Tiden på hospitalet med det syge barn
Når et barn med kræft er indlagt på hospitalet, er det ofte en stor omvæltning for hele familien. Men der kan også være gode oplevelser på hospitalet, som barnet kan huske tilbage på. Den ene forælder vil typisk være indlagt sammen med barnet.
Hverdagen på hospitalet
En omvæltning for hele familien
Jeres barn skal igennem en række undersøgelser og behandlinger og skal ofte være indlagt i kortere eller længere perioder.
Personalet på børneafdelingerne på landets sygehuse er rigtig gode til at tage sig af børnene, og de gør alt for at gøre det til en god oplevelse.
Nogle gange kan barnet også se frem til en indlæggelse. Måske glæder barnet sig til at se de andre børn på afdelingen og blive forkælet af sygeplejerskerne. Det kan være rart for barnet at være i omgivelser, hvor det føler sig mindre unormal, end når det er sammen med de raske venner.
Men det er helt naturligt en meget stor omvæltning for jer og jeres barn pludselig at skulle skifte hverdagen ud med en indlæggelse på et hospital. Ofte tager den ene forælder orlov fra sit arbejde og bliver indlagt sammen med barnet på hospitalet. Imens bliver den anden hjemme, går måske på arbejde og får hverdagen til at fungere for resten af familien.
Energiniveauet kan svinge meget undervejs
Når jeres barn er indlagt og får behandling, kan det svinge meget, hvordan det har det. I perioder vil barnet måske være meget træt og sove det meste af tiden.
I disse perioder opholder det sig måske mest på sin egen stue, uden den store lyst til at være sammen med de andre børn på afdelingen. Det kan også være at barnet i disse perioder ikke har lyst og energi til at få besøg af familie og venner.
I andre perioder vil de fleste børn opleve at have mere energi til at være sammen med afdelingens andre børn, til at spille og lege og til at modtage besøg hjemmefra.
I disse perioder kan barnet også komme på hospitalets skolestue og få undervisning af lærere, som er ansat på hospitalet til at undervise børn, som er indlagt. Mange børn arbejder videre med de bøger og emner, som deres klassekammerater arbejder med hjemme i deres normale klasse.
Der er ansat pædagoger på afdelingen, og der er legetøj til alle aldersklasser.
Tag personlige ting med på hospitalet
Tag gerne noget personligt med på hospitalet, som barnet kan glæde sig over. Det kan være billeder af familie/venner eller udvalgte legeting (f.eks. et sovedyr) hjemmefra. Det skal dog helst ikke være for meget ad gangen, da det er vigtigt, at man kan komme til at gøre rent på barnets stue.
Besøg
Tal med barnet om, hvem der kommer på besøg
Tal med dit barn om, hvor ofte den anden forælder og eventuelle søskende kommer på besøg. Hvis I bor tæt på hospitalet, kan resten af familien måske besøge jer flere gange om ugen, men hvis I bor langt væk, kan det være svært.
Når barnet har det godt, har det ofte lyst til besøg. Tal med dit barn om, hvem det gerne vil se. I kan også tale om, hvor længe besøgene skal vare, så gæsterne ikke bliver så længe, at dit barn bliver udkørt.
Hvis du som medindlagt forælder har brug for at forlade hospitalet, er det vigtigt for barnet at vide, hvornår du tager af sted, og hvornår du kommer tilbage. De fleste børn kan godt klare at være alene en tid, når de ved, at nogen tager sig af dem og ved, hvornår forældrene kommer igen.
Søskende skal være raske for at besøge barnet
Hvis søskende eller andre børn besøger barnet på hospitalet, skal de være raske. De besøgende børn må ikke have været udsat for smitte af skoldkopper eller mæslinger. De fleste børn i Danmark er vaccineret mod mæslinger.
For at beskytte børneafdelingen mod smitte, skal der laves en særlig aftale for at modtage besøg af søskende eller andre børn.
Hold kontakt til kammeraterne derhjemme
Det kan være en stor omvæltning at være indlagt og være væk fra søskende, klassekammerater og venner. Mange børn har glæde af at opleve, at de stadig er en del af deres venners liv. At få bekræftet, at vennerne savner en og ikke har glemt en. Kontakten kan opretholdes ved besøg, mails, sms’er, Facetime og sociale medier.
Det kan være en god idé, hvis den medindlagte forælder aftaler med barnets klasselærer og de tætteste venner (eventuelt deres forældre), præcis hvordan kommunikationen mellem barnet og vennerne bedst fungerer for barnet, når det er indlagt.
