04-06-2021

Børnekræftfamilie: ’Vi måtte prøve os frem’

Når en familie rammes af børnekræft forandres, afbrydes og forstyrres det kendte hverdagsliv i alvorlig grad. Men det forberedes familierne ikke altid nok på. Ny ph.d. bringer viden til området på baggrund af interviews med børnekræftpatienter, raske søskende, forældre og børnekræftoverlevere fra 104 forskellige familier.

I denne familie har to børn haft kræft. Familien kæmper stadig med eftervirkningerne af kræftforløbene, og de forandringer, den har medført. Forandringer, de gerne ville have været forberedt bedre på. Foto: Privat

- Jeg har brugt så meget energi på det her, og vi måtte i høj grad prøve os frem i det nye, forandrede hverdagsliv. Jeg ville godt have været bedre forberedt på de sociale og følelsesmæssige konsekvenser børnekræft ville får for os som familie.

 Vicky Bach Nielsen, mor til to børn, der har haft kræft – og deltager i ph.d. - afhandlingen.

Brug for at tale din situation igennem?
Find overblik over Kræftens Bekæmpelses gratis rådgivningstilbud

Dit barn har kræft. Den dybt chokerende besked gives til omkring 200 familier hvert år, som med ét ser ind i en ukendt og skræmmende virkelighed med kemoterapi, undersøgelser, angst, bekymringer, forandret hverdagsliv, reaktioner hos raske søskende og meget mere.

Forældrene oplever ikke at slå til, raske søskende kan føle sig flove over at savne forældrene, mens patienterne er bevidste om kræftsygdommens konsekvenser for raske søskende og forældre. Men alt dette forberedes familierne ikke godt nok på, og derfor må man mere eller mindre famle sig frem

Line Thoft Carlsen, ph.d. – og projektleder i Kræftens Bekæmpelse

I ph.d.- afhandlingen ”Sociale konsekvenser af børnekræft” har børnekræftfamilier og børnekræftoverlevere sat ord på de tanker og følelser, der ramte dem under kræftforløbet. Og det er hudløs ærlige fortællinger om et hårdt belastet hverdagsfamilieliv, som den omfangsrige afhandling beskriver. 

- Alt det, man normalt laver sammen i familien forsvinder i perioder: de hyggelige legeaftaler, fritidsaktiviteter, samvær med familie og venner. Man lever isoleret og med opsplitning af familien. Der er ændrede roller i hjemmet og de raske søskende overses ofte, fordi det primære fokus går på at støtte det kræftsyge barn, siger Line Thoft Carlsen, ph.d. – og projektleder i Kræftens Bekæmpelse.

- Børnekræften betyder, at alle i familien kan opleve skyld og dårlig samvittighed på forskellige vis. Forældrene oplever ikke at slå til, raske søskende kan føle sig flove over at savne forældrene, mens patienterne er bevidste om kræftsygdommens konsekvenser for raske søskende og forældre. Men alt dette forberedes familierne ikke godt nok på, og derfor må man mere eller mindre famle sig frem. Stort set alle familierne har sagt til mig: Bare vi dog havde været bedre forberedte, siger Line Thoft Carlsen.

Når familier rammes af børnekræft
Find mere information, hjælp og viden

Familien har haft to børn med kræft. I 2013 fik sønen Sander Non-Hodgkins Lymfom - og i 2018 blev datteren Tilly (på billedet) ramt af leukæmi. Foto: Privat

Alt dette er noget, som Vicky Bach Nielsen kan nikke genkendende til. Hun er mor til fire – hvoraf to af børnene har haft kræft. Hun har deltaget i den store afhandling med sine erfaringer.

I 2013 fik hendes søn Sander Non-Hodgkins Lymfom, – og i 2018 blev datteren Tilly ramt af leukæmi. Begge børn er i heldigvis i dag kræftfrie, men stadig på hver sin måde påvirkede af de hårde kræftforløb. Ja, det er hele familien, fortæller hun.

- Begge forløb har været utrolig hårde for os som familie, og det har fuldstændig ændret vores hverdag. Vi har været angste, stressede, triste – og er stadig belastede på forskellig vis. Tror vi alle på skift har haft dårlig samvittighed, eller følt, at vi ikke slog til. Følt os magtesløse i den krævende situation. Mistet venner, børnene har reageret. Meget af dette har vi tilfælles med andre børnekræftfamilier, fortæller Vicky.

