Man bliver slået helt ud af kurs, når ens barn får kræft

Den 11. november 2020 er en dag Susanne og Bjarke aldrig glemmer. Familien var klar til at køre til Skejby Hospital, hvor sønnen Tobias’ var i gang med et udredningsforløb for kræft. Den dag skulle de have svar på de mange scanninger og vævsprøver. Godt 2 timer før de skulle køre afsted, ringede de fra hospitalet og bad dem pakke en taske. Tobias skulle indlægges.

- Dér vidste vi godt, hvad klokken havde slået. Men vi håbede selvfølgelig til det sidste, at det ikke var rigtigt, fortæller Susanne.

'Man skal pludselig til at forholde sig til ting, som man på ingen måde havde drømt om'

Susanne, Tobias' mor

I sensommeren 2020 er Tobias en glad og frisk dreng på knapt 2,5 år. Med tre storebrødre er hans yndlingsbeskæftigelser at lege og tumle med dem – han vil alt det, som de gør og kan - og at besøge bedstefars og bedstemors gård. Men hans ansigt begynder pludselig at se lidt asymmetrisk ud og inden længe begynder hans højre kind at hæve. Han er ikke generet af det eller på anden måde syg, men begynder så småt at sove dårligere. Tobias’ læge mener, det umiddelbart kan skyldes et tandfrembrud – noget hans tandlæge afviser. Da Tobias bliver tilset af en øre-, næse- og halsspecialist, sender hun straks Tobias og hans forældre direkte videre til Øre-, næse- og halskirurgisk afdeling på Skejby. 

Kom i kræftpakkeforløb
- De undersøgte ham grundigt, blandt andet med ultralydsscanninger af hans hals og hans kind. Sidst på dagen blev vi sendt hjem med beskeden om, at de ville starte et kræftpakkeforløb til Tobias, for tingene skal gå hurtigt, fortæller Susanne, Tobias’ mor. 

Familien var nervøse og frygtede det værste, da de den 11. november skulle ud og tale med lægerne. Da hospitalet ringede og bad dem pakke en taske, sank Bjarke og Susannes hjerter. De vidste godt, hvad der ventede dem. På hospitalet blev de denne gang ikke kun mødt af øre-, næse- og halslægen, men nu også børnelæger. De fortalte, at Tobias havde en ondartet tumor i sin kind og sit svælg. Han skulle indlægges og have foretaget yderligere undersøgelser.

Omfattende behandling
Nogle uger efter blev den endelige diagnose stillet - Tobias har en rhabdomyosarkom – og hans behandlingsplan lægges. Udover ni behandlinger med kemoterapi, skal den lille dreng gennem 23 protonstrålebehandlinger på Dansk Center for Partikelterapi i Skejby. Her kan de behandle tumoren meget mere præcist og potentielt skåne mere af det normale væv omkring tumoren i halsen og kinden.

- Tobias har været en sej lille dreng gennem hele forløbet og har omstillet sig hurtigt på de forskellige behandlinger, som han har været igennem. Tobias taler for eksempel stadig om sygeplejerskerne, der gjorde hver strålebehandling til en fest, med faste legeritualer og balloner, fortæller Susanne.

Kræft er ikke for børn - Mød Tobias
 

Kræft er ikke for børn - Mød Tobias

Livet vendes op og ned
Starten på Tobias’ behandlingsforløb var særlig svær for familien. 

- Ens liv bliver vendt fuldstændig på hovedet, og man skal pludselig til at forholde sig til ting, som man på ingen måde havde drømt om. Samtidig skal man sikre, at ens familie og dens hverdag fungerer. Vi har lært, at man skal tage i mod alt den hjælp, man kan få. Man bliver slået helt ud af kurs, når ens barn bliver ramt af kræft, så al hjælp har stor betydning, fortæller Susanne og Bjarke.

Til trods for, at familien kun bor 30 minutters kørsel fra Skejby, så har Tobias’ behandlingsforløb været præget af meget planlægning og afsavn. Tobias og Susanne blev indlagt efter lægernes besked om tumoren, og Tobias startede på kemoterapi. Tobias var meget dårlig det første stykke tid, og det var hårdt for både ham og Susanne, da savnet til far og brødrede derhjemme var stort. 

Svært for de tre brødre
Hjemme i Thorsø var det også en stor omvæltning for far Bjarke samt André på 9 år, Theis på 6 år og Lauge på 5 år.

