Gå til sygdomsliste

Forskere i Kræftens Bekæmpelse spørger patienter til råds

16-01-2020
Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning opretter nu sit eget panel af patienter og pårørende for at bringe patienter og pårørende endnu tættere på forskningen og inddrage deres perspektiv, erfaringer og input i konkrete forskningsprojekter. Det nye patient- og pårørendepanel holder sit første møde i dag torsdag den 16. januar.

Forskerne i Kræftens Bekæmpelse kan fremover spørge et panel af patienter og pårørende til råds, når de planlægger nye forskningsprojekter. Formålet er i endnu højere grad at lave forskning, som er tæt på patienterne. Foto: Büro Jantzen

Forstår I forskningsprojektet og synes I, at det er relevant? Det er nogle af de spørgsmål, som medlemmerne af Kræftens Bekæmpelses nye patient- og pårørendepanel vil blive bedt om at svare på, når de i dag for første gang møder op for at blive præsenteret for nye forskningsprojekter.

Vi vil gerne inddrage patienterne og de pårørende i både planlægning og formidling af vores forskning, siger Pernille Bidstrup, der er koordinator for det nye panel af patienter og pårørende. Foto: Tomas Bertelsen

Her vil fem af Kræftens Bekæmpelses forskere præsentere nye forskningsprojekter, som de har på tegnebrættet, og som de gerne vil bede om patienterne og de pårørendes vurdering af.

- Kræftens Bekæmpelse vil gerne inddrage patienterne og de pårørende i planlægningen af forskningsprojekter. Dels for at lave mere patientnær forskning, og dels for at være sikre på, at vi laver forskning, som patienterne synes, er relevant, siger koordinator for det nye patient- og pårørendepanel, Pernille Bidstrup, der er seniorforsker og gruppeleder i Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning.

Hun tror, at patient- og pårørendepanelet på baggrund af medlemmernes erfaringer kan tilføje nye aspekter til forskningen, og i sidste ende kan de hjælpe med formidlingen.

- Nogle gange kan forskningen være meget svært at forstå, og her kan patient- og pårørendepanelet også hjælpe os med at formidle projektet og resultaterne, så alle kan forstå det, siger Pernille Bidstrup.

Hvis jeg kan bidrage til, at forskningen bliver bare en promille bedre, vil jeg være glad, siger Svend Hald Kristensen, der er med i patient- og pårørendepanelet. Privatfoto

Vil gerne give noget tilbage

I øjeblikket er der ti medlemmer af patient- og pårørendepanelet, som har sagt ja til at komme til møde i Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning to gange om året. På forhånd får de tilsendt information om de forskningsprojekter, de skal tage stilling til.

Et af medlemmerne er Svend Hald Kristensen, Fredensborg. Han fik i 2017, som 78-årig, diagnosen tyktarmskræft og er i dag kræftfri men lever med stomi.

- Jeg kan godt se behovet for at give yngre forskere et indblik i, hvordan det er at være kræftpatient og få behandling i sundhedsvæsenet, men også hvordan livet ser ud på den anden side af sygdomsforløbet. Vi kan som patienter måske bidrage med nogle vinkler, som forskerne ikke har øje for, siger Svend Hald Kristensen, der er pensioneret ingeniør og har haft forskellige lederstillinger i Flyvevåbenet.

Han fik kendskab til patient- og pårørendepanelet gennem kræftrådgivningen i Hillerød, hvor han er med i en mandegruppe. Da han blev spurgt, om han ville være med, var han hurtigt klar til at sige ja.

- Jeg har haft meget stor glæde af kræftrådgivningens tilbud og har længe haft det sådan, at jeg gerne vil give noget tilbage til Kræftens Bekæmpelse i form af frivilligt arbejde. Hvis jeg kan bidrage til, at forskningen bliver bare en promille bedre, vil jeg være glad, siger han.

Læs mere om Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning:

Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning

Mit interesseområde er ikke så meget celleforskning, men snarere forskning blandt patienter, siger Lilli Thingmann Christensen, medlem af patient- og pårørendepanelet. Privatfoto

Vil gerne bidrage

Et andet medlem af patient- og pårørendepanelet, 56-årige Lilli Thingmann Christensen, har også et stort ønske om at gøre en forskel. Hun fik lymfeknudekræft i 2009 og tilbagefald to år senere. I dag er hun igen kræftfri men har mange senfølger, heriblandt nedsat immunforsvar, træthed, dårlig hukommelse og nervesmerter.

Og selv om det vil tage hende flere dage at hvile ud, vil hun gerne tage turen fra sit hjem i Borris i Vestjylland til København for at give sit besyv med i det nye panel.

- Jeg vil meget gerne bidrage, hvor jeg kan, og bruge mine erfaringer som kræftpatient. Jeg er meget interesseret i forskning og synes det er spændende og har også kendskab til forskningsmetoder via mit tidligere fag som talehørelærer, fortæller Lilli Thingmann Christensen, der i dag er førtidspensionist.

Tæt på patienterne

Lilli har tidligere blandt andet været med til at evaluere kræftpakkerne, og hun var med i arbejdet med at tilrettelægge Kræftens Bekæmpelses seneste undersøgelse blandt kræftpatienter, den såkaldte Barometerundersøgelse.

- Forskning er mange ting, og mit interesseområde er nok ikke så meget celleforskning, men snarere forskning blandt patienter. Her håber jeg, at jeg kan bruge min egen erfaring til at hjælpe forskerne med at gøre forskningen mere nærværende og tæt på patienterne, siger hun.