Af Senem Aydinoglu Foto: Privatfotos
Af Senem Aydinoglu Foto: Privatfotos
Det skulle ellers have været den lykkeligste tid. 19-årige Sophie Brøns Juhl var, trods den hårde kræftbehandling, ved godt mod og klar på nye eventyr. Hun var netop kommet ind på drømmestudiet og skulle flytte til København, i et kollegieværelse, tæt på sin storesøster, Simone.
Alt var sådan set, som det skulle være. Nu manglede Sophie bare at komme af med sygdommen, som havde fulgt hende i over to år. Så, kunne verden bare komme an.
Men Sophie nåede hverken at bo længe på kollegiet eller for alvor starte på studiet. For kun få dage efter værelset blev indrettet, sad hun, i oktober sidste år, sammen med familien foran lægerne til en lang snak.
’Sophie er her desværre ikke til jul’, sagde de.
- Mest af alt havde jeg bare lyst til at tudbrøle, slå på noget eller skælde ud på nogen over den uretfærdighed, der havde ramt os. For min søster var jo slet ikke færdig med at leve, tænkte jeg. Men det havde jeg slet ikke tid til. For tiden var knap, forklarer Simone Brøns Juhl.
Allerede få dage efter bad hun derfor Sophie om at lave en liste over alle de ting, hun gerne ville nå, mens hun var i live. En såkaldt ’bucket list’.
- Det betød alt – både for mig og for Sophie. På den måde lykkedes det os at flytte fokus fra noget forfærdeligt til livsbekræftende. Sygdommen kom fuldstændig i baggrunden. Nu handlede det bare om at få det bedste ud af den sidste tid, ligesom Sophie ønskede – og det lykkedes, fortæller Simone
En knude på venstre baglår
Det hele startede tilbage i april 2018, da Sophie endnu kun var 17 år gammel. Her opdagede hun en kraftig hævelse på sit venstre baglår. Sophie var en fysisk aktiv pige, der elskede at tilbringe tid i det lokale fitnesscenter, så i første færd tænkte hun, at det bare var en overanstrengelse.
Men det var det ikke. Det var kræft. En sjælden type, kaldet Ewing Sarkom, som kan opstå i knogler og bindevæv. I de efterfølgende mange måneder var Sophie igennem benhårde behandlinger. Men ikke én gang lod hun sig knække. Selvom lægerne anbefalede, at hun satte gymnasiet på pause, var hun fast besluttet på at fortsætte. For sådan var Sophie:
- For alt i verden skulle sygdommen ikke overskygge hendes ungdomsliv. Flere gange om ugen fik hun derfor veninder på besøg derhjemme, som opdaterede hende på de timer, hun gik glip af grundet behandlingen. Selvom Sophie stod midt i en alvorlig sygdom, besluttede hun helt fra start at bevare optimismen. Hun gik ikke op i statistikker og prognoser – hun holdt kun fast i håbet. Så skulle hun nok komme igennem det her, som hun sagde, fortæller Simone:
- Hendes livsmod smittede selvfølgelig også af på os, og beundrede mange andre omkring hende. Læger, lærere og veninder.
'Mest af alt havde jeg bare lyst til at tudbrøle, slå på noget eller skælde ud på nogen over den uretfærdighed, der havde ramt os. For min søster var jo slet ikke færdig med at leve.'
Gymnasiet med medicintasken ved sin side
Efter ca. 60 dage i isolation oven på en stamcelletransplantation, kunne Sophie og familien i januar 2019 endelig begynde at tælle ned til forår, lysere tider og ikke mindst et liv uden kræft.
Men kun tre måneder senere begyndte kræften igen at røre på sig. Det skete i foråret midt i forberedelserne til studentereksamen. Lægerne anbefalede igen at sætte studielivet på pause. Men endnu engang nægtede Sophie.
