My var kun tre måneder gammel, da hun fik leukæmi: ’Vi havde så svært ved at forstå, hvordan en så uskyldig lille krop kunne nå at blive så syg’

Mange kalder hende for ’Super My’, og det er der en grund til: 6-årige My var kun tre måneder gammel, da hun fik konstateret en sjælden spædbarnsleukæmi. Lægerne gav hende 50 pct. chance for at overleve, fordi Mys lille krop både skulle igennem kemobehandlinger og en kompliceret knoglemarvstransplantation. Det var et voldsomt forløb, men My klarede den.

                                                                 

Når My ikke står i sit gangsejl og svinger hofterne til alt fra Rasmus Seebachs 'Så længe vi danser' til Thomas Helmigs 'Malaga', leger hun med sine yngre tvillingebrødre, hopper på trampolin med mor, eller ræser nysgerrigt på nye eventyr i sin gåvogn. Intet afholder den glædestrålende 6-årige pige fra at forsøge at leve det barneliv, hun fortjener.

For små seks år siden havde ingen turdet håbe på, at alt det kunne lade sig gøre. For dengang, da My bare tre måneder gammel fik konstateret en sjælden form for spædbarnsleukæmi, turde ingen spå om fremtiden. Slet ikke efter at Mys lille hjerte som følge af behandlingen stoppede med at slå, og hendes hjerne tog skade. Lægerne genoplivede My og sagde: ’Hun er en stærk lille pige’, lad os se, hvor det fører hende hen.

Siden har My overrasket alle på sin vej, forklarer hendes mor, Mathilde Faber, stolt:

- For trods al den modgang, My har oplevet, så har hun hele vejen igennem haft en misundelsesværdig gejst til livet – og vist alle, at hun bare vil det. Selvom hendes første halvandet år foregik på hospitalet omringet af slanger, kabler, nåle og hvide kitler, har hun bare været en glad pige.

Lige nu fortsætter My stædigt sin genoptræning og gør mange fremskridt. Men hvordan fremtiden ser ud, er dog endnu uvis: Måske kommer hun selv til at kunne stå og gå uden støtte en dag? Måske udvikler hun et sprog og kommer til at tale?

- Det ved vi jo stadig ikke, men vi ønsker, at hun bliver så selvstændig som mulig, og at vi forhåbentlig har givet hende så meget selvtillid, at hun føler sig mindst lige så god som andre. Hun skal muligvis have lidt ekstra hjælp, men det gør ikke spor, så længe hun fortsat er glad – det er det allervigtigste for os, siger Mathilde med et smil, mens hun fortæller om Mys barske start på livet, som kan tage modet og pusten fra de fleste.

Mirakelbarnet My

Da de to streger på graviditetstesten endelig viser sig efter et længere fertilitetsforløb, er Mathilde og Christian ovenud lykkelige. Nu sker det: De skal være forældre. Som førstegangsfødende forbereder det kommende forældrepar sig egentlig på, at den lille livlige pige inde i maven lader vente på sig. Men som My gør bedst, overrasker hun allerede dengang og melder sin ankomst i starten af januar 2016, to uger før tid. 

Hun var det yndigste lille mirakelvæsen, husker Mathilde:

- Helt perfekt, tilføjer Christian.

I den første tid er My en nem baby. Mellem de lange lure og bleskiftene må Mathilde derfor nive sig selv i armen over bare lykke. Men så vender det hele på en tallerken.

’Kan et spædbarn virkelig få leukæmi?’

Få uger senere er My en helt anden baby. Hun er ked af det og har stort besvær med at komme af med sin afføring. Det er tydeligt, at hun har ondt. Nogle dage så meget, at hun skriger, indtil hun går omkuld af udmattelse. En sen aften vælger Christian og Mathilde derfor at kontakte akutmodtagelsen. Her får de at vide, at My har forstoppelse. Men familiens egen læge mistænker, at det kan være en forsnævret endetarm, og henviser derfor My til videre undersøgelse på Odense Universitetshospital.