Vi fik en alen lang liste fra hospitalet om bivirkninger fra børnenes medicin, men jeg oplevede ikke at blive klædt på til de konsekvenser børnekræften kom til at få følelsesmæssige og socialt

Vicky Bach Nielsen, mor til to tidl. børnekræftpatienter

Men alligevel var alt det ikke noget, som familien blev forberedt på.

 - Vi fik en alen lang liste fra hospitalet om bivirkninger fra børnenes medicin, men jeg oplevede ikke at blive klædt på til de konsekvenser børnekræften kom til at få følelsesmæssige og socialt. Anden gang jeg blev mor til en kræftpatient, gik jeg ind i forløbet med en helt anden ro, fordi jeg vidste, hvad der skulle ske, og hvordan det ville påvirke os og vores hverdag, forklarer Vicky.

- I det andet kræftforløb parkerede jeg min skyld, min dårlig samvittighed og min angst over ikke at slå til. Jeg vidste, at det var naturlige følelser, som alle sidder med – og at man ikke kan nå alt. Man er i undtagelsestilstand. Og jeg sørgede også for, at vi som familie var mere sammen omkring behandlingerne. Det er ikke godt at opdele familien, sådan at den ene tager med kræftpatienten til behandling, mens den anden bliver hjemme med de raske børn. Det fungerede ikke for os, og det havde været rart, hvis det man havde talt åbent med hospitalet fordele og ulemper, siger Vicky.

Raske søskende overses

Afhandlingen viser også, at raske søskende oftest kommer i klemme, når deres søster eller bror har fået kræft.

Her ses Silje sammen med Tilly under kræftforløbet. Siljes lillebror har også haft kræft. Da Tilly blev syg valgte Silje at involvere sig meget i behandlingsforløbet. Foto: Privat.

- Vores datter Silje udviklede angst under det første kræftforløb, hvor hendes lillebror Sander var ramt. Det gjorde hun, fordi hun var belastet, men også fordi hun i virkeligheden havde et stort behov for at være mere med på hospitalet, når Sander skulle behandles. Da hendes lillesøster Tilly fik kræft, var Silje med alle steder. Og det gjorde, at hun ikke udviklede angst anden gang, fortæller Vicky.

- Vi må ikke glemme de raske søskende på sidelinjen. Rigtig mange af dem har gemt deres egne behov væk og har til tider følt sig skamfulde over at føle sig oversete af forældrene. Det er så vigtigt, at skoler, institutioner og sundhedsvæsen husker at have fokus på raske søskende til det kræftsyge barn Derfor arbejder vi i Kræftens Bekæmpelse på, at børn som pårørende skal skrives ind i sundhedslovgivningen, siger Per Bøge, Børne- og Ungechef i Kræftens Bekæmpelse.

Ingen børn skal stå alene med kræft
Læs om OmSorgs arbejde her

Raske søskendes behov kan overses, viser afhandlingen. Her ses Silje, som er storesøster til to søskende, der har haft kræft. Derfor arbejder Kræftens Bekæmpelse på, at børn som pårørende skal skrives ind i sundhedslovgivningen. Foto: Privat

Kræftens Bekæmpelse vil klæde aktører bedre på
På baggrund af ph.d.-afhandlingens fund, vil Kræftens Bekæmpelse i løbet af 2021 udgive materiale til aktører omkring børnekræftfamilierne, der skal sikre, at de fremadrettet klædes bedre på til de sociale og følelsesmæssige forandring børnekræften medfører i familien.

Der vil blive udgivet to praksisnære og læsevenlige rapporter. Den første henvender sig til lærere og pædagoger omkring patienter og raske søskende, mens den anden vil beskrive de sociale forandringer i familien og primært henvender sig til familierne selv, men samtidig giver relevant viden til familiernes nære relationer samt social og sundhedsfaglige professionelle der møder familierne.

