Gå til sygdomsliste

Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.

Nyt patientindeks skal hjælpe patienter og pårørende

20-07-2017
Et nyt indeks over danskernes aftaler om behandlinger og undersøgelser i sundhedsvæsnet kan skabe mere sammenhængende forløb og skabe tryghed for patienterne. Indekset er en del af Kræftplan IV og skal hjælpe patienter og deres pårørende med at få overblik over ofte meget komplekse forløb.

Et kræftforløb indebærer ofte kontakt med mange forskellige dele af sundhedsvæsenet. Den praktiserende læge, flere forskellige afdelinger på sygehuset eller hjemmeplejen. Lider man samtidig af flere sygdomme på en gang, kan forløbet være endnu mere komplekst. Det betyder, at patienter og pårørende nogle gange oplever deres forløb som usammenhængende, hvilket kan skabe stor utryghed.  

Det fortæller direktør i Kræftens Bekæmpelse, Leif Vestergaard Pedersen. Han hilser derfor det nye Nationale Patientindeks (NPI), som Sundheds- og ældreministeriet lægger op til at indføre, velkommen.

- Indekset vil gavne både patienter, de pårørende og sundhedspersonalet. Ved at dele oplysninger om aftaler på tværs sundhedsvæsenet vil man sikre mere sammenhængende forløb– hvilket rigtig mange patienter og pårørende efterspørger.  Samtidig håber vi, at indekset kan forhindre eventuelle fejlbehandlinger eller fejlmedicineringer, siger Leif Vestergaard Pedersen. 

En hjælp til de pårørende

Indekset er en del af Kræftplan IV. Regeringen har sammen med KL og Danske Regioner aftalt at etablere nye digitale redskaber, der skal styrke samarbejdet på tværs af sundhedsvæsenet og give patienter og deres pårørende adgang til et overblik over deres aftaler. På sigt kan registret også komme til at indeholde information om patientens helbredstilstand, medicin, laboratoriesvar eller journaloplysninger. Men i første omgang handler det om at dele oplysninger om patientens aftaler.

- Det er ofte de pårørende, der påtager sig opgaven med at holde styr på aftalerne. Men i dag har de ikke adgang til de forskellige aftaler, og det skaber ofte frustration. Jeg oplevede personligt med min egen svigermor, da hun blev syg af kræft. Vi manglede simpelthen et overblik for at kunne hjælpe hende bedst muligt. Heldigvis havde hun en rigtig god praktiserende læge, som brugte rigtig lang tid på at ringe rundt og få styr på de mange aftaler. Med det nye patientindeks ville vi selv kunne få et overblik, siger Leif Vestergaard Pedersen.

Den 1. august starter et pilotprojekt op, der skal give erfaringer med, hvordan man kan dele patienternes aftaler på tværs af sundhedsvæsenet. Konkret handler det om ca. 50.000 patienter med såkaldte komplekse forløb, hvor de lider af flere forskellige sygdomme samtidig og dermed har mange kontakter og aftaler med eksempelvis deres praktiserende læge, hospitalet eller hjemmeplejen.

Kræftpatienter frygter ikke deling af data

Kræftens Bekæmpelse har tidligere spurgt foreningens brugerpanel om deres holdning til deling af sundhedsdata. Panelet bestod dengang af knap 500 patienter og pårørende, og 80 pct. besvarede undersøgelsen.

Næsten halvdelen af deltagerne fortalte, at de havde oplevet, at den læge, de talte med på hospitalet, ikke havde de nødvendige oplysninger. Det viste også, at patienter ønskede bedre adgang til deres egne data, ligesom 60 pct. af deltagerne i høj grad gerne ser, at deres praktiserende læge får bedre adgang til data om sygdomsforløbet. 22 pct. ønsker det i nogen grad.

- Deling af data skal naturligvis ske inden for rammerne af lovgivningen, så alle er trygge ved, hvordan sundhedsvæsenet anvender patienternes data. Men patienter og pårørende har en klar forventning om, at journalen er komplet og tilgængelig, så lægen sammen med patienten kan tage kompetente beslutninger, og at sundhedsprofessionelle har mulighed for at dele oplysninger med hinanden på afdelingen, hospitalet og på tværs af regionerne, siger Leif Vestergaard Pedersen.

Kræftplan IV

Læs også: Kræftramte ønsker at personloge sundhedsdata deles