Da Kaia og Emil fik kræft, var skolen der for dem

Kaia og Emil går i hver sin 3. klasse på Dyvekeskolen på Amager. Begge har haft leukæmi og været gennem meget, men det er først nu, at de kan begynde at lære hinanden at kende. For Kaia var allerede i behandling, da hun begyndte i 0. klasse. Inden hun nåede at vende tilbage til skolen, blev Emil syg.

Den svære skolestart

- Kaia får feber og ondt i benene allerede, mens hun går i børnehave. Lægerne har mistanke om gigt, men først efter 4 måneder får vi diagnosen, fortæller hendes mor, Tania.

Kaia får konstateret leukæmi i den højeste risikokategori, som kun omkring 2 pct. af patienterne placeres i. Hun starter i et intensivt kemoterapiforløb, der er planlagt til at vare to år, men efter halvandet år må lægerne stoppe behandlingen, fordi hendes krop ikke længere kan holde til den. I stedet får hun immunterapi, som på det tidspunkt ellers kun bruges til børn, der får tilbagefald. Samlet varer sygdomsforløbet tre år, hvor det sidste år især handler om at behandle de mange følgesygdomme.

Undervejs er Kaia indlagt på hospitalet en stor del af tiden. På et tidspunkt får hun 56 sprøjter med medicin i sin sonde plus de adskillige indsprøjtninger, som hendes forældre bliver oplært i at give. Da det begynder at gå ud over hendes syn, kommer hun i narkose og får sprøjtet medicin direkte i øjnene 61 gange.

Mirakelbarnet

Angsten slider på familien, der føler, at de lever i en krigszone. Tania får i dag behandling for PTSD, der er en følge af den konstante stress. Hun og hendes mand har ikke tal på, hvor mange gange de er hastet til hospitalet eller op på intensiv afdeling, fordi Kaia er i akut livsfare. 

Men Kaia klarer det hver gang. På afdelingen bliver hun kendt som ’Mirakelbarnet’. Og på trods af alt, hvad de udsætter hende for, bliver hun perlevenner med personalet omkring sig. I dag er gensynet stadig en fest, når den altid sprudlende og livsglade pige kommer til kontrol på den gamle afdeling. Sygeplejersker og læger har hjulpet meget, men også flere fra skolen har gjort en kæmpe forskel.

Gennem hele forløbet besøger Anna, hendes klasselærer fra 0. klasse, hende en gang om ugen. Derhjemme eller på hospitalet. Hun har gået tur med Kaia i klapvognen eller lavet kreative ting ved spisebordet, mens hun har fortalt om hverdagen i klassen og sørget for, at Kaia var med. Selvom børnene får nye lærere i 1. klasse, fortsætter Anna med at komme, fortæller Tania.

- Hendes besøg betød utrolig meget. Ikke bare for Kaia, men også for os. Anna var der bare altid, og hun har en kæmpestor plads i vores hjerter. Hendes kærlige vedholdenhed gjorde, at Kaia aldrig følte sig udenfor – selv når hun var det, fortæller Tania.

I det hele taget var samarbejdet med skolen virkelig godt, men Anna var noget helt særligt, tilføjer hun.

Kaia får også en lille robot i klasseværelset, som hun kan styre hjemmefra. ’Kaiabotten’ døber de andre børn den. Med den kan hun følge med i undervisningen og i frikvartererne. Hun snakker med kammeraterne og er en del af dagligdagen - selv når hun er for syg til at være der selv. Faktisk er det præcis den samme robot, som kommer til at forbinde Emil med klassekammeraterne. Men det ved ingen i foråret 2023, da Kaia stadig er under behandling.

Store planer

Hjemme hos Emil glæder alle sig til sommerferien, og endnu mere til den store rundrejse i Asien, de har planlagt i efteråret. Hverken hans mor, far eller to ældre søskende aner, at intet kommer til at gå efter planen, 

Inden ferien var Emil utilpas og havde hovedpine. Da det havde varet i fire dage, fik han for en sikkerheds skyld et lægetjek, fortæller hans mor Tina:

- Egentlig tænkte jeg ikke, at han virkede så syg, men infektionstallene var lidt forhøjede, så vi blev henvist til børneafdelingen på Hvidovre Hospital. Og jeg synes, at I skal tage derud i dag, sagde lægen til mig.

Så det gør Emil og hans far, Morten. Mens de venter på svar fra prøverne, sender de fotos til Tina, hvor far og søn spiser softice, pjatter og hygger. 

