'Da kemobehandlingen sluttede, føltes det som at blive kastet ud foran et godstog'

Kræftens Bekæmpelse mener, at den kommende sundhedsreform bør løse udfordringerne med manglende sammenhæng i det nære sundhedsvæsen.

Vi bringer tre kræftpatienters historier, der viser, hvorfor det er nødvendigt.

Læs Julie og Heathers møde med sundhedsvæsenet her:

Julie: 'Hvorfor tog ingen mine symptomer alvorligt? Jeg blev kastet frem og tilbage i systemet'

Heather: ’Jeg måtte selv finde hjælp til genoptræning og til min angst’

Da Charlotte Jensen fik konstateret kræft, følte hun sig holdt i hånden i det indledende forløb med udredning og behandling. Sundhedspersonalet var kompetent og nærværende. Hun var ’pakket ind i vat og beskyttet,’ som hun selv beskriver det.

Men der skete et skift, da den sidste kemobehandling var afsluttet. Pludselig stod hun helt alene og kunne ikke få basal information om sit videre behandlingsforløb, og hvad hun skulle gøre i forhold til senfølger og genoptræning.

- Jeg røg ned i et hul, for jeg anede ikke, hvad jeg skulle stille op. Min behandling på sygehuset var færdig og hvad så nu? Hvad med mine senfølger og genoptræning? Jeg måtte selv stå for at søge informationer i et stort system, og det er svært, når man står i en sårbar situation. Jeg havde mange spørgsmål, som de ikke kunne svare på, fortæller 62-årige Charlotte Jensen, som kommer fra Tårs og i dag er kræftfri.

Ny sundhedsreform skal sikre sammenhængende forløb
Lige præcis den manglende sammenhæng i sundhedsvæsenet er en central del af forhandlingerne mellem regeringen og Folketinget i den kommende sundhedsreform.

Det handler om at forbedre samarbejdet på tværs af sundhedsvæsenet lige fra behandling på hospitalerne, samarbejdet med praktiserende læger til genoptræning og palliationstilbud i kommunerne.

Det er der brug for, mener Kræftens Bekæmpelse, som i sine kræftrådgivninger bliver kontaktet af mange patienter, der netop oplever en manglende sammenhæng. Talrige undersøgelser – senest en spørgeskemaundersøgelse i Kræftens Bekæmpelses brugerpanel – viser også, at mange kræftpatienter oplever mangelfulde forløb og savner koordinering. Der bør være mere sammenhæng i behandlingen fra de træder ind ad døren hos praktiserende læge til opfølgning i kommunerne.

Læs mere i denne artikel:

Kræftpatienter savner sammenhæng i deres kræftforløb

I den nye spørgeskemaundersøgelse svarer tre ud af 10 af de adspurgte kræftpatienter, at de selv blev nødt til at tage en del af ansvaret for sammenhængen i deres kræftforløb. Især i opfølgningsforløbet, hvor hver anden oplever, at de selv måtte tage en del af det ansvar, sundhedsvæsenet burde have haft.

Og hver tredje patient oplever problemer med sammenhængen i kræftforløbet ifølge Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse med svar fra tusindvis af kræftpatienter.

Senfølger efter kræftoperation
I 2017 fik Charlotte fjernet en tumor i nederste lungelap og en tumor i brysthulen mellem lungerne. Desværre kom lægen til at beskadige nerven, som styrer venstre stemmebånd, og det betød, at hun fik en såkaldt stemmebåndslammelse.

Når stemmebåndene ikke kan vibrere og mødes, får man en hæs og luftfyldt stemme, og det var kun muligt for hende at sige to-tre ord, før hun løb tør for luft og blev forpustet. Samtidig betød det også, at når hun drak, var der stor risiko for fejlsynkning, da væsken meget let kan løbe direkte ned i lungerne.

Men ingen, ifølge Charlotte, har nogensinde interesseret sig hendes senfølger og de tilbud, der var i hendes kommune.

- Der var ingen, jeg kunne tale med om senfølger. Det burde de have spurgt ind til. Når jeg bliver forpustet, klapper stemmelæberne sammen, og så kan jeg ikke få luft, og det føles, som om jeg bliver kvalt, forklarer Charlotte og fortsætter:

- Mine scanninger efter behandlingen var jo fine, så lægerne trak på skulderen og sagde, du har det jo godt - du er overlevet.

Læs direktør i Kræftens Bekæmpelse, Jesper Fisker, debatindlæg om, hvorfor senfølgebehandlingen skal styrkes

Debat: Kom nu, politikere, grib chancen!

Kræftens Bekæmpelses undersøgelser viser, at der i sundhedsvæsenet er tvivl om, hvem der har ansvaret for behandling af senfølger, når kræftbehandlingen er afsluttet. Mange kræftpatienter oplever, at de bliver sendt frem og tilbage mellem den praktiserende læge og den behandlende hospitalsafdeling, fordi der ikke er klart definerede rammer.

- Det har jeg også oplevet, og det var frustrerende. Det komiske er, at jeg er også på et tidspunkt er blevet opereret i skulderen, og der blev jeg kontaktet af det lokale sundhedshus, fordi jeg var blevet henvist af ortopædkirurgen. Så man kan godt henvise på det ene område, men åbenbart ikke på et andet, undrer Charlotte sig.

Først to år efter endt kræftbehandling fandt hun frem til et tilbud om genoptræning i det lokale sundhedscenter.

Koordinator med overblik over kræftforløb
Charlotte har, ved hjælp af en såkaldt klodsoperation, fået stemmen tilbage og har det efter omstændighederne godt. Men som konsekvens af kræftsygdommene hun blevet førtidspensionist, fordi hun har svært ved at få luft, har nedsat lungefunktion og desuden har slidgigt.

Hospitalerne skal ifølge kræftpakkeforløbene lave vurderinger af patientens behov for bl.a. genoptræning, palliation og oplyse om tilbud. Det sker bare i for høj grad bare ikke.

Kræftens Bekæmpelses seneste Barometerundersøgelse viser, at 23 pct. af patienterne ikke oplever, at der er en sundhedsprofessionel, der har overblik og ansvar over deres opfølgningsforløb.

Det skal der være, mener Charlotte:

- Der er brug for en koordinator, der samler trådene og har overblik og kender til tilbud videre i forløbet. Det vil gøre en verden til forskel. Det føltes som om, jeg blev kastet ud foran et godstog, og jeg stod alene og anede ikke, hvad jeg skulle gøre med mit 'nye' liv, der var så anderledes, end det jeg kendte.

Kræftens Bekæmpelse kæmper for, at en ny sundhedsreform sætter en stopper for problemerne.

Læs Jesper Fiskers, direktør i Kræftens Bekæmpelse, opfordring til Folketinget:

Grib mulighed, Heunicke og Co! Tiden er inde til at skabe et sammenhængende sundhedsvæsen – for alle patienter

Læs mere om Senfølgeforeningens arbejde

Senfoelger.dk