Signe og familien måtte igennem et omfattende behandlingsforløb

    Inden 4-årige Signe blev diagnosticeret med neuroblastom, skulle hun igennem mange smerter. Og desværre ventede der hende og familien et 15 måneder langt og hårdt forløb forude. Men i dag er Signe erklæret kræftfri, og hun kan tegne, klippe og klistre frem for at være indlagt endnu engang.

    I marts 2016 begyndte Signe at halte til en gymnastikopvisning. Efter nogen tid gik det væk, men vendte så tilbage i selskab med smerter i ryggen. Faktisk fik den 4-årige pige så ondt, at forældrene Lene og Jan ikke kunne dække hendes smerter.

    Læs mere om børn og unge med kræft

    Familien blev delt op under det intense behandlingsforløb

    ”Vi blev henvist til børnelæge, men fik først tid tre uger senere. Ventetiden var utrolig lang med et barn, der efter 4,5 time skreg af smerte, når panodilerne ikke længere virkede,” fortæller Lene. 

    Den 2. maj konstaterede børnelægen, at Signe havde et forhøjet infektionstal, og hun blev derefter indlagt på børneafdelingen i Næstved til observation for infektion i ryggen. Smerterne fortsatte, trods hun nu var på gigtmedicin - og en ultralydsscanning viste, at hun havde en svulst i sin ryg. Dagene var lange, mens familien ventede på at komme igennem alle undersøgelserne. Fredag den 13. maj får de meldingen; Signe har neuroblastom i højre binyre med spredning til lymfer og knogler. 

    I månederne efter var familien delt op på grund Signes intense behandlingsforløb. Signe og mor på hospitalet, far og lillebror Dirch derhjemme. Og der var masser af bekymringer for familien. Alting var så uvist, og spørgsmålene hobede sig op ift., hvordan de skulle kunne klare det hele. 

    15 måneder med kemo, operation og knoglemarvstransplantation

    Sommeren gik med indlæggelser i forbindelse med kemobehandlingen, og alle de bivirkninger, der fulgte med. Ofte nåede Signe ikke at blive udskrevet igen, før det var tid til kemo igen. Men kemoen virkede – både på tumoren i binyren og kræften i Signes mave. 

    Foran ventede en operation, hvor resterne af tumoren og kræften i lymferne skulle fjernes, samt en knoglemarvstransplantation med hendes egne stamceller. Det sidste skulle vise sig at blive noget af en udfordring, der krævede flere forsøg, og som tog hårdt på Signe. Men 10 dage efter, at Signe havde fået stamcellerne, skete der heldigvis noget i blodprøverne. Stamcellerne var begyndt at lave ny knoglemarv. 

    De mange måneder med indlæggelser, bivirkninger og operation var hårde for familien. Men de holdt humøret oppe, og én sætning blev gentaget igen og igen. 

    ”Vi sagde tit, 'Vi knækker den lorte-cancer!´ Og så prøvede vi at hygge mest muligt med børnene. Vi var bare brugt på dette tidspunkt. Vi kunne hverken gøre til eller fra ift. Signes sygdom. Det var bare en slags bus, vi var nødt til at hoppe på, når vi kiggede på behandlingsplanen,” fortæller Lene.

    Læs mere om kræftformen neuroblastom

    ”Vi sagde tit, 'Vi knækker den lorte-cancer!´ Og så prøvede vi at hygge mest muligt med børnene. Vi var bare brugt på dette tidspunkt. Vi kunne hverken gøre til eller fra ift. Signes sygdom. Det var bare en slags bus, vi var nødt til at hoppe på, når vi kiggede på behandlingsplanen”.

    Lene, Signes mor

    Afgang til strålebehandling i USA

    Efter knoglemarvstransplantationen besluttede strålelægen på Rigshospitalet, at Signe skulle have sin strålebehandling i USA, hvor de har en anden form for strålebehandling, der kan betyde færre senfølger. Den 25. december satte hele familien sig på en flyver til USA. Signe skulle igennem 16 strålebehandlinger, hvor hun skulle i narkose hver gang. 

    For første gang i lang tid kunne familien dog leve det, der mindede om et normalt liv. De var samlet som familie, Signe var ikke længere under strenge isolationsregler, og hun var ikke iklædt maske, når hun var sammen med andre. 

    Deltog i al den forskning, hun blev tilbudt

    I behandlingsforløbet deltog Signe i al den forskning, hun blev tilbudt. Hun fik bl.a. immunterapi, hvilket forlænger behandlingen med 5-6 måneder, men som man samtidig håber, vil give færre børn tilbagefald. Hun deltog også i et forskningsforsøg, hvor formålet var at undersøge, om man kan forudse, hvilke børn der vil få leverpåvirkning allerede inden, man transplanterer dem. På den måde kan man behandle børnene med forebyggende medicin. Et tredje forskningsforsøg foregik i en strålekælder, hvor hun skulle vise, om hun med guidning kunne holde vejret det antal sekunder, det tager at give strålebehandling. Formålet er at finde ud af, om man kan undgå at lægge børn fra omkring 6-7 års alderen i narkose.

    En glad og kreativ pige starter i skole

    Signe blev færdig med sin behandling i slutningen af august 2017 og har nu været kræftfri i lidt over et år. Signe har for nylig fået et skrivebord på sit værelse og bruger meget tid på at tegne, klippe, klistre og være kreativ - evner som hun virkelig udviklede under de lange indlæggelser på sygehuset.                            

    Den glade og kreative pige er startet i skole, og hun er meget glad for sine nye klassekammerater. Selvom det er over et år siden, at Signe blev færdigbehandlet, kan hun dog kun være i skole 4 timer om dagen. Timer øges gradvist - men langsomt, 15 minutter lægges der engang imellem oveni. Signe er vild med at lave opgaver og lære nye ting. Det er stadig en leg for hende. Hun vælger ofte at få ekstra opgaver, når der er frit valg imellem opgaver eller leg i klassen. Men hun kan også godt lide at komme på legepladsen, når klokken ringer til frikvarter.

    Læs også om Ronja og familie: 'Vi værdsætter de gode perioder og de små ting'.

    Støt via betalingskort

    Giv et bidrag og støt de 6.200 børn og unge som hvert år bliver berørt af kræft.

    Støt nu

    Støt via MobilePay

    Støt med et valgfrit beløb til MobilePay 33 24 53.

    Støt via SMS

    SMS BARN til 1422 og støt med 50 kr.

    Kræft er ikke for børn Støt nu