’Det var jo ikke det, I skulle’, skriver hun tilbage med en smiley og tænker, at alt er godt. Lige indtil telefonen ringer:

- Lægerne siger, at du skal komme herud nu. Lige nu, siger Morten

Krigen begynder

På Hvidovre fortæller lægerne, at Emil har alt for mange hvide blodlegemer. Samme aften sidder de på Rigshospitalet, og næste dag får de dommen: Emil har leukæmi. Ovenikøbet en akut og meget aggressiv type. 

- Behandlingen begynder nærmest med det samme, og 10 dage efter sidder Emil i kørestol på grund af den intensive kemo. Snart får han også en ondartet betændelse i ryggen. Det er meget smertefuldt, men Emil tager det med oprejst pande, fortæller Morten.

- Lægerne forklarede, at det er ligesom i en krig, hvor de gode slås mod de onde. Kemoen er de gode soldater, der plaffer de onde ned, så snart de dukker op. Og en gang imellem skal de lige stoppe for at lade igen. Måske ikke så politisk korrekt, men helt sikkert et billedsprog, der giver mening for en 6-årig, der kæmper for sit liv. 

En tiger på ryggen

I de første uger af behandlingen opdager de, at der også er en anden på skolen, der er i behandling. På hospitalet får Emil en rygsæk med medicin, så han kan få smertestillende direkte ind i kroppen uden at være bundet til en hospitalsseng. Rygsækken findes i flere varianter med forskellige dyrehoveder på toppen. Emils er en tiger. Da han ser den, udbryder han: Sådan én har Kaia fra min parallelklasse også! 

Emil ved ikke, hvad Kaia fejler. Men da de ser hendes navn på en dør til en af de andre stuer på afdelingen, lægger de selv to og to sammen. Og kort tid efter kommer de i kontakt med Kaias mor. Og selv om det næsten er usandsynligt, at to børn på samme årgang på samme skole får leukæmi, så ender det med at blive en fordel for os, fortæller Morten. 

Skolen har prøvet det før og tager et stort ansvar i processen. 

- Det giver ro i en svær tid, tilføjer Morten  

Emil og Kaias forældre mødes også et par gange på hospitalet, men isolation, behandlinger og kriser gør i praksis legeaftaler umulige.

Til gengæld overtager Emil den skolerobot, som Kaia også havde så meget glæde af. Han er med i teateret, til koncert og til fødselsdag i klassen. Han er aldrig helt ude af fællesskabet, og lige som med Kaia, glemmer hans lærere Sara og Louise aldrig at inkludere ham.

- Var der f.eks. fødselsdag i klassen, kunne Emil være med via robotten – desværre uden den kage de andre fik. Men så fangede lærerne en af hans søskende og gav dem kage med hjem til ham. De hjalp selvfølgelig også med skolearbejdet, men de glemte aldrig, at skole er så meget andet end lektier, husker Tina.

I anledning af Emils fødselsdag havde alle i klassen lavet flag til ham – og fordi han var i streng isolation, sørgede lærerne for at laminere alle flagene, så de kunne sprittes af, inden han fik dem.

- Så går man virkelig hele vejen, husker Tina.

Tilbagefald

Et lille år senere ser alt fint ud for Emil. Sonden er fjernet og slangen opereret ud. De gode tal skal bare holdes vedlige. Men pludselig virker kemobehandlingen ikke mere. Den eneste løsning er en mere risikofyldt stamcelletransplantation, som kræver, at Emil skal være i isolation i mindst et halvt år endnu.

For at holde leukæmien i skak frem til transplantationen prøver lægerne en alternativ kemobehandling. Men Emils tarmsystem kan ikke tåle det, og i hele juli bliver han scannet hver anden dag for at tjekke, om der er gået hul på tarmene. Hans immunforsvar er hårdt ramt, og kroppen må arbejde hårdt for at komme tilbage på sporet. I august er han endelig klar til transplantationen med storebror Christian som donor.

Verdens bedste skole

I dag er Kaia og Emil erklæret kræftfri. De går begge til kontrol, og især Kaia døjer stadig med senfølger, men de er tilbage hos deres kammerater og lærere på Dyvekeskolen. Læger, sygeplejersker, venner og familie har været der for dem hele vejen, men det har deres skole i den grad også.

Selvom Kaia og Emil er gået glip af meget, står engagerede, omsorgsfulde lærere og loyale, kærlige kammerater parat til at skabe nye, gode oplevelser sammen med dem. En del af det næste kapitel i deres fortælling vil blive skrevet på det, som deres forældre kalder ”verdens bedste skole”.