Gå til sygdomsliste

Kræftpatienters behov og oplevelser med sundhedsvæsenet i opfølgnings- og efterforløbet (2019)

27-11-2019
Kræftens Bekæmpelses barometerundersøgelse fra 2019 sætter fokus på kræftpatienternes oplevelser i opfølgnings- og efterforløbet. Resultaterne viser bl.a., at mange kræftpatienter føler sig alene med ansvaret i opfølgningsforløbet, og at mange ikke får den nødvendige hjælp til at håndtere problemer og gener efter kræft.

Viden om kræftpatienters oplevelser af opfølgningsforløbet

Har du været i tvivl om, hvem der havde ansvaret for og overblikket over dit opfølgningsforløb? Har du oplevet senfølger efter din kræftsygdom og -behandling? Det er nogle af de spørgsmål, som 3.153 kræftpatienter har svaret på i Kræftens Bekæmpelses barometerundersøgelse fra 2019. 

En barometerundersøgelse med fokus på opfølgnings- og efterforløbet er senest gennemført i 2013. Siden da er der sket væsentlige ændringer i den måde, hvorpå efterforløbet tilrettelægges. Bl.a. er de fastlagte kontrolforløb erstattet af mere individuelle opfølgningsforløb. Undersøgelsen bidrager således med vigtig viden om, hvordan patienterne oplever de nye opfølgningsforløb. 

Kræftpatienters behov og oplevelser med sundhedsvæsenet i opfølgnings- og efterforløbet

I Barometerundersøgelsen 2019 sætter Kræftens Bekæmpelse fokus på kræftpatienters oplevelser i forbindelse med afslutning af den primære behandling på sygehuset, opfølgningsforløb og rehabilitering samt patienternes behov og udfordringer i livet med eller efter en kræftsygdom.

Undersøgelsen belyser patienternes perspektiv på temaer som organisering af opfølgningsforløbet, ansvar og involvering i opfølgningsforløbet, udfordringer og senfølger 2,5 år efter diagnosen samt kræftsygdommens påvirkning af forskellige aspekter af livet.

Kræftpatienters behov og oplevelser med sundhedsvæsenet i opfølgnings- og efterforløbet (2019)

Barometerundersøgelsen 2019 - kort fortalt

Jeg føler, at jeg står alene med ansvaret for at reagere, hvis der er symptomer på, at kræften vender tilbage. For hvilke symptomer skal jeg reagere på? Min egen læge er rigtig sød og forstående når jeg henvender mig, men det ændrer ikke på, at det stadig er mit ansvar at reagere

Patient

Mange patienter oplever, at de selv har et for stort ansvar

Undersøgelsen viser, at kræftpatienterne samlet set vurderer opfølgningsforløbet mindre positivt end behandlingsforløbet.

Det skyldes især, at mange patienter oplever, at de selv har et for stort ansvar for at reagere i tide på symptomer, der kan være tegn på tilbagefald eller på senfølger, og et ansvar for selv at navigere mellem kommunale tilbud, praktiserende læge og sygehus for at få den rette hjælp.

I alt vurderer 21 % af patienterne, at de selv har stået med en del af ansvaret i opfølgningsforløbet, som de mener, sundhedsvæsenet burde have haft. Andelen, der siger det samme om behandlingsforløbet, er 9 %. 

Manglende involvering og information

Involvering og information i opfølgningsforløbet er forudsætninger for, at man som kræftpatient føler sig klædt på til at reagere ved udfordringer eller bekymringer, der måtte opstå, når man slipper den tætte kontakt med sygehuset.

Men kun henholdsvis 17 % og 27 % ved i høj grad hvilke symptomer, der kan være tegn på senfølger eller tilbagefald. 90 % er dog klar over, hvem de skal kontakte, hvis de oplever tegn på tilbagefald, mens langt færre ved, hvem de skal kontakte ved tegn på senfølger (71 %). 

51 % angiver, at de ikke i tilstrækkelig grad er blevet involveret i beslutninger om deres opfølgning. 

Generelt god kvalitet og professionalisme i hospitalssystemet, dog problem med overbelastning. Det praktiserende læge-system har i mit tilfælde ikke levet op til forventningen. Kommunen har med deres tilbud, eller mangel på samme, været helt usynlig.

Patient

Praktiserende læge har sjældent en rolle i opfølgningsforløbet

Politisk er der en ambition om, at flere opgaver i opfølgningsforløbet skal varetages i det nære sundhedsvæsen, men undersøgelsen viser, at praktiserende læge kun sjældent får en rolle. 

