Er du ung og uhelbredelig syg?
Du er ikke alene ♥ I Facebookgruppen 'UNG KRÆFT – UNGE MED KRONISK OG UHELBREDELIG KRÆFT' kan du møde ligesindende og dele dine tanker og erfaringer.
Gruppe for uhelbredeligt syge unge”Jeg føler mig ikke som en, der skal dø. Jeg føler mig som Mie.”
Mies liv kan på overfladen ligne venindernes, men hun lever med et livsvilkår, der er helt anderledes. I denne artikel sætter hun selv ord på sine følelser og tanker.
Kapitel et: Kræftpatient
Mit kræftforløb har på mange måder været to meget forskellige kapitler i den samme historie.
Første gang var det hele nyt. Nyt liv, ny hverdag og pludselig en identitet, jeg aldrig havde bedt om: kræftpatient. Jeg tror, noget af det sværeste var følelsen af, at det var det eneste, jeg var. Jeg var ikke længere bare Mie, mor, partner, datter, søster, veninde eller studerende. Jeg var kræftpatient. Og mit eneste fokus blev at overleve.
Kemoterapien var hård og gav mig mange bivirkninger. Og da behandlingen endelig var overstået, var det ikke sådan, at jeg bare kunne rejse mig og gå tilbage til mit gamle liv. Senfølgerne fulgte med. Føleforstyrrelser i hænder og fødder, problemer med afføringen, hukommelsesproblemer, balanceproblemer og en træthed, som jeg næsten ikke kan beskrive med ord.
Men jeg husker, at jeg sagde til mig selv: “Hvis det her er prisen for at leve, så betaler jeg den gerne.”
Og det mener jeg stadig. For jeg fik lov til at leve.
Jeg kom tilbage til mit studie. Jeg begyndte at arbejde frivilligt igen. Jeg begyndte langsomt at bygge mit liv op. Og efterhånden blev kræften noget, jeg havde været igennem, i stedet for noget, jeg var.
Kapitel to: Tilbagefald
Så kom tilbagefaldet.
Og mærkeligt nok er dette forløb på mange måder helt anderledes.
At være kræftpatient er ikke længere nyt. Jeg kender systemet, ordene og alle de følelser, der følger med.
Men det betyder også, at jeg har en anden ro med mig denne gang. Jeg er stadig patient. Men jeg er menneske først.
Jeg er stadig mor. Stadig hustru. Stadig datter, søster, veninde og studerende. Og jeg vil ikke lade kræften tage alle de roller fra mig.
Jeg er faktisk overrasket over, hvor hurtigt jeg er faldet tilbage i en form for hverdag. Jeg står op. Jeg laver aftaler. Jeg tager på studiet. Jeg ser mine venner. Jeg er sammen med min familie. Jeg gør ting, jeg måske aldrig ville have gjort før.
For jeg har fundet ud af, at jeg ikke vil bruge den tid, jeg har, på at bekymre mig om ting, jeg alligevel ikke kan kontrollere.
Det betyder ikke, at jeg ikke er bange. Det er jeg. Selvfølgelig er jeg det. Men jeg tror, jeg har fået en form for mod, som jeg ikke havde før. Og måske også en mærkelig ro.
For det værste, jeg kunne forestille mig, er allerede sket.
Jeg har allerede fået at vide, at jeg ikke kan helbredes.
Kapitel tre: Rollen som mor
Kræften har ændret min rolle som mor mere, end jeg tror, jeg nogensinde kommer til at kunne forklare helt.
Jeg tror, mange forældre kender følelsen af at blive frustreret over hverdagen. Man laver den samme madpakke igen og igen. Man vasker det samme tøj. Man rydder det samme legetøj op for tiende gang på én dag. Man står midt i et hamsterhjul, hvor dagene kan føles ens, og hvor man nogle gange bare længes efter, at der bliver lidt ro.
Det gjorde jeg også.
Men det gør jeg ikke på samme måde længere.
For pludselig gik det op for mig, at det, jeg tidligere kunne blive irriteret over, faktisk er et privilegium.
At få lov til at smøre den madpakke.
At få lov til at vaske børnetøjet.
At få lov til at træde på en LEGO-klods for femtende gang.
At få lov til at rydde legetøj op, selvom jeg ved, at det ligger på gulvet igen fem minutter senere.
Det er ikke længere bare hverdagens trivialiteter. Det er tegn på, at jeg får lov til at være her. At jeg får lov til at være mor.