Der går noget tid, før indkaldelsen kommer. Undervejs er Mathilde eller Christian egentlig ikke bange for, at der er noget alvorligt i vejen. Men efter lægen har undersøgt My en søndag aften i april, er hun ikke et sekund i tvivl: Det er ikke bare en forsnævring i endetarmen.

- Jeg tror stadig ikke, at det går op for os, at noget er galt. På det tidspunkt havde vi forberedt os på, at My skulle i fuld narkose, da de ville lave en kikkertundersøgelse i hendes endetarm. Så da lægen afblæste den del og ville have blodprøver i stedet, var vi lettede og tænkte bare, ’jamen, fair nok’, fortæller Mathilde.

Men da lægen to timer efter træder ind på stuen, er alvoren i hendes ansigt ikke til at tage fejl af. Hun går straks i gang med at forklare om hvide og røde blodlegemer. Midt i strømmen af ord må Mathilde afbryde:

- Hvad er det, I mistænker?

- Leukæmi, svarer lægen.

Både Christian og Mathilde går i en slags choktilstand. For hvordan kunne My nå at blive så syg?

- Vi havde ikke i vores vildeste fantasi tænkt leukæmi. Hun var jo bare tre måneder gammel, siger Mathilde.

 Inden lægen træder ud af stuen, opfordrer hun Christian og Mathilde til at kontakte den nære familie. I får brug for al den støtte I kan få, som hun siger.


50 pct. chance for at overleve

Samme aften bliver My indlagt på intensivafdeling. Hendes blodprocent er så lav, at lægerne vil være klar til at give hende mere blod, hvis det bliver nødvendigt. My får derfor et drop i hver hånd. Med ét er hun bare omringet af slanger og kabler.

Christian og Mathilde betragter lamslået deres lille datter, der ligger i den meget store, hvide hospitalsseng. De registrerer næsten ikke, at en sygeplejerske kommer ind til dem og tilbyder at holde øje med My, så de kan få et par timer på øjet. Men Mathilde tør ikke engang gå på toilettet af skræk for, hvad der kan ske, når hun er væk. Så resten af natten sidder de bare på hver sin side af My og holder hende i hånden. Der bliver ikke udvekslet mange ord imellem dem.

Næste morgen kommer en børnekræftlæge ind til dem og fortæller, at My har en sjælden spædbarnsleukæmi: Infant ALL, som man kun ser 0-2 tilfælde af om året. Han forklarer desuden, at familien lige så godt kan forberede sig på, at de ikke kommer hjem det næste stykke tid. For over de næste fem uger skal My have kemobehandling i spinalvæsken og taget rygmarvsprøver. Det betyder, at hun en gang om ugen skal lægges i fuld narkose.

- Det var så frygteligt, at hendes krop nu skulle sprøjtes med en masse gift, fortæller Mathilde.

Da lægen har fortalt færdig, tager Mathilde mod til sig og spørger:

- Hvor alvorligt står det til?

I første færd forsøger lægen med et undvigende svar. Men så spørger Mathilde igen.

- Vi står over for en overlevelseschance på 50 pct., forklarer han.

- Så bryder jeg sammen. Det hele er bare så uretfærdigt. My skulle jo være sund og rask og have hele livet foran sig. Men det nyttede ikke noget. For det her var ikke bare en ond drøm. Det var vores virkelighed nu. Vi fik derfor ret hurtigt vendt den forfærdelige situation til, at vi var dem, der kunne kæmpe for og med My. Så hvis ikke vi var stærke, kunne vi heller ikke forvente, at My var, fortæller Mathilde.

- Derfra besluttede vi at forsøge at få det bedste ud af det – og gik i en slags fightermode. Nu skulle vi bare vise lægerne, at My godt kunne det her, tilføjer hun. 