Med medicintasken ved sin side gik hun til alle studentereksamener på lige fod med klassekammeraterne, og afsluttede med et flot snit. Efter Simone stolt havde sat huen på lillesøster, hoppede Sophie endda med på studentervognen og festede til den lyse morgen.
- Lægerne var meget forbavsede. De sagde, at hun burde komme kravlende ind til behandlingerne. Men det gjorde hun ikke. Hun var helt sin egen og havde en viljestyrke uden lige, smiler Simone.
Sophie havde det fortsat godt i det efterfølgende år, hvor behandlingen fortsatte. Hun arbejdede for at spare penge op til at flytte ind til byen og studere – og til alle hendes mange andre drømme for fremtiden. Men så kom beskeden i oktober og vendte op ned på det hele.
Kræften havde nu spredt sig så meget, at der ikke var mere at gøre.
’Bucket listen’
Sophie blev tilknyttet den palliative afdeling på hospitalet. Men hverken hun eller familien ønskede, at den sidste tid skulle tilbringes der. Den skulle bruges i barndomshjemmet i Nordsjælland. Noget af det første, Sophie slog fast for den kommende periode var, at det hele ikke skulle være sørgeligt og trist.
- Jeg skal ikke sove tiden væk. Vi skal hygge en masse herhjemme, sagde hun.
- Det kan du lige tro, vi skal. Skriv det hele ned på en liste, opfordrede Simone hende til.
De to søstre gik straks i gang med at planlægge og prioritere den lange liste. På det tidspunkt studerede Simone faktisk på universitetet, men det blev i en periode sat på pause. I stedet pakkede hun en stor kuffert og flyttede med hjem, ind på sit gamle værelse. Her kunne hun hele tiden være i nærheden af Sophie og sørge for, at hun kom igennem flest mulige punkter på listen.
Dagene gik med fodmassage, lækker take away, kort- og brætspil, se gamle fotoalbum, filmaftener, køreture, kreative tegne- og maleprojekter, besøg af veninder og mormor og shoppe tøj til Simone og mor på internettet. Noget, som hun absolut ikke var bleg for at fortælle dem, at de havde brug for.
- Hun elskede alt der havde med mode og indretning at gøre og havde sans for det. Det var en stor del af hende. Af samme årsag fik hun undervejs også planlagt, hvem der skulle have alle hendes højtelskede tasker, smykker og porcelæn, når hun ikke længere ville være her, fortæller Simone.
Med flueben om det punkt også, nåede Sophie faktisk det meste på listen. Kun én vigtig ting manglede. Fotografen, som fik taget de allersidste billeder af familien sammen.
- Heldigvis nåede vi det lige. Det var som om, hun havde ventet på det. For allerede dagen efter fotografen var forbi derhjemme, begyndte Sophie nemlig at blive mere svækket. Derfra gik det stærkt.
'Jeg er så taknemmelig for, at vi fik muligheden for at sige farvel, som vi gjorde. At jeg fik lov til at sige ’jeg elsker dig’ utallige gange og give uanede mængder af kys og kram.'
’Smuk og dejlig’
Nogle uger inden havde Simone og Sophie en af deres mange gode snakke en sen aftentime. Mens snakken gik om løst og fast, tog Simone mod til sig og stillede spørgsmålet:
- Er du egentlig bange?
- Nej, svarede Sophie prompte:
- Det skal I heller ikke være. Jeg har haft et godt liv, og vi har haft en dejlig tid sammen. Der er intet, jeg føler, at jeg mangler. Indtil nu har jeg kæmpet, og I har kæmpet med – for der har hele vejen igennem været masser af håb. Men det er der ikke mere. Derfor er jeg nu klar til at drage herfra. Jeg ønsker kun, at der ikke går for lang tid, når det sker, så jeg ikke er ’for syg’ alt for længe.
Akkurat som Sophie ønskede sov hun stille ind i starten af november med mor, far og Simone ved sin side. I løbet af de sidste dage sang Simone Anne Linnets ’smuk og dejlig’ for Sophie.
