Livet med lymfødem – efter kræftbehandling.

21-10-2015
Ønsker du at fortælle om dit liv med lymføden – så hører jeg meget gerne fra dig!
Af forskningssygeplejerske Hedvig Møller Larsen

Gennem mit arbejde, som sygeplejerske, har jeg erfaret, at kvinder og mænd efter kræftbehandling, der får senfølgen lymfødem – ikke alle får den støtte og behandling, de har krav på. Det er et nedprioriteret område i sundhedsvæsenet.

I håb om, at synliggøre livet med lymfødem efter kræftbehandling, har jeg fået fondsmidler til at publicere Jeres fortællinger om ”Livet med lymfødem” – ønsker du at deltage så kontakt mig på mailen hmlr@regionsjaelland.dk eller mobil 5151 9386.

Baggrund

Efter kræftoperation for livmoderkræft, livmoderhalskræft, brystkræft og prostatakræft er der en andel af disse kvinder og mænd, der får fjernet lymfeknuder i forbindelse med operationen. Fjernelse af x-antal lymfeknuder kan give en senfølge i form af lymfødem, som vil være et oplevet problem resten af livet.

Formål med disse fortællinger:

  • At kræftramte med lymfødem får mulighed for gennem fortælling og visualisering, at konkretisere og synliggøre, hvorledes en følge efter kræftbehandlingen påvirker deres hverdagsliv.
  • At få sundhedsvæsenet til at opprioritere et livsvarigt problem, lymfødem, for den kræftramte.
  • At patientfortællingerne udgives i bogform til indsigt, læring og handling for de sundhedsprofessionelle i det primære og sekundære sundhedsvæsen.

Målet med fortællingerne:

  • At det tværfaglige personale inden for kræftbehandlingen får en patientoplevet indsigt i, hvorledes denne senfølge påvirker deres liv.
  • At der i befolkningen bliver en bedre forståelse for, hvilke følger lymfødem har, selvom personen er erklæret ”rask” efter kræftbehandlingen.

Metode til at få skitseret disse fortællinger:

I ca.15 kvinder og mænd med lymfødem, efter kræftbehandling for livmoderkræft, livmoderhalskræft, brystkræft og prostatakræft, forventes at indgå i projektet.

Ved kontakt med patientforeningerne vil jeg finde frem til de personer, der ønsker at fortælle om deres liv med lymfødem. Den enkelte får udleveret et brev, der konkret beskriver, hvad deres fortælling og fotoet vil blive anvendt til. Endvidere, at man har indflydelse på, hvad der skal præsenteres i den enkelte persons fortælling.

Fortællingerne vil blive udarbejdet via interview enkeltvis og i grupper af en journalist og mig. Fotos bliver udført af en professionel fotograf.

Journalist Kirsten Enevoldsen og fotograf Lærke Posselt er begge professionelle med dyb respekt for det menneske, de arbejder sammen med.

Fortællingerne udgives i en trykt bog og en E-bog.

Hvem er jeg, som du skal henvende dig til, hvis du ønsker eller overvejer at deltage med ”din fortælling”?

Hedvig Møller Larsen (301148-xxxx) er uddannet sygeplejerske og vil her præsentere mine kompetencer og indsats, der har relation til den aktuelle projekt.

Siden 2008 været klinisk udviklingssygeplejerske ved Gynækologisk afdeling, Roskilde Sygehus, hvor kvinder med gynækologisk kræft udredes, visiteres, og behandles i Region Sjælland – i samarbejde med OUH og RH.

I 2011 indgik jeg i Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe angående udarbejdelse af Kræftpakke III vedrørende gynækologiske kræftforløb, der primært havde fokus på sygepleje, rehabilitering og palliation.

I 2013/2014 gennemførte jeg projekt ”Kvinder med livmoderkræft – kan sikres støtte i rehabiliteringsforløbet”, hvor jeg fulgte 52 kvinder fra før operationen for kræft i livmoderen til 8 uger efter.  Projektet var økonomisk støttet af Regionernes og Sundhedskartellets forsknings- og udviklingsfond. (kan rekvireres)

I projektperioden fik jeg etableret et tværfagligt samarbejde mellem Videnscenteret for Lymfødem, Bispebjerg Hospital og Gynækologisk afdeling, Roskilde Sygehus. Dette samarbejde resulterede i en mere kompetent styrkelse af indsatsen vedrørende involvering af de kvinder, der får fjernet lymfeknuder, og udvikling af informationsmateriale.

I maj 2014 deltog jeg på opfordring i ILF (international lumfødem framework) konference i Glasgow med en poster om vores indsats til at fremme samarbejdet med kvinderne om tidlig indsat ved begyndende lymfødem. (kan rekvireres).

I september 2014 bevilgede Kræftens Bekæmpelse 4,995 mill. til projekt ”Forebyggelse og tidlig opsporing og behandling af kræftrelateret lymfødem”. Projektet skal afsluttes med nationale retningslinjer.

I forbindelse med Videnscenteret for lymfødem, Bispebjerg Hospitals projektansøgning, er vi ved Gynækologisk afdeling, Roskilde Sygehus, som en følge af vores indsats på området, blevet forespurgt, om jeg vil indgå i projektet. Nævnte projekt afvikles i perioden april 2015 – april 2019.

I juni 2015 et indlæg i KIU om lymfødemprojektet. I september 2015 et indlæg om lymfødem i PROPANyt (kan rekvireres)

De bedste hilsner

Hedvig Møller Larsen
hmlr@regionsjaelland.dk
mobil 51519386 (indtal evt. på telefonsvarer)

Oktober 2015