Rørende fortællinger
Mød andre børn og unge, der har haft kræft alt for tæt inde på livet, og læs deres historier.
Til cancer.dk
Det skulle have været den bedste tid. Men på et splitsekund bliver glæden og drømmene byttet ud med hospital, medicin og en hverdag, der ser helt anderledes ud.
Klokken er langt over midnat. Alberte er for længst faldet i søvn på briksen mellem Christine og Mathias efter timer med blodprøver, podninger og ventetid på Rigshospitalets akutmodtagelse.
De er alle trætte. Men også lettede. Halsbetændelse. Det var jo det, beskeden havde lydt tidligere på aftenen. Nu mangler de bare de sidste svar, før de kan komme hjem.
Men da døren endelig glider op, er det ikke bare én læge, der træder ind, men et helt hold af både læger og sygeplejersker. Christine mærker med det samme, at noget er galt. Alvoren står nærmest malet i deres ansigter – det her handler om langt mere end bare en halsbetændelse.
Hvad der bliver sagt på den lille hospitalsstue den nat, vender vi tilbage til. Men først spoler vi nogle timer tilbage til tidligere den tirsdag i marts 2023.
Alberte ligger i sofaen, mens Mathias laver mad i køkkenet. Hun har haft feber et par dage og virker mere træt end normalt, men hverken Christine eller Mathias er for alvor bekymrede. Hun er tre år, går i børnehave og har – som så mange andre børn – været småsyg hen over vinteren.
Da Mathias kalder på hende for at spise, reagerer hun næsten ikke. Hun ligger i nattøj med buksebenene trukket op over knæene. Og det er dér, han får øje på dem – de blå mærker.
Hun har godt nok mange blå mærker, siger han højt til Christine, der sidder ved spisebordet. Hun vender sig om mod sofaen.
Men Alberte er også en lille pige med fart på. En, der løber, klatrer og vælter rundt – blå mærker hører ligesom med.
Nogle af mærkerne ser gamle ud. Andre havde de godt lagt mærke til før uden rigtigt at tænke over det.
Men sammen med feberen og den dvaske måde Alberte ligger på i sofaen, begynder det alligevel at nage. Hun ser også bleg ud. Og de mørke skygger under øjnene får hende til at se mere syg ud, end hendes 38 i feber egentlig burde gøre.
Mathias kan ikke helt slippe det. Så han begynder at google.
Resultaterne han scroller over, får ham til hurtigt at lægge telefonen fra sig igen. Det føles absurd. Helt ude af proportioner. Ingen af dem tænker, at det kan være dét.
Alligevel ringer de 1813.
På vej ind på Rigshospitalet ligner de mest af alt en helt almindelig familie midt i en dejlig periode i livet.
Christine er højgravid og har termin i juni. Sammen er de ved at gøre klar til at blive en familie på fire, og hverdagen er allerede begyndt at flytte sig i små forskydninger.
Samtidig har de også taget en større beslutning om, at de vil ud af byen. De vil have mere plads. Noget roligere. Lejligheden på Østerbro er derfor sat til salg.
Da alvorsordene kommer ud over lægens læber, er det kun 45 minutter siden, Mathias og Christine jublede over ejendomsmæglerens besked om, at lejligheden muligvis er solgt.
Det hele er så surrealistisk. På et splitsekund vