Da William døde af hjernekræft, mistede lillesøster, Thea, et vigtigt og trygt holdepunkt

I starten af 2018 fik 9-årige William konstateret kræft i hjernen. Til hele familiens store forfærdelse, blev han erklæret uhelbredeligt syg. Da han blot 9 måneder senere sov ind, stod familien med et kæmpe tomrum. For hans lillesøster Thea har det været ekstra svært. Pludselig stod hun uden sin bedste ven og beskytter ved sin side

William fik ondt i nakken i løbet af juleferien 2017. Første indskydelse var, at det måtte være på grund af den ekstra tid, som William havde nydt på iPad’en. Men smerterne blev værre, og han begyndte også at kaste op. Tre dage inde i det nye år konstaterede lægerne på Aalborg Hospital, at der sad en knude i centralnervesystemet i nakken. Da den fortsat voksede, til trods for forskellig behandling, blev William sendt til Skejby Hospital. Her viste en biopsi, at der var tale om en ondartet tumor. Den præcise og dystre diagnose fik familien først to måneder senere: Williams knude var en glioblastom.

Det var vigtigt, at Thea ikke følte sig glemt


De næste 6 måneder blev meget af tiden brugt på Skejby og Aalborg Hospital. For at Thea ikke følte sig glemt i alt det, der skete, var det vigtigt, at hun fik lov til at bestemme, hvor hun helst ville være - sammen med mor og William på hospitalet eller hjemme i Nykøbing Mors med far, der forsøgte at holde gang i lidt hverdag. Og så snart det var weekend, prioriterede familien at være sammen alle fire. Ved indlæggelserne på Aalborg Hospital fik de fx mulighed for at sove sammen alle fire inde på Williams stue. Det var rart at være tæt på hinanden.

-  William kunne ikke så meget efter operationerne i hjernen. Larm påvirkede ham fx meget, så det var ikke altid nemt at være Thea, der SÅ gerne ville høre, se og snakke med William. Hun lyste op, når han kaldte på hende, eller når hun hørte ham grine. De lå gerne sammen i sengen for at se tv eller spille iPad sammen, men andet kunne han ikke rigtig holde til. Det var hårdt for dem begge, når hans overskud ikke var til mere. Han blev ked af det, hvis han kunne mærke, at Thea blev ked af det og omvendt. Det var nogle svære følelser at skulle guide dem rundt i, fortæller Kristine, Willams og Theas mor.

Efter sommerferien begyndte det hurtigt at gå ned af bakke med William, og i slutningen af oktober kom beskeden, at der ikke var mere at gøre. Familien tilbragte den sidste tid sammen derhjemme med støtte fra det Palliative Team fra Aalborg Børneafdeling. William sov stille ind den 7. december 2018 – kun 10 år gammel.

”Det er bare svært at være alene, for jeg savner ham rigtig meget.”

Thea

Storebror var den bedste ven og beskytter

William var ham, der sørgede for, at den lille generte lillesøster var med og blev inkluderet i tingene. Under hans sygdom – og nu han ikke var der mere – skulle den 7-årige Thea vænne sig til, at hun pludselig stod alene.

- Vi var gode til at lege sammen. Han var min bedste ven, og vi var noget af det bedste for hinanden i hele verden. Det er bare svært at være alene, for jeg savner ham rigtig meget. Hver gang vi laver noget, fx når vi er på ferie, synes jeg han mangler. Og så synes jeg, det er meget hårdt at se mor og far kede af det, fortæller Thea. 

- Det har været svært for Thea at åbne op. Angsten for at gøre os kede af det har fyldt meget for hende. Det er først inden for det sidste halve år, at hun er begyndt at fortælle, hvor meget hun savner William. I perioder har hun brug for, at vi finder videooptagelser med ham, hvor vi kan høre ham grine, fortæller Kristine.

Skejby familien - et uundværligt fællesskab

Williams sygdomsforløb har ført til, at der er kommet en ny ”gren” af familien: Skejby familien. 