Og måske er det netop det, kræften har gjort ved mig som mor: Jeg er blevet mere bevidst om, at det vigtigste, jeg kan give min søn, ikke er et perfekt liv. Det er min tilstedeværelse.
Jeg vil gerne være den mor, han husker som nærværende. Den mor, der grinede med ham. Den mor, der dansede i køkkenet, selvom der stod opvask. Den mor, der sagde ja lidt oftere. Den mor, der ikke brugte al sin energi på at få hverdagen til at se rigtig ud, men på faktisk at være i den.
Kapitel fire: Livet efter mig
Jeg går ikke rundt og tænker på, at jeg er uhelbredeligt syg hele tiden. Nogle gange glemmer jeg det faktisk helt. Jeg kan være optaget af min søn, mit studie, min familie eller noget så banalt som, hvad vi skal have til aftensmad. Jeg kan grine, være glad og være fuldstændigt opslugt af livet.
Og så kommer tanken pludselig. Helt ud af det blå.
“Jeg har uhelbredelig kræft.”
Det føles næsten surrealistisk at tænke de ord om sig selv. Som om de tilhører en anden. For jeg føler mig ikke som en, der skal dø. Jeg føler mig som Mie.
Jeg tror faktisk heller ikke, at det er selve sygdommen, der fylder mest for mig. Det er alt det, jeg måske ikke kommer til at opleve.
Jeg tænker på min søn. Er jeg der, når han starter i skole?
Ser jeg ham blive forelsket for første gang? Er jeg der, når han får sit hjerte knust, og han har brug for sin mor? Får jeg lov til at møde den person, han en dag vælger at dele sit liv med? Får jeg lov til at møde de venner, der bliver hans livsvenner? Ser jeg ham blive voksen?
Det er de tanker, der kan ramme mig hårdest.
Og så tænker jeg på mine brødre.
Vi skulle følges ad. Se hinanden blive voksne. Være der til hinandens store øjeblikke. Grine over de samme gamle historier, som kun vi forstår. Og jeg har også mine søstre, som jeg selv har valgt gennem livet, mine veninder.
Der er så mange minder, jeg troede var lovet. Fremtidige grin, som jeg troede, vi havde til gode.
Fødselsdage. Bryllupper. Børn. Ferier. Helt almindelige tirsdage.
Noget af det, der fylder næsten lige så meget, er tanken om, hvordan livet bliver efter mig.
Jeg har ikke lyst til at være den store sorg i min familie.
Jeg vil ikke være datteren, der ikke fik lov til at leve sit liv. Søsteren, der plejede at være en del af limen, og hvor der pludselig er et stort hul. Partneren, der var den store kærlighed, som min mand mistede. Moren, som min søn voksede op uden.
Og jeg er bange for at blive den skygge, der kommer til at ligge over de glædelige øjeblikke.
At de en dag sidder til en fødselsdag og tænker: “Det ville Mie have elsket.”
At der altid vil være en stol, der mangler.
En person, der mangler på billederne.
En latter, der ikke længere kommer fra mig.
Men samtidig er det ikke sådan, jeg ønsker, at de skal leve.
Jeg vil ikke have, at mit liv bliver årsagen til, at deres liv bliver mindre.
Jeg vil have, at de lever.
Rigtigt.
Jeg vil have, at min mand forelsker sig i livet igen. Jeg vil have, at min søn griner så højt, at han næsten ikke kan få vejret. Jeg vil have, at mine brødre lever deres liv, får børn, rejser, fejrer, elsker og griner. Jeg vil have, at mine veninder gør alle de ting, vi elsker, også når jeg ikke længere kan være med.
Og hvis de en dag tænker på mig, håber jeg ikke først og fremmest, at de tænker på sygdommen.
Jeg håber, de tænker på min latter.
På vores familie.
På kærligheden.
For livet er fantastisk. Det har jeg fået en meget voldsom forståelse af.
Og selvom jeg er dybt ulykkelig over, at jeg måske ikke får lov til at opleve hele det liv, jeg havde forestillet mig, så ønsker jeg ikke, at dem jeg elsker, skal holde igen med at leve, fordi jeg ikke længere er der. Jeg vil have, at de lever det liv, jeg ikke fik.
Ikke med dårlig samvittighed. Ikke med skyld. Men med glæde.
For hvis jeg skal efterlade dem noget, så håber jeg, at det ikke bliver en sorg, der fylder hele rummet. Jeg håber, at det bliver et liv, der fortsætter.
Og måske er det den største gave, jeg kan give dem: at give dem lov til at leve videre, selv når jeg ikke længere kan.