Det kan også være en god idé at informere vennerne og klassen om, at barnet måske ikke altid har overskud til at svare tilbage på beskeder, men at barnet meget gerne vil modtage hilsner hjemmefra. Måske kan man aftale, at barnet sender en Emoji (smiley), så vennerne ved, at beskeden er modtaget.
Pause fra hospitalsverden
Man kan have brug for pauser fra hospitalsverdenen. Det kan være vanskeligt at overlade ansvaret for barnet til andre, når man som medindlagt forælder oplever, at man er den, som kender barnet og dets reaktioner bedst.
Det kan dog være en god idé ind imellem at overlade ansvaret til nogle andre (den anden forælder, bedsteforældre eller andre) og tage en pause fra sygdom og behandling. Det høje stressniveau med konstant opmærksomhed på barnet kan mindskes for en stund.
Nogle forældre vil omvendt opleve, at deres stressniveau stiger, jo længere væk fra barnet, de bevæger sig. Nogle kan opleve øget angst og uro.
Hvis en tur væk fra hospitalet ikke giver en pause fra sygdommen, er det måske ikke det rette tidspunkt for dig. Du kan forsøge igen på et senere tidspunkt.
Pleje af dit barn
Hvis du har overskud til det, kan det være en god idé at tale med personalet på afdelingen om, hvordan I kan samarbejde om plejen af dit barn. Hvilke ønsker og forventninger I har til hinanden.
Måske kan du udvælge nogle sygeplejersker, som du har mere tillid til, og tale med dem, hvis du er i tvivl, har spørgsmål, eller hvis samarbejdet i nogle tilfælde er vanskeligt.
Alberte 9 år
Leukæmi
Albertes mor fortæller:
"Nogle dage har været et mareridt. Men det er også en kamp, der har gjort vores sammenbragte familie til en stærk enhed"
Alberte 9 år
Leukæmi
Den medindlagte forælder
I langt de fleste tilfælde er den ene forælder indlagt sammen med barnet. I nogle tilfælde deler forældrene pasningsorlov og skiftes til at være på hospitalet.
Det kan være en stor tryghed at være sammen med barnet og følge det tæt under indlæggelsen. Omvendt beskriver mange forældre også indlæggelsen som belastende.
Den medindlagte forælder bliver ofte meget vidende om barnets behandling og bruger derfor energi på at kontrollere, at barnet får den rette type og mængde behandling. Desuden oplever mange, at de konstant er opmærksomme på, hvordan barnet reagerer på behandlingen. Det kan føles som et konstant alarmberedskab.
Det kan være livsbekræftende at være medindlagt forælder
Måske oplever du at knytte stærke bånd til nogle af de andre medindlagte forældre. Mødet med andre forældre kan for mange være en stor glæde og lindring. De kan sætte sig ind i, hvordan du har det, de lærer dit barn og din familie at kende, og de følger dig tæt.
Mange beskriver også positive oplevelser, mens de er medindlagte. Det kan være fællesskabet med ens eget barn, fællesskabet med de andre forældre eller omsorgen fra personalet.
Selv om det er en hård periode at komme igennem, kan det også føles som en livsbekræftende periode, hvor man bliver mindet om, hvem og hvad der betyder noget for en i livet.
Der er et helt særligt sammenhold med de andre forældre på børneafdelingen. De er de eneste, der rigtig forstår en.
Husk også at passe på dig selv
Bed om hjælp til hverdagen
Et sygdomsforløb tærer på kræfterne. Vi har det med at tro, at vi bør klare alt selv, men det behøver vi ikke. Og langt de fleste vil rigtig gerne hjælpe og er glade for at blive spurgt.
Find åndehuller
Det er vigtigt at holde pauser fra sygdommen, både som syg og pårørende. Nogle gange kan det være en hel dag, andre gange måske blot 10 minutter. Tænk over, hvad der kan give plads til at tænke på andet - det kan være en gåtur, en tur i biografen, et besøg eller noget helt andet.
Skab rum for svære tanker
Det kan være en lettelse at finde steder, hvor du ikke skal tage hensyn til andres følelser. Hvor du kan give udtryk for dine ærlige tanker og følelser. Det kan være hos en psykolog, i en gruppe eller et andet sted, hvor du kan komme ud med dine inderste tanker og bekymringer.