Der opstod et tæt sammenhold mellem de familier, som havde deres vante gang på børneafdelingen. Børnene legede sammen, de voksne lavede mad sammen og aflastede hinanden, når det var muligt. To af familierne har Kristine, far Peter og Thea holdt fast i. De har også mistet. Og her finder de alle tre en forståelse, som ikke er at finde andre steder


Kræftens Bekæmpelse rådgav familien om den svære tid de stod overfor

Mens William var terminal og i tiden efter hans død fik familien besøg af en rådgiver fra Kræftens Bekæmpelse. Udover at kunne tale med familien om de mange svære følelser som de stod med, kunne rådgiveren også hjælpe dem med praktiske spørgsmål omkring orlov, skole og arbejde. Han besøgte også Theas skole og Kristines arbejde, hvor han hjalp med at sætte ord på Williams og familiens forløb og fortalte om sorgreaktioner.

- Det var guld værd for os som familie og har helt sikkert også betydet meget for de mennesker, som skulle tage i mod os på den anden side af det hele, fortæller Kristine.

”Hvis jeg skal give et godt råd til andre familier, må det være: Tag i mod al den hjælp, som I bliver tilbudt."

Theas mor

Tomrummet efter William er det værste

Derudover har Peter og Kristine været tilknyttet en sorggruppe for forældre, der har mistet et barn. Thea har dog holdt fast i, at hun ikke vil tale med én, hun ikke kender. Til trods for deres store sorg – den permanente, men også den der nogle gange, uventet, skyller ind over dem og vælter dem omkuld – så sørger Kristine og Peter for, at William ikke er et tabuemne i hjemmet. De taler om ham og har besluttet sig for, at det er vigtigt, at de fejrer at have kendt ham og fejrer ham. Derfor har de holdt både 11 og 12 års fødselsdag for ham.

- Det er en rar tradition, som vi er glade for, at resten af familien er med på. Derudover er det vigtigt for os alle tre, at de forskellige højtider og traditioner markeres ved graven. Fx julepyntning, påskepyntning, pynt til Halloween osv., fortæller Kristine.

Ud over netværket af andre forældre og børn på sygehuset så har Thea, Kristine og Peter fået masser af god hjælp fra familien og netværket i Nykøbing Mors. Kristine fik ofte selskab af familien under de lange indlæggelser med William, Peter og Thea fik leveret mad ved døren og forældre til Theas venner sikrede nogle tiltrængte legaftaler for Thea.

- Det betyder alt sammen ualmindelig meget i et sådan forløb. Nogle af tingene var svære at sige ja til – fx madordningen. Vi ville ikke trænge os på, men folk holdt urokkeligt fast på, at det skulle vi modtage. Især de sidste måneder og i tiden derefter var det rart. Der kom vi dårligt uden for døren, og der var bare ikke særlig meget overskud til at tænke på aftensmad eller andet hverdagspraktik. Hvis jeg skal give et godt råd til familier, der står i en lignende situation, så må det være, at de skal bruge deres netværk. De vil så gerne hjælpe, men ved ikke altid, hvordan de skal gøre det. Og hvis I har muligheden for det så snak med nogle, der har været igennem det samme. Folk, der forstår jeres situation og følelser. Tag i mod al den hjælp, som I bliver tilbudt.

Julius får sin sidste behandling: ’Nu skal han endelig til at lære at være barn’

9-årige Julius har leukæmi. For anden gang. Han har netop fået sin allersidste behandling og glæder sig nu til at skifte hospitalsbesøg, indlæggelser og behandlinger ud med det barndomsliv, som har ventet på ham størstedelen af hans liv.

Vi værdsætter de gode perioder og de små ting

Den 18. april 2018 blev en dag, Ronjas familie aldrig glemmer. Her blev deres værste frygt bekræftet, og deres tilværelse som helt almindelig familie på fem vendt på hovedet. Lægerne på Rigshospitalet konstaterede et stort antal leukæmiceller i 4-årige Ronjas marvprøve – hun havde kræft.

Kun en til fem børn får årligt den kræftsygdom, som August havde

For 1-årige August og hans familie åbnede sig en ny og uønsket verden af hospitalsindlæggelser og behandlinger, da en meget sjælden kræfttype pludselig vendte op og ned på familiens hverdag. Men med en indædt tro på, at August ville blive rask, kom de igennem sygdommen.

Kræft er ikke for børn Støt nu