My tager godt imod behandlingen

Familien bliver transporteret tilbage til Skejby Sygehus, hvor My starter i behandling samme aften. Da de ankommer, spørger en sygeplejerske bekymret, hvornår de sidst har fået noget at spise. Først da går det op for Mathilde, at de næsten intet har spist i snart to døgn.

- Jeg tror bare, at alt fokus lå på, at My lige om lidt skulle i fuld narkose for første gang, husker Mathilde.

Det næste stykke tid sidder nerverne stadig uden på tøjet. Det er benhårdt at se My blive lagt i fuld narkose og få al den medicin. Men hun klarer det bare så godt, forklarer Mathilde:

- Hun er så sej. Selvom der rent ud sagt bliver hevet og flået i hende, er hun bare glad. Måske har det i virkeligheden været en fordel, at hun var så lille og ikke kendte til livet uden for hospitalets hvide betonvægge. Hun anede jo ikke, at det ikke var en normal start på livet.

En normal hverdag som muligt

Efter fem uger får My lov til at komme hjem for første gang i maj måned. Dog er det langtfra slut med hospitalsbesøgene. For ud over weekenderne, hvor Mathilde selv sprøjter kemomedicinen ind i den sonde, My har siddende på kinden, skal de ind til yderligere behandling på sygehuset. Hver morgen står en taxa derfor klar til at køre dem til behandling og hjem igen om eftermiddagen.

- Alt imens alle andre afleverede i vuggestue, kørte vi til behandling, husker Mathilde.

Der er ingen tvivl om, at hverdagen fortsat er meget anderledes. Men bare det, at de nu kan vågne hjemme i deres vante omgivelser, gør en stor forskel for Christian og Mathilde. Det giver snerten af normalitet. Noget, de begge forsøger at holde fast i. Eksempelvis må de grundet infektionsrisiko helst ikke gå i butikker eller se familie og venner, der har børn i institution eller er det mindste syge. I stedet går de derfor lange ture, leger og stimulerer My så meget, som det kan lade sig gøre. Det gælder også motorisk.

Mathilde gør især meget ud af, at barnevognen er Mys helle. Her skal hun vide, at hun har ro til at tage sine lure, ligesom andre babyer gør. Ingen stikker eller rør hende i barnevognen. Så hvis en læge kommer ind og skal undersøge My, tager Mathilde hende fluks op og lægger hende over på hospitalssengen.


Knoglemarvstransplantationen

Allerede i august måned beslutter lægerne, at My overraskende nok er klar til den komplicerede, men nødvendige, knoglemarvstransplantation, som skal gøre hende helt rask. For kemoterapien har de sidste mange måneder virket helt efter planen og har fjernet de fleste kræftceller. Nu skal det sidste slås ned.

Men først skal Mys immunforsvar bankes helt i bund på Rigshospitalet, hvor selve transplantationen skal foregå. Det sker under meget strenge isolationsregler. Så strenge, at Mathilde og Christian ikke engang må åbne et vindue og ifører sig sterilt tøj, masker og handsker, når de går ind på stuen til My.

- Jeg var så bekymret for, om hun overhovedet kunne genkende os. Det var jo kun vores øjne, hun kunne se. Vi kunne jo ikke slet ikke røre ved hendes bløde babyhud uden plastikken på hænderne. Men det var de vilkår, vi havde – og vi skulle bare igennem det, fortæller Mathilde.

Derfra kommer de gode nyheder heldigvis i rap: My tager godt imod den nye knoglemarv – og hendes blodprøver viser, at hun lige så stille er ved at komme tilbage. Efter 2,5 måneds isolation må Christian og Mathilde derfor tage deres lille datter med hjem igen.

På det tidspunkt er My knap ni måneder gammel og kan kaldes kræftfri. Fremover skal hun derfor ikke have mere behandling. For en stund skal de dog stadig til ugentligt tjek på Rigshospitalet.

- For første gang sænker skuldrene sig en smule. Vi kan næsten ikke tro, at vi er hjemme igen – og at vi igen må holde, kysse og kramme vores datter, fortæller Mathilde.