- Når man nu skal sige farvel, så var det et meget smukt øjeblik, husker Simone.
Sangen blev også sunget til bisættelsen, som Sophie selv havde planlagt ned til mindste detalje. For Anne Linnets sang er ikke bare en tilfældig tekst for Sophie og Simone. Det er et nummer, som de to søstre adskillige gange har lyttet, skrålet og fnisende danset til, siden de var helt små. Et nummer som betyder noget ganske særligt og som derfor nu også står graveret på Sophies gravsten.
Ved bisættelsen fik Sophie også en anden særlig ting med i kisten: Halskæden, Simone havde foræret hende.
- Mange kender det måske som en hjerteveninde halskæde. Det er et halvt hjerte, hvor den ene halvdel hænger rundt om min hals, og den anden halvdel om hendes. Egentlig var det en gave til hendes 20-års, den 20. november, men jeg besluttede heldigvis at give hende den før, for hun nåede jo ikke at fylde rundt. Hun elskede den, så vi aftalte, at hun skulle have den med på rejsen.
Livet skal fortsætte
Det er nu lidt over et år siden, at familien sagde ’farvel og på gensyn’ til Sophie. Simone er i gang med sit studie igen og skal snart til at skrive sin kandidatopgave på CBS.
- Jeg genoptog allerede studiet kort tid efter bisættelsen sidste år, som jeg havde lovet Sophie. Indtil det allersidste levede hun som om, hun ikke var syg. Hun gjorde sit, og det hjalp os med at komme igennem forløbet, så selvfølgelig skal vi nu gøre vores for at leve videre. Det er til tider stadig svært, men hendes mod giver os styrken til at forsøge, fortæller Simone.
- Jeg er så taknemmelig for, at vi fik muligheden for at sige farvel, som vi gjorde. At jeg fik lov til at sige ’jeg elsker dig’ utallige gange og give uanede mængder af kys og kram. Så meget, at Sophie faktisk til sidst fik sit ’nu stopper du altså’-blik, smiler Simone.
På mange måder var Simone og Sophie nemlig meget forskellige. Sophie var i modsætning til Simone oftest ubekymret, direkte – og til tider benhård, hvis situationen krævede det.
- En dag sagde hun til mig, at jeg nok aldrig havde klaret den som hende, hvis det var mig, der lå i sygesengen. Hun sagde, at jeg havde ynket og haft ondt af mig selv. Det grinede vi meget over – for hun havde fuldstændig ret, mindes Simone og tilføjer:
- Jeg savner hende, og alle vores snakke. Hele tiden. Nogle aftener er det på en helt særlig måde. Her får jeg lyst til at tale til hende og fortælle en masse. Så det gør jeg – jeg trækker dynen med ind på sofaen, slukker lyset og lader min telefon optage, mens jeg plaprer løs. Det hjælper – for jeg ved, at hun lytter.
I 2014 fik den halvandet år gamle Mads konstateret leukæmi. Med to hårde behandlingsforløb overstået, er Mads endelig ved bare at være ’Mads på 8 år’ og ikke børnekræftpatient og -overlever. Og dag for dag kan hans familie lægge lidt mere af angsten bag sig.
Kærlighedens pris’ hedder bloggen, hvor de to søskende Ida og Signe ærligt deler deres tanker og erfaringer som unge efterladte i håbet om, at det kan vise ligesindede, de ikke er alene. De skriver om og til deres mor, som de har mistet for knap et år siden. For på den måde kan de stadig dele deres glæder og frustrationer med hende, som de plejede.
Heldigvis overlever flere og flere børn kræft i dag. Men for en stor del af børnekræftoverleverne er livet et andet end før sygdommen. Sådan er det også for 12-årige Luna, der med et ukueligt livsmod stadig skal lære at acceptere, at ’Luna efter sygdommen’ er en anden.
