14-årige Rosa: Uanset, hvor slemt det ser ud, så er der altid lys for enden af vejen

Et fantastisk sammenhold i familien var det, der fik 14-årige Rosa og hendes familie igennem et langt sygdomsforløb. Det var en sensommerdag i september 2006, at Rosas tumor på hjernestammen blev opdaget. Rosa var dengang kun 1,5 år gammel. Rosa er i dag kræftfri, og selvom hun skal knokle lidt mere end hendes jævnaldrene, så drømmer hun om en dag at blive skolelærer.

”Der er noget i hjernen, der trykker,” sådan udtrykte motorikkonsulenten sin bekymring efter et kig på Rosa på 1,5 år, der pludselig bevægede sig anderledes, og som ikke ville bevæge sig så meget som sin tvillingbror Sofus. Med motorikkonsulentens bekymring startede det hele. Derfra gik det stærkt. Inden tanken om, at der sad noget i Rosas hjerne, nåede at bundfæste sig, fik Rosas forældre at vide, at Rosa måske ikke ville leve længe.

”Første melding fra lægernes side var, at tumoren sad et sted, der gjorde det umuligt at fjerne den. Derfor ville de hverken operere eller give Rosa strålebehandling,” fortæller Rosas mor Hanne.

 Med den besked blev Rosa og familien sendt hjem. En mulighed viste sig dog heldigvis allerede dagen efter, hvor familien blev genindkaldt til samtale på Rigshospitalet.

”De ville gerne tilbyde en operation, men vi skulle vide, at operationen ville kunne gøre Rosa lam i den ene side, hvis hun overlevede. Uden at tøve sagde vi ja, da der ikke var et alternativ. Efter operationen var hun lammet i venstre side, men hun overlevede,” fortæller Hanne.

Læs mere om børn og unge med kræft

En misundelsesværdig viljestyrke

”Lægerne fik ved første operation fjernet 75 pct. af tumoren, og de håbede på, at den ikke blev større, men efter otte uger fik vi desværre beskeden om, at tumoren havde vokset sig større, end den var første gang,” fortæller Hanne.

For Rosa betød det endnu en operation og 89 uger i kemobehandling. Rosa er i dag kræftfri men har som følge af sygdommen en spasticitet i venstre side og en benlængdeforskel på tre cm, som har givet hende en skæv ryg.

Rosa har siden operationerne knoklet lidt mere end de fleste andre, og hun skal fortsat knokle mere end sine jævnaldrene for at gøre det, som hun synes er sjovt. Rosa har et utroligt gåpåmod, og i hendes stemme kan man tydeligt mærke hendes viljestyrke og mod på livet.

Selvom Rosa ikke bukker under for sygdommens spor, der betyder, at hun ikke kan alt det, hun gerne vil, så er det dog stadig svært.

”Rosa kan ikke cykle sikkert. Vi kan derfor ikke få hende til at cykle, og det påvirker hende socialt. Vi bor på landet, så hvis man skal noget med veninderne, så er det med cyklen. Men hvis Rosa skal noget, så er det os, der kører hende,” fortæller Hanne.

Træthed og koncentrationsbesvær er også en del af Rosas hverdag, som gør, at Rosa ikke kan være ligeså social, som hun egentligt ønsker. Det gør, at hun nogle gange føler, at hun går glip af aftaler og øjeblikke med veninderne, som hun gerne ville være en del af.

Når energien er til det, så elsker Rosa at shoppe med sine venner, og højt på listen står også tegning, kreative ting og at se serier.

De dage, hvor Rosa synes, at det hele er lidt svært, står storesøster Flora altid klar med åbne arme - sammen med hende ved Rosa, at det hele nok skal gå.

Rosa og Flora har meget tilfælles. Der er dog særligt én ting, de er blevet knyttet tættere sammen om; Rosas sygdom har nemlig givet dem et fælles sprog og tankesæt, som de færreste jævnaldrende besidder. Et fælles syn på livet, der sjældent lader sig klynke af modgang.

Læs om forskningsprojekt, der skal sikre børn et godt liv efter kræft

”Uanset hvor slemt det ser ud, så er der altid lys for enden af vejen.”

Rosa

Kræft rammer hele familien

Kræft rammer ikke kun den syge, men hele familien. Hele familiens liv, tanker og hverdag bliver påvirket. Sygdommen har ikke kun sat sine spor i Rosas hverdag, men også i Hannes og resten af familiens. Rosa blev i 2008 erklæret rask, og få år senere fik Hanne posttraumatisk stress.

”Vi er kommet godt igennem. Vi har fået enormt stor ros fra professionelle af vores håndtering af situationen. Jeg passer i dag mit arbejde, selvom jeg har været igennem en hård periode, hvor tingene også var svære for mig. Jeg er ikke flov – tværtimod – jeg er stolt af, at jeg i dag passer mit arbejde. Især når jeg tænker på de dage, hvor vi som afbræk fra Rigshospitalet gik tur rundt om søerne med Rosa, hvor jeg bare græd og græd, mens vi gik,” fortæller Hanne.

Det kan føles ensomt, hvis venner og familie trækker sig, når ens familie rammes af kræft. Sådan var det for Rosas forældre Hanne og Henrik. I forsøget på at lade familien få fred, trak vennerne sig. Men det var bestemt ikke det, som Hanne og Henrik ønskede.

”Der blev meget stille fra vores venners side. De kunne ikke håndtere smerten. Jeg husker tydeligt, at min kollega sagde til mig, at hun slet ikke kunne rumme den sorg, som jeg måtte føle,” fortæller Hanne.

Stilheden fra vennerne har dog ikke gjort, at familien har manglet noget. De har haft hinanden hele vejen igennem og fandt styrken i hinanden. Dét gør dem i dag til det stærke hold, som de er. Den styrke viser sig især, når Rosa uden tøven svarer, hvad hendes vigtigste lære ved sygdommen er:

”Uanset hvor slemt det ser ud, så er der altid lys for enden af vejen.”

Drømmen for fremtiden er også klar; Rosa vil være skolelærer. Det har hun sagt fra første dag, hun startede i skole.

 

Mød børnene

Frederik på 2,5 år blev indlagt med lungebetændelse: ”Efter tre timer kom lægen ud og sagde, at han havde leukæmi”

Den 6. november 2015 blev en dag, som Frederik og hans familie aldrig vil glemme. Det hele startede med en lungebetændelse, men forude ventede et 2,5 års behandlingsforløb for leukæmi. Frederik er i dag kræftfri. Han fik sin sidste kemopille den 10. maj 2018, og nu et år efter er det ikke kræften, der fylder, men glæden over at møde de nye skolekammerater.

My fik leukæmi som 4-årig: Håbet i kærligheden til livet hjalp hende igennem behandlingerne

I dag er My 12 år og kræftfri. My var kun 4 år, da hun en helt almindelig forårsdag fik konstateret akut lymfoblastær leukæmi. Det blev starten på et opslidende kapitel, som ikke kun ramte My, men også hendes mor, far og fire søskende. Dét, der var en selvfølge for jævnaldrende børn, var ikke længere en del af Mys hverdag.

Hjælp og omsorg betyder alt

Sebastian var 8 år, da han fik konstateret den sjældne kræftform Ewing Sarkom, knogle- og bindevævskræft. Inden Sebastian kunne erklæres rask blev det til et år, hvor familien rykkede tættere sammen og oplevede fantastisk omsorg fra deres netværk.

3.400 børn og unge under 24 år har kræft lige nu

Kræft er ikke for børn Støt nu