Vi værdsætter de gode perioder og de små ting

    Den 18. april 2018 blev en dag, Ronjas familie aldrig glemmer. Her blev deres værste frygt bekræftet, og deres tilværelse som helt almindelig familie på fem vendt på hovedet. Lægerne på Rigshospitalet konstaterede et stort antal leukæmiceller i 4-årige Ronjas marvprøve – hun havde kræft. Ronja har heldigvis reageret godt på behandlingen, og familien formår at værdsætte de gode perioder.

    I slutningen af vinteren 2017 begyndte den 4-årige Ronja at være mere træt, end hun plejede, og var lidt oftere syg. Der var dog intet på det tidspunkt, som virkede alarmerende.

    En dag i april ringede de fra Ronjas børnehave. Hun havde ikke feber, men de havde observeret, at den var helt gal på legepladsen. Hun kunne slet ikke være med i legene eller hænge samme. 

    Ronjas forældre, Eva og Jesper, besluttede at tage til lægen. En hurtig hæmoglobintest viste, at Ronja havde anæmi – blodmangel – og de skulle på sygehuset med det samme.

    Læs mere om børn og unge med kræft

    Nogle hårde dage med udredning

    Her startede en ny tilværelse med test, prøver og en begyndende erkendelse af, at den lille pige var meget syg. Meget hurtigt præsenterede lægerne familien for den mulighed, som de gerne ville udelukke; leukæmi. 

    For Ronja var det nogle hårde dage, der lå foran hende. Fra en tilværelse, hvor dræn i øret havde været det mest dramatiske møde med sundhedsvæsnet, var dagene nu fyldt med blodprøver, bekymrede forældre og poser med blod. 

    ”De første prøver var fornuftige – det kunne godt være virussen lussingesyge. Men da lægerne efter et par dage stadig ikke vidste, hvad hun fejlede, blev Ronja overflyttet til børneonkologisk sengeafsnit på Rigshospitalet. Her blev vi isoleret for at beskytte de andre børn - hvis det nu skulle vise sig, at der blot var tale om en virus. Den første dag på Riget var karakteriseret ved, at vi følte os forkerte – vores Ronja havde jo ikke kræft, vi var det helt forkerte sted”, fortæller Eva.

    Læs om flerfamilieprojekt for familier med børn ramt af kræft

    Nyheden, der vendte op og ned på alt

    Lægerne tog en marvprøve, der definitivt kunne vise, hvad det var, Ronja fejlede - og det var ikke lussingesyge. Onsdag den 18. april fik familien Ronjas diagnose, der vendte op og ned på familien og den lille piges liv; Ronja havde leukæmi. 

    Nu er Ronja 7 måneder inde i sin 2,5-årige behandling. De første fem måneder har været meget
    intensive. Hun har døjet med stort set alle tænkelige bivirkninger til kemoen. Opkastninger, vægttab, nervesmerter i ben og kæber, mavesår og infektioner er kun et udpluk af dem. 

    Det værste var, da hun, som reaktion på en af kemobehandlingerne, fik akut leversvigt og måtte indlægges bevidstløs på intensivafdelingen. Den lille Ronja tog dog fusen på lægerne, og leveren kom sig på en uge. Men det var en voldsom oplevelse for familien. Ronja husker ikke så meget selv, og det kan være svært som 4-årig at forholde sig til sin sygdom: 

    ”En dag talte vi i familien, om hvad vi ville ønske os, hvis vi fik et ønske opfyldt. Ronjas svar var en kattekilling. Ikke noget med at blive rask. Da vi talte om, at hun havde kørt i ambulance i forbindelse med leversvigtet, og vi sagde, at hun var meget syg, udbrød hun forfærdet: Er jeg syg?”, fortæller Eva.

    Læs også om OmSorg - Patient og pårørendestøtte

    Ronja reagerer godt på behandlingen og har 0 procent leukæmiceller

    Ronja reagerer heldigvis godt på behandlingen og har 0 procent leukæmiceller i sin knoglemarv nu. Der er nu fire uger mellem hendes intravenøse kemobehandlinger, og hun har lige smidt sin sonde og får i stedet sin daglige kemo i appelsinjuice. Hver 8. uge skal hun indlægges i 24 timer, hvor hun får kemo, og det afsluttes med kemo i rygraden, der kræver fuld narkose. 

    ”Psykisk har det også været en hård omgang for Ronja. Hun savner sit hår, og hun har været ked af sonden, som hun fik medicin og i perioder mad i. Hun har altid været en genert pige, og det er ikke blevet bedre efter alt det, hun har været igennem. Men på mange måder er hun også blevet sejere. Det bliver man jo nødt til at blive gennem sådan en omgang”, fortæller Eva.

    Børnene og personalet på afdelingen gør en kæmpe forskel

    Ronjas mor har taget orlov for at passe hende, men de håber på, at hun inden for et par måneder så småt kan starte op i almindelig børnehave igen. Ronja heldigvis elsker, når hun ser de andre børn på Rigshospitalet - de er ligesom hende selv – og det er blevet en slags børnehave for hende. Pædagogen Laila og de faste sygeplejersker på 5054 er også blevet vigtige for Ronja. Hun glæder sig altid til at skulle se dem. 

    Ronjas forhold til sin storesøster Freja på 15 år og storebror Jonathan på 12 år er blevet tættere. Storesøster og storebror er mere bevidste om at være der for hende – også selvom man helt naturligt i deres alder har travlt med venner og en masse andet.

    Læs også: Freja er fuld af livsglæde og drømmer om fremtiden

    Fokus på de små glæder i hverdagen

    Et kræftforløb påvirker og ændrer en familie, og Ronjas mor fortæller:

    ”At forløbet har ændret os som familie, er der ingen tvivl om. Hvad det har gjort, er nok sværere at svare på, mens vi er i det. Alle har vokset med opgaven, og er der for Ronja. Vi værdsætter de gode perioder, hvor hun ikke er er ramt af bivirkninger. De små ting. Og vores omgivelser har været mere end fantastiske – det er svært at forstille sig, hvordan vi skulle have kommet igennem det her halve år uden deres hjælp.”

    Kræft er ikke for børn Støt nu