nohr

    Et par dage før påsken 2020 bliver Nohr syg. Det er kun en måned siden, at hele landet lukkede ned på grund af corona. Han er vågen hele natten. Dagen efter sover han 10-20 minutter ad gangen, mens han græder højlydt. Han har ondt helt ind i knoglerne, hvor man ikke kan nå ind, forklarer han. Nohr har det så skidt, at Pernille og Michael dagen efter beslutter at ringe til vagtlægen. 

    - På grund af smerterne var jeg sikker på, at han havde meningitis. Vagtlægen mente, at han havde corona, selvom han hverken hostede eller havde ondt i halsen. Ømme muskler og feber er typiske symptomer hos børn, så det endte med, at han kom ind på et corona-afsnit på hospitalet i Skejby – og vi tænkte, at bare han blev set til af en læge, var det fint, fortæller Pernille. 

    NOGET NYT DUKKER OP

    Det viser sig, at Nohr hverken har meningitis eller corona, så næste dag bliver de sendt hjem. På vejen kører Pernille ind til en McDonalds for at muntre Nohr lidt op. På vej hjem med de stadig lune burgere, bliver hun ringet op af en overlæge. I må nok hellere komme tilbage, siger han. Noget nyt er dukket op. 

    - Tilbage på afdelingen står sygeplejerskerne linet op med Lego og bamser. Jeg kan mærke, at der er noget alvorligt på vej. Overlægen forklarer, at de har fundet nogle umodne celler i Nohrs blod. Det kan være et tegn på leukæmi, men de bliver nødt til at undersøge ham igen. 

    Senere på eftermiddagen får Pernille svaret. Nohr er hjemme med Michael, og hun er på vej hjem med lillebror Storm, som hun lige har hentet ved mormor og morfar. Storm bliver altid urolig, når bilen stopper, så hun er nødt til at køre i cirkler rundt i kvarteret, mens hun taler med lægen: Nohr har leukæmi. Pak noget tøj og kom ind med det samme.

    Vi siger til hinanden, at det her får vi styr på. Vi er stærke, og vi må bare kæmpe os igennem. Men det var som at stå på et lyntog i farten. Alting skete i et glimt'.

    Pernille, Nohrs mor

    SOM AT STÅ PÅ ET LYNTOG I FARTEN

    Pernille overbringer de dårlige nyheder til Michael, der bryder sammen. Han har ellers været optimisten af de to, men situationens alvor føles pludselig overvældende. 

    - Vi siger til hinanden, at det her får vi styr på. Vi er stærke, og vi må bare kæmpe os igennem. Men det var som at stå på et lyntog i farten. Alting skete i et glimt. Behandlingen gik i gang med det samme, og det hele kørte derudaf, fortæller Pernille, der har et stærkt kontrolgen og gerne vil være med til at lægge planerne. 

    - Et par dage inde i forløbet bliver det for meget, og jeg må have det ud af kroppen. Jeg spørger en sygeplejerske: I spørger ikke os om noget, før I beslutter, hvad der skal ske. Har vi ikke et valg her? Svaret var ret klart. Nej, du har ikke noget valg – vi gør det, der skal til, og det kan ikke vente. Der er ikke noget alternativ, hvis Nohr skal leve. 

    Det var nok først der, at alvoren gik rigtig op for mig. Det kan godt være, at du er vant til at være in charge, når det gælder dine børn. Men i nogle situationer må du acceptere at stå på sidelinjen og se til, mens andre handler. Det kan være svært, men det er nødvendigt. 

    Som fx den dag, hvor Nohr får en allergisk reaktion på kemoterapien. Sygeplejersken har kun lige åbnet for medicinen, da Nohr siger, at det kradser underligt. Få sekunder efter svulmer hans hals og tunge op, så han er ved at blive kvalt. Det ser uhyggeligt ud, og det er tydeligt, at hvert sekund tæller.

    Kræft er ikke for børn - Mød Nohr
     

    Kræft er ikke for børn - Mød Nohr
     

    LÆGEN REDDEDE NOHRS LIV 

    - Sygeplejersken bliver lige så forskrækket som mig og roder med at få sine plastichandsker på i stedet for at få hevet i den røde alarmsnor. I hvert fald indtil jeg råber, at hun skal glemme de handsker og slå alarm, fortæller Pernille. 

    - Lægen, der kommer ind og tager over, er afsindig kompetent. I løbet af få sekunder har hun taget bestik af situationen og er i gang. Hun giver klare ordrer om, hvad hun har brug for, og hun ved præcis, hvad hun skal. Ikke et sekund bliver spildt. Hun får Nohr stabiliseret, og faren driver over. I den situation var jeg hjælpeløs, og hun reddede helt sikkert hans liv den dag. 

    Episoden fører til, at Nohr bliver en del af et fransk forskningsprojekt, der eksperimenterer med at indkapsle medicinen i donorblod for at undgå den allergiske reaktion. Det virker, men da der ikke er fly på vingerne, ruller en fransk taxa med fjorten dages mellemrum op foran hospitalet med en blodpose til Nohr. Selv corona kan ikke stoppe det internationale samarbejde mod kræft.