Find hele afhandlingen samt kort resumé her

På disse områder er familierne ikke klædt godt nok på:

  • Lavpraktiske og logistiske forandringer i hverdagen med pasning af raske søskende, opsplitning af familien, fokus på kræftbehandling mv. som kan forårsage at raske søskende ofte får mindre hjælp til lektier, fritidsinteresser og socialt liv.
  •  Følelsesmæssige forandringer i familien med, bekymring for forværring og døden og især skyld og dårlig samvittighed over, at kræftsygdommen fylder. Både hos forældre, som ikke har samme fokus på de raske søskende – og hos kræftpatienten selv, som oplever at tage alt fokus i familien – og hos raske søskende, som oplever, at de føler sig overset.
  •  Forandret tilknytning for alle i familien til nære sociale relationer i skole og på arbejdsplads grundet kræftsygdommen. Både patient og raske søskende vil opleve fraværsdage, og for forældrene vil gælde, at den ene eller begge kan have orlov. Arbejder man vil der være markant flere fraværsdage, fordi man pendler mellem job, hjemmet og hospitalet.

Anbefalinger: Sådan skal børnekræftfamilierne forberedes

  • Strukturel ændring i hospitalsregi, så familien bliver gjort bekendt med og forberedt på de sociale og følelsesmæssige forandringer, der finder sted i familien. 
  • Kræftens Bekæmpelse opfordrer til, at øvrige social- og sundhedsfaglige professionelle får mere fokus på de sociale konsekvenser af børnekræft som diagnosen og den efterfølgende behandling medfører i familierne. 
  • Der skal fokus på hele familien, når man rammes af børnekræft. Og især fokus på børn som pårørende, som i vores nabo lande Norge, Sverige og Finland, der alle har lovgivningen på området. Vores nordiske nabolande har i en årrække haft lovgivning om børn som pårørende. Det gælder både Norge, Sverige og Finland.  Men når børn i Danmark oplever alvorlig sygdom eller dødsfald hos forældre eller søskende, er der ingen lovgivning, som sikrer, at alle børn har lige mulighed for at modtage hjælp og støtte.

Om ph.d.-afhandlingens datagrundlag og samarbejdspartnere

Det omfattende empiriske grundlag inkluderer vidensbidrag fra 104 forskellige familier, fordelt på 69 børnekræftpatienter, 39 søskende til et barn med kræft, 42 forældre til et barn med kræft og 24 børnekræftoverlevere i alderen 18 til 39 år.

Dataindsamlingen og analysen er inspireret af fænomenologi og klassisk grounded theory. Undersøgelsen inkluderer brugerperspektiver og -involvering i forskningsprocessen, og der benyttes ligeledes metodetriangulering for at få mest mulig viden om feltet. Derudover er undersøgelsen baseret på kvalitative individuelle interviews, gruppeinterviews, observations-studier samt to former for spørgeskemaer.

Samarbejdspartnere
Ph.d.-afhandlingen er finansieret af Børnecancerfonden og Kræftens Bekæmpelse og har været indskrevet på Aalborg Universitet på Institut for Sociologi og Socialt Arbejde. Dataindsamlingen er blandt andet foregået i tæt samarbejde med LIVSKRAFT, der tilbyder camps samt mentor forløb til børnekræftpatienter og deres søskende, samt camps til familier med mindre børn med kræft.

Find afhandlingen her

Fakta om børnekræft

Hvert år får omkring 200 børn i alderen 0-17 konstateret kræft, mens 500-600 børn er i behandling.  Gode behandlingsmuligheder betyder, at 85 procent af børnene stadig er i live fem år efter de får diagnosen, mens 15 procent desværre ikke overlever deres kræftforløb. Blandt de børn, der overlever, har en del med somatiske senfølger, såsom føleforstyrrelser og træthed – samt mentale senfølger, såsom bekymringer og angst.

Kampagne med fokus på børn og unge med kræft
Kampagnen 'Kræft er ikke for børn' sætter fokus på og samler penge ind til forskning, forebyggelse og patientstøtte i relation til børn og unge, som rammes af kræft – både som patienter og som pårørende.
Læs mere om, hvad pengene blandt andet går til og hvordan du kan støtte https://www.cancer.dk/kraefterikkeforboern/det-gaar-pengene-til/

Af Af Didder Oppermann Sidst ændret 04.06.2021
Kræft er ikke for børn Støt nu