- Drengene har været utrolig seje, men selvfølgelig har det været svært at skulle forholde sig til lillebrors sygdom og deres nye hverdag. André ved for eksempel godt, hvad kræft er, og at man kan dø af det. Krydret med at det - på grund af corona - ikke har været muligt at besøge Tobias på hospitalet, har han haft rigtig svært ved at finde trøst og ro. Vi fik god hjælp af Børneafdelingens psykolog, der inviterede André ind på afdelingen, hvor han fik en rundvisning og talte med en større dreng, som var i kemobehandling. Det har givet ham en ro, som han ikke havde fået, hvis han skulle nøjes med Facetime og billeder, fortæller Susanne.

'Det har været svært for dem at skulle forholde sig til lillebrors sygdom'

Susanne, Tobias' mor

Hos de andre drenge – men især hos Theis – kunne forældrene mærke et øget behov for opmærksomhed: 

- De har haft ekstra behov for alene tid med os og mange, mange kram. Men det har hjulpet dem meget, da vi blev opmærksomme på de behov. Vi prøver også at sikre, at vi taler om langt det meste med drengene. Det tror vi er langt bedre end at holde ting hemmelige, fortæller Susanne. 

Den vigtige hjælp
Ud over støtte og sparring fra afdelingens psykolog i forhold til Tobias’ brødre, så har familien fået uundværlig hjælp fra resten af deres familie – både praktisk og følelsesmæssigt. 

-  Vi havde ikke kunne klare det her forløb, hvis ikke vores familier havde stået klar til at hjælpe. Når der sker det mindste, så har de været der. Min svigerinde startede blandt andet madhjælp op til os og fik folk til at hjælpe med enten at lave mad til os eller købe ind. På den måde har vi kunne bruge energien, når vi var hjemme fra diverse behandlinger eller hospitalsture på bare at være sammen med drengene, fortæller Susanne. 

Stor operation netop overstået
Tobias har netop gennemgået en større operation af hans hals, kæbe og kind. Her fik han fjernet, hvad der svarer til halvandet hønseæg af arvæv fra strålebehandlingen samt det sidste af tumoren. For at Tobias fik den nødvendige hvile og for at sikre, at hans hals ikke hævede op på grund af indgrebet, lagde lægerne ham i respirator efter operationen. Dagen efter Tobias blev udskrevet, og de alle igen var samlet i hjemmet i Thorsø, fik familien en god nyhed fra lægerne. Alt det tumorvæv, som de havde fjernet under operationen, var 100 procent dødt.

- Det vil sige, at de umiddelbart tror på, at alt kræft er væk. Det var en skøn besked at få. Tobias har klaret det hele så flot, men han har også været så utroligt meget igennem, fortæller Susanne.

Kræft er ikke for børn - Mød Tobias
 

'Vi havde ikke kunne klare det her forløb, hvis ikke vores familier havde stået klar til at hjælpe'

Susanne, Tobias' mor
Kræft er ikke for børn - Mød Tobias

Børnehaven må vente lidt endnu
Når sidste store kemobehandling er overstået, venter der Tobias et halvt år med løbende ”vedligeholdelseskemo”, der skal sikre, at eventuelt tilbageværende kræftceller forsvinder. Susanne og Bjarke håber, at deres gæve lille gut derefter vil kunne starte i børnehaven.

- Han vil og kan de samme ting som andre børn på hans alder, så vi håber snart, at han får en lidt mere normal tilværelse. Det ville være godt for os alle sammen, fortæller Susanne.  

Bamselotteriet

Sælg Bamselotteriet og støt børn og unge ramt af kræft

Mads har haft meget, han skulle indhente

I 2014 fik den halvandet år gamle Mads konstateret leukæmi. Med to hårde behandlingsforløb overstået, er Mads endelig ved bare at være ’Mads på 8 år’ og ikke børnekræftpatient og -overlever. Og dag for dag kan hans familie lægge lidt mere af angsten bag sig.

Sorg er kærlighedens pris

Kærlighedens pris’ hedder bloggen, hvor de to søskende Ida og Signe ærligt deler deres tanker og erfaringer som unge efterladte i håbet om, at det kan vise ligesindede, de ikke er alene. De skriver om og til deres mor, som de har mistet for knap et år siden. For på den måde kan de stadig dele deres glæder og frustrationer med hende, som de plejede.

'Luna efter sygdommen' er en anden end før

Heldigvis overlever flere og flere børn kræft i dag. Men for en stor del af børnekræftoverleverne er livet et andet end før sygdommen. Sådan er det også for 12-årige Luna, der med et ukueligt livsmod stadig skal lære at acceptere, at ’Luna efter sygdommen’ er en anden.

Kræft er ikke for børn Støt nu