Men så sker det værst tænkelige.

Får My et værdigt liv?

My er ellers i godt humør i bilen på vej til tjek på Rigshospitalet, hvor hun skal i fuld narkose, da der skal tages en ny rygmarvsprøve. Men da lægen undersøger hende, opdager han, at hendes blodprocent er lav – og at hun trækker vejret lidt for hurtigt. i første omgang er han ikke bekymret. Alligevel vil han godt have, at My bliver natten over til yderligere undersøgelser. Bare for en sikkerheds skyld.

Pludselig skriger My. Christian tager hende op. Men hun forsvinder bare i hans arme. Flere gange.

Det hele går meget stærkt. På et splitsekund er stuen fyldt med læger, der prøver at hjælpe My. Efter adskillige forsøg med ilt beslutter de, at hun har kæmpet nok. ’Respirator. Nu!’ råber den ene.

- Så løber de afsted med hende, husker Mathilde.

Efter et par dage i respirator er My stadig ikke stabil. Det viser sig desværre, at den ene hjertehalvdel er klappet sammen, og at der samtidig er væske omkring det. Lægerne beslutter derfor, at My skal lægges i hjertelungemaskine for at give kroppen så meget ro som muligt. Her ligger My i hele otte dage. Undervejs kommer hun også i dialyse, da hendes organer begynder at sætte ud.

I løbet af de i alt tre uger, My ligger i respirator, viser flere scanninger desuden, at hendes hjerne har taget skade. Det tvinger undervejs Christian og Mathilde ud i ubærlige overvejelser: Kan My få et værdigt liv, hvis hun vågner – eller har hun kæmpet nok?

Lægens svar er utvetydigt ja til det første. Men det bliver ikke nemt, tilføjer han.

Derfra ranker Mathilde og Christian endnu engang ryggen og kæmper videre for deres datter.


De første 116 skridt

I de knap fem år, der nu er gået siden, har My ikke skippet én eneste time i det nøje tilrettelagte genoptræningsprogram, som et tværfagligt team bestående af ergoterapeuter, fysioterapeuter og neurologer har udviklet. Ikke engang under coronaen, hvor Mathilde selv varetog træningen hjemmefra. Faktisk blev coronapandemien anledningen til, at Christian og Mathilde besluttede at tage træningen i egne hænder og træne My hjemmefra, da de opdagede, hvor meget mere hun rykkede sig i vante omgivelser. Derfor foregår træningen stadig hjemme.

- Det har været benhårdt. Men My har bare kæmpet med hele vejen – og det gør hun stadig. For ganske kort tid siden tog hun sine første 116 skridt med støtte. Det kan lyde af så lidt for en pige på seks år. Men det er det ikke. Det er kæmpestort, fastlår Mathilde.

Selvom My endnu ikke har noget sprog, er hun nem at læse og god til at vise, hvad hun vil. Dels med sit milde, men intense blik. Dels med de lyde og ord, som hun efterhånden får flere af. 

- Lige nu er det ’hej’ og ’nej’, der hitter, siger Mathilde med et smil.

Efter sommerferien skal My forlade sin højtelskede børnehave og starte i specialskole.

- Det bliver superspændende. I børnehaven har hun været omringet af fantastiske pædagoger, der bare har set hende som den, hun er. På den nye skole vil hun stadig kunne få den hjælp og støtte, hun har brug for – og ikke mindst fortsætte med at udvikle sig og forhåbentlig lære en masse nyt, siger Mathilde.

- Ingen har nogensinde fortalt os, hvad My kan komme til, og hvad hun ikke kan. Derfor fortsætter vi træningen, fejrer de små sejre og sætter ingen begrænsninger for, hvad hun kan opnå. Det skal hun selv vise, slutter Mathilde.

Tekst: Senem Aydinoglu       Foto: Privatfoto

Støt børn og unge ramt af kræft. Send en SMS med teksten BARN og støt med 100 kr.

Kræft er ikke for børn Støt nu