Kun 14 % af patienterne angiver, at en praktiserende læge i høj grad har spillet en rolle i deres opfølgningsforløb, og 75 % angiver, at en sundhedsprofessionel på sygehuset ikke har talt med dem om, hvordan den praktiserende læge kunne hjælpe dem. 

Flere patienter er utilfredse med hjælpen fra kommunen

Kommunen varetager forskellige rehabiliterende indsatser i et kræftforløb såsom fysisk genoptræning, håndtering af sygemelding, hjemmepleje og hjælp i relation til tilbagevenden til arbejde. 

38 % af kræftpatienterne har haft kontakt til kommunen i deres forløb. Heraf oplever under halvdelen, at de ansatte i kommunen har sat sig ind i deres forløb. 19 % oplever, at den hjælp, de fik fra kommunen, var overvejende eller særdeles dårlig. 

Er træt - savner at være mere social. Er grådlabil. Har sjældent sex med min mand. Føler ikke jeg er den samme mere, har forandret mig. 

Patient

Senfølger påvirker hverdagen, og mange får ikke hjælp

Cirka 60 % af kræftpatienterne angiver, at de har gener i hverdagen 2,5 år efter, de fik deres kræftdiagnose, og mange har brug for hjælp til at håndtere disse udfordringer. 

Angst for tilbagefald samt træthed er de gener, som patienterne hyppigst angiver som generende i hverdagen. Derudover døjer mange med manglende lyst eller problemer i forbindelse med seksuelt samvær.

Men mange patienter oplever desværre, at det kan være svært at få hjælp til deres gener. Flest får dækket deres behov for fysisk genoptræning, mens det halter med øvrig hjælp og støtte. Samlet set har 38 % ét eller flere uopfyldte behov 2,5 år efter kræftdiagnosen.

Ca. hver tredje kræftpatient har haft behov for hjælp til at håndtere fysiske eller psykiske senfølger samt seksuelle problemer. Langt over halvdelen af disse har ikke fået dækket deres behov for hjælp til fysiske senfølger (59 %), psykiske senfølger (67 %) eller seksuelle problemer (63 %).

Kræft påvirker mange aspekter af patienternes liv

For de fleste kræftpatienter har kræftsygdommen haft konsekvenser for deres liv. 57 % oplyser, at kræftsygdommen har påvirket deres liv negativt i større eller mindre grad. De tre aspekter, som kræftsygdommen har haft den største negative indvirkning på, er sex- og samliv (42%), synet på egen krop (33 %) og evnen til at deltage i fritidsinteresser (30 %). 

Jeg aftalte med min arbejdsgiver, at jeg kunne være fuldtidsansat med en ugentlig sygedag. Det var ikke noget, jobcenteret var enig i; de ville have, at jeg gik ned i tid (og dermed løn) og selv betalte for en ugentlig sygedag. Den konflikt blev kun løst ved at jeg blev 65 og kunne gå på pension

Patient

For mange i den erhvevsaktive alder påvirkes arbejdslivet også, når kræften rammer.

Flere er sygemeldt i kortere eller længere perioder, og det kan være vanskeligt at vende tilbage til arbejdet, hvis forventningen er, at man kan det samme, som før man fik kræft.

20 % angiver, at de ikke har følt sig klar til at genoptage arbejdet på det tidspunkt, de gjorde det, og 16 % har følt sig presset – særligt af jobcenter eller arbejdsgiver – til at genoptage arbejdet.

Kun 26 % har i høj grad fået den rådgivning, de havde behov for om arbejdsmæssige forhold. 

Om undersøgelsen

Barometerundersøgelsen er Kræftens Bekæmpelses tilbagevendende undersøgelse af kræftpatienters behov og oplevelser i kræftforløbet. Undersøgelsen er en national spørgeskemaundersøgelse, som sætter fokus på forskellige perioder i kræftforløbet.

Denne rapport præsenterer resultater, som omhandler kræftpatienters oplevelser og behov i opfølgnings- og efterforløbet. 5.389 kræftpatienter besvarede i 2017 første del af undersøgelsen 4-7 måneder efter, de fik kræftdiagnosen (svarprocent 52 %). I 2019 var 4.340 af deltagerne stadig i live og blev inviteret til at deltage i anden del af undersøgelsen. Heraf har 3.153 patienter i 1. halvår af 2019 svaret på det opfølgende spørgeskema (svarprocent 73 %).

Andre relevante sider

På Kræftens Bekæmpelses hjemmeside kan du finde flere relevante sider om området.

Barometerundersøgelser

Erfaringsopsamlinger

Patientinvolvering

Rapporter til fagfolk