Gå til sygdomsliste

Hvis barnet ikke kan helbredes

At skulle miste sit barn er helt ubærligt. Sorgen er dyb og følelsen af afmagt og meningsløshed stor. Hvis det er den situation, I befinder jer i, er der flere ting, I kan gøre for at få det bedste ud af den sidste tid og hjælpe jeres barn til at få en god og værdig afsked med livet.

Børnetegning af forældre, der sørger ved deres barn i sengen

Hvis det kommer til, at lægerne stopper den aktive behandling, og barnet udelukkende modtager lindrende behandling, er det vigtigt, at I som forældre taler sammen om, hvad I synes, barnet skal vide om sin sygdom.

Det er ikke sikkert, I er enige om, hvad jeres barn skal have at vide. Forældre kan have meget forskellige opfattelser af, hvilken betydning det har at tale om døden.

Nogle oplever, at hvis man begynder at tale om døden, så byder man den indenfor og forkorter barnets liv. Eller man kan føle, at hvis man taler om døden, så er det som at acceptere, at barnet skal dø. Andre frygter, at barnet bliver ladt alene med tanker om døden, hvis man ikke taler sammen om dem.

I skal finde ud af, hvad det rigtige er for jer og for jeres barn. Hvad tror I selv på? Hvad tror I, der vil være bedst for jeres barn?

Min mand ville ikke have, at vi talte med vores søn om døden, da han mente, der var større sandsynlighed for, at han klarede den, hvis han stadig havde et håb. Men jeg kunne mærke, at vores søn selv prøvede at åbne op i forhold til at tale om døden. F.eks. sagde han: ’Jeg gider ikke mere mor, det er så hårdt’ eller ’Jeg synes, det ser sort ud. Tror du, det er sort eller mørkegråt?'.

Mor til dreng med ALL

Barnet kan nogle gange fornemme, at det skal dø

Mange børn er gode til at læse de voksne omkring sig. De ser på deres forældre, bedsteforældre, hospitalspersonalet m.fl. og finder ofte ud af deres egen prognose ved at aflæse de voksnes ansigtsudtryk, adfærd, holdninger og handlinger.

Vores dreng var en klog lille dreng. Han vidste godt selv, at han skulle dø, så det fortalte han til sine venner. Da behandlingen ikke rigtig virkede længere, tilbød lægerne endnu en operation, men da sagde vores dreng selv stop. Han kunne ikke mere.

Mor til kræftsyg dreng, der døde som 9-årig

Det er ikke ualmindeligt, at det er barnet selv, som begynder at tale om døden. Hvis jeres barn gør det, kan det være en god idé at overveje, hvilke grunde barnet kan have til det:

  • Er det udtryk for at barnet forsøger at finde ud af, hvem af de voksne som ved hvad om sygdommen?
  • Forsøger barnet at finde ud af, hvem af de voksne der er parate til at tale med barnet om døden?
  • Måske stiller barnet spørgsmål til sin egen situation på denne måde: Skal jeg dø af sygdommen? (også selv om ordene  ikke direkte er formuleret som spørgsmål)
  • Måske spørger barnet ind til, hvad der sker, når man dør? Hvad tror I, der sker?
  • Er det udtryk for, at jeres barn forsøger at fortælle jer, at det godt ved, at det skal dø?

Som forældre skal I overveje, hvor meget I tror, jeres barn selv forstår af situationen. Hvis I tror, jeres barn langt hen ad vejen forstår sin egen situation, bør I overveje, om I lader jeres barn alene med tankerne om døden, hvis I ikke taler med ham eller hende om dem. Det vigtige er, at den måde I vælger at gøre det på, får barnet til at føle sig inkluderet i familiefællesskabet, og at det kan finde en form for ro i det, I gør eller siger.

Konkrete forestillinger om, hvad det vil sige at dø

Mange børn er optagede af, hvordan døden helt konkret kommer til at foregå, og de kan være bange for, om det kommer til at gøre ondt. Her kan I for eksempel gøre det klart for barnet, at lægerne vil gøre alt, hvad de kan for at fjerne smerterne. Gør det klart for barnet, at I vil være der hele tiden og gøre alt, hvad I kan for at hjælpe og støtte barnet.

At tale med børn om døden

Børn kan godt finde på at spørge til deres situation på en meget direkte måde: Skal jeg dø af min sydom? Det vil være en god idé, hvis I forbereder jer på, hvad I gerne vil svare jeres barn, når det spørger jer.

Her har vi samlet nogle forskellige muligheder. Måske de kan inspirere jer til at finde ud af, hvilket svar, der er godt for jer og jeres barn:

  • Lige nu siger lægerne, at behandlingen ikke virker mere. Jeg ved, at de stadig leder efter andre behandlinger, og jeg tror på, at det lykkes
  • Jeg kan også blive bange for, at det kommer til at ske, fordi lægerne, siger behandlingen ikke virker mere. Og det gør mig meget ked af det, hvad med dig?
  • Lægerne siger, at behandlingen ikke virker mere, men jeg har ikke opgivet håbet. Hvad med dig? Hvad tænker du? Har du opgivet håbet?
  • Lægerne siger, at behandlingen ikke virker mere, hvis det er rigtigt, skal du vide, at jeg kommer til at være sammen med dig hele tiden. Jeg skal nok sørge for, at du har det godt og får den bedste hjælp i hele verden
  • Jeg kan også blive bange for, at det kommer til at ske, fordi lægerne siger, at behandlingen ikke virker mere. Hvis det skulle ske, så tror jeg, morfar tager imod dig i himlen og passer på dig, indtil far og jeg kommer. Jeg tror, at tid er noget andet på Jorden end i Himlen, så du kommer nok ikke til at føle, at der går mere end et par dage, så er vi hos dig. (Eller hvad I selv tror på, at der sker, når vi dør, og som I har lyst til at give videre til jeres barn) 

Vi talte om, at når man dør, så er det lidt lige som at sove, og det er jo rart at sove.

Mor til barn med leverkræft, der døde som 11-årig

Håb og realiteter kan godt gå hånd i hånd

Børn ofte har en fornemmelse af, hvilken vej det går, og det er derfor vigtigt at være ærlig om realiteterne. Det kan man sagtens gøre uden at fjerne håbet. Håb behøver ikke kun at handle om helbredelse, men eksempelvis om at håbe på nogle gode stunder sammen.

Vær ærlig om din egen sorg

Som forælder kan man komme i tvivl om, hvorvidt man skal skåne barnet for den sorg og smerte, man selv går igennem, eller om det kan være godt at være ked af det sammen.

Det er godt, at du viser dit barn, at du også er ked af det. At du er rigtig ked af, at han eller hun skal alt det her igennem, og at du ked af, at situationen er, som den er. Hvis barnet ikke oplever det, kan han eller hun komme til at tro, at det ikke er elsket.

Omvendt er det ikke hensigtsmæssigt at være så meget i sine følelsers vold, at man ikke kan give omsorg for barnet. Så man må forsøge at finde en balance.

Min søn spurgte mig: Mor, er du klar til at miste mig? Jeg svarede: Det er meget svært at blive klar til, men når du er klar, så er jeg også klar.

Mor til dreng, der døde som 11-årig af leverkræft

Tal om jeres forestillinger om døden

Det er meget forskelligt, hvilke forestillinger vi hver især gør os om døden. Nogle tænker, man kommer i himlen, uden helt at vide, hvad det konkret betyder. Andre tænker, at man bliver en stjerne på himlen eller måske kommer til at indgå i økosystemet og bliver til en smuk blomst.

Præsten sagde til os, at det ville være en god idé, hvis vi kunne tale om, hvad vi tænkte, der skete efter døden. At man kom et sted hen, hvor der er rart, og hvor man ikke har nogen smerter, og at vi måske mødes igen, når vi også dør.

Mor til barn med spædbarnsleukæmi

Vi havde lige mistet et nært familiemedlem, der var død af alderdom, og vi talte om, at vores søn ville komme op og møde ham igen. Vi talte om, at han måtte give ham et stort knus og hilse ham fra os alle sammen. Det tror jeg fik vores søn til at føle, at han havde en opgave, og det gav ham tryghed.

Mor til dreng med leverkræft, der døde som 11-årig

Fortæl barnet, at dets liv har givet mening

Når man skal herfra, har man brug for at føle, at ens liv har givet mening. Selvom ens liv har været kort, har man alligevel haft betydning og værdi.

Prøv at fortælle, at du er rigtig ked af, at han eller hun skal dø, men at du er glad for den tid, I har haft sammen. Den tid har været vigtig og værdifuld, og den vil du altid tænke tilbage på med glæde.

Fortæl barnet, hvad du husker som noget særligt. Måske I kan kigge på billeder sammen hele familien og tale om de gode, sjove eller skæve oplevelser, I har haft sammen. Fortæl barnet, at han eller hun altid vil leve videre i dig, og du aldrig vil glemme de mange oplevelser, I har haft sammen. Det er frygteligt at miste, men det ville være endnu værre, hvis I aldrig havde kendt og elsket hinanden.

Nærbillede af en hånd, hvor der sidder en sommerfugl i

Fortæl barnet, at selvom ens liv er kort, så har det stor betydning og værdi.

Tal om, hvordan barnet stadig vil have en plads i jeres liv

Det kan også være en god idé, at I taler om, hvordan mindet om jeres barn vil få en central plads i familien, og hvad I vil gøre for at huske det liv, I har levet sammen.

Måske vil I fejre barnets fødselsdag ved at tage på kirkegården med boller og kakao, eller måske er der et særligt sted, hvor I vil tage hen for at mindes og tale sammen? Det kan være meget beroligende for barnet at vide, at han eller hun vil leve videre i jeres minder og blive husket i jeres liv fremover.

Sorg

At miste et barn er det værste og mest meningsløse, man som mor eller far kan komme ud for. Ingen kan fjerne den smerte, I føler. Man siger, at sorg er hjemløs kærlighed.

Livet bliver aldrig det samme igen. Mennesker rummer trods modgang en meget stærk vilje og lyst til at ville livet. Så på trods af, at du måske tænker, du aldrig kan blive et helt menneske igen, så formår mange mennesker alligevel at få et godt liv selv efter, de har mistet en af de vigtigste personer i deres liv.

Men det tager tid, og mange har i den situation glæde af at få professionel hjælp. Både til jer som forældre, til søskende og til jer som familie. Reaktioner på jeres tab og sorg kan være meget forskellige og komme på forskellige tidspunkter. Det er ikke usædvanligt at opleve reaktioner på tabet lang tid efter dødsfaldet. Læs mere:

Sorg og reaktioner på at miste

Få professionel hjælp

Præsten på hospitalet kan være en stor hjælp at tale med, og mange har også glæde af at tale med en psykolog eller gå i en sorggruppe. Der findes sorggrupper for børn rundt om i landet både hos Kræftens Bekæmpelse, på nogle skoler og i kommunerne.

Du er også altid velkommen i en af vores kræftrådgivninger, der ligger rundt om i hele landet. Læs mere her:

Kræftrådgivninger

Rådgivningstilbud 

Vores søn reagerede først for alvor halvandet år efter, at hans storebror var død. Da var vi som forældre ved at komme op til overfladen igen, og så blev der plads til hans smerte. Hvis en pædagog var syg en dag, blev han pludselig meget bange for, at hun skulle dø. Det måtte vi tale meget med ham om.

Mor til dreng, der døde som 9-årig

Tal med søskende om døden

Når et barn oplever, at deres bror eller søster kan dø, kan de blive meget bange og bekymrede, og det er vigtigt, at de har mulighed for at tale om det med en voksen. Måske bliver de også bange for, om de selv kan dø, eller om deres venner dør.

Det er ikke sikkert, de reagerer lige nu, en reaktion kan også komme lang tid efter dødsfaldet. Det bedste råd er at være så opmærksom som muligt på deres reaktioner og invitere dem til at tale om, hvordan de har det.

Inddrag eventuelt andre voksne

Når man har et barn, der skal dø, kan det være rigtig svært at finde overskud til også at tage sig af barnets søskende. Men de har brug for at blive inddraget og få plads, så de bedre kan forstå, hvad der sker. På den måde får de også mulighed for at føle sig betydningsfulde. Eventuelt kan man i denne situation inddrage andre betydningsfulde voksne, hvis man ikke selv magter opgaven.

I gør det så godt, I kan, og det er helt naturligt, at det meste af jeres energi går til det døende barn. Måske I kan forsøge at prioritere lidt tid alene med det eller de raske børn. Bed også gerne andre familiemedlemmer eller mennesker i jeres omgangskreds om aktivt at støtte op om dem og være med til at give dem nogle gode oplevelser. Læs eventuelt mere her:

Få hjælp i hverdagen

Hjælp barnet med, hvad det skal sige i skolen

De raske børn kan også have behov for at blive klædt på til, hvad de skal sige til deres venner i børnehaven eller i skolen. Tal med de voksne personer i dit barns institution eller skole og bed dem være opmærksomme på dit barns behov og reaktioner. Man kan også hjælpe sit barn til at formulere nogle gode sætninger, de kan sige i den situation. Læs mere:

Kontakt til skole, børnehave og barnets kammerater under sygdommen

Jeg er ked af at sige det, men jeg tænkte ikke ret meget på vores andet barn i den periode. Vores syge dreng var bare vigtigere, og alt var på hans præmisser. Lillebror forstod ikke, hvad der skete, og han forstod heller ikke, hvad døden var.

Mor til dreng, der døde som 9-årig
Podcast: Om at miste en søskende
Hvis barnet ikke kan helbredes

I podcasten "I min lomme ligger en sten" beskriver Line Kirsten, hvad der skete, da hun som 6-årig mistede sin 3-årige lillesøster Laura.

Gennem samtaler med sine forældre ser hun på, hvad det har betydet for hendes liv at miste en søster, og at sorgen pludselig blev en del af hendes familie. 

Hør podcasten på P3


Til forsiden af 'Hvis dit barn har kræft:

Hvis dit barn har kræft


 
Sebastian besøger kræftafdelingen

Sebastian fortæller om kemoterapi og strålebehandling.