     DU SKAL VÆRE PARAT TIL AT TALE FOR DIT BARN 

    På den anden side er der også tidspunkter, hvor du skal træde i karakter. Som rutine får et barn på Nohrs alder lagt en sonde gennem næsen ned i maven til medicin. De færreste børn kan selv spise de mange piller, der er en del af behandlingen, så som regel er sonden en god løsning. 

    - Men Nohr hadede den. Så snart den var lagt ind, holdt han op med at tale og synke sit spyt. Det hele strittede på ham. Det var ikke rart for nogen, men nødvendigt, mente de på hospitalet. Michael og jeg ved til gengæld, at du kan få Nohr med på det meste, hvis du taler med ham og forklarer hvorfor. Så jeg insisterede på, at de fjernede sonden efter en dag, og så talte jeg med ham om pillerne, som han var nødt til at synke. Han lyttede, overvejede, og siden har han slugt de piller. Op til 25 om dagen, fortæller Pernille. 

    - Ingen andre kender dit barn så godt som du selv gør. I et kræftforløb – som i så meget andet – er det din vigtigste opgave at tale for dit barn, når det har brug for at blive hørt.

    'Ingen andre kender dit barn så godt som du selv gør. I et kræftforløb – som i så meget andet – er det din vigtigste opgave at tale for dit barn, når det har brug for at blive hørt'.

    Pernille, Nohrs mor

    PÅ OPDAGELSE I DE LANGE GANGE 

    At være afskåret fra alt og alle var en stor udfordring. Det er galt nok under normale omstændigheder, men nu var personalet også iført maske og visir, og besøg var forbudt. De første 30 dage fik både far og mor lov at være der, men derefter måtte der kun være én voksen på stuen – og lillebror Storm var ikke velkommen. 

    Det meste af tiden på hospitalet var Nohr for syg til at komme udenfor. Alligevel blev han rastløs, så Nohr og hans mor begyndte at gå ture på hospitalet, når der skulle ske noget. 

    - Nogle gange gik vi så langt, at jeg fik vabler i hænderne af at skubbe Nohrs kørestol. Vi var nærmest overalt på sygehuset, og det er stort. Det var nok ikke helt efter corona-reglerne, men alternativet var ikke til at bære, husker Pernille.

    Opdagelsesrejserne på Skejby blev deres måde at opleve verden på. Nohr stod ofte og kiggede ned på de nærliggende testcentre, hvor biler og mennesker vrimlede rundt som i en travl myrekoloni. Det var en kontrast til det ensomme liv på stuen, men det føltes godt, at livet gik videre udenfor. 

    DEN BEDSTE DAG I MIT LIV 

    Det bedste var helikopteren, der indimellem landede i heliporten på taget. Af og til var de heldige at stå godt placeret, når den blafrende lyd af rotoren meldte, at nu ankom der et organ til transplantation eller en akut patient til hjerteafdelingen. 

    - Vi skyndte os hen til vinduerne, så Nohr kunne følge med. Nogle gange følte vi næsten, at vi kunne hoppe over i helikopteren og flyve væk. Nohr elskede det, smiler Pernille.

    - Måske havde han fået kemo den dag og var rigtig skidt. Måske havde lægerne eller sygeplejerskerne haft fat i ham hele dagen for at tage prøver eller lægge drop. Alligevel kunne han om aftenen, når han lagde sig til at sove, sige: Mor, den her dag var bare den bedste dag i dag i mit liv. Så tæt har jeg aldrig været på en helikopter før.

    Kræft er ikke for børn - Mød Nohr
     

    Kræft er ikke for børn - Mød Nohr
     

    EN FRYSER FYLDT MED KÆRLIGHED 

    Hjemme i Hørning fik Nohrs bedstefar og bonusbedste en god ide. For nogle år siden mistede de selv et barn til sygdom. Måske er det derfor, at de ved, hvordan man bedst kommer en presset familie til undsætning. 

    Sammen med Nohrs mormor og morfar køber de en skabsfryser, som de sætter i et skur uden for huset. De monterer en kodelås på døren – og fortæller familie, venner og naboer, at de nu kan være med til at gøre livet nemmere for dem, de holder af. Fyld fryseren op, er budskabet. Koden er selvfølgelig Nohrs fødselsdag. 

    - Det var en kolossal hjælp. Også fordi alle var enige om, at de ikke behøvede at være selskabelige eller lige kigge ind til en kop kaffe. Især i de første måneder havde vi rigeligt at se til på hospitalet og med at passe Storm herhjemme. Der var lasagne, gryderetter, tomatsupper eller kage i fryseren, når vi ikke magtede det selv. Det dukkede op helt af sig selv, og vi behøvede ikke slå knuder på os selv for at sige tak eller ”kom dog lige indenfor”, fortæller Pernille. 

    LIVET ER SÅ MEGET MERE 

    I dag er Nohr rask. Han er begyndt i skole. Og han fortæller og forklarer gerne sine kammerater om, dengang han var syg af kræft. 

    For på trods af alt, hvad han var været igennem, er han stadig lige så positiv og glad for livet, som den gang helikopteren gav ham den bedste dag i hans liv. Han har stadig sin egen mening om tingene, og han er stadig den omsorgsfulde og opmærksomme dreng, der ser, når andre har brug for ham. Som fx når han sagde til sygeplejerskerne: Du er blevet klippet. Det er pænt. 

    Livet er heldigvis meget mere end kræft.

    Kræft er ikke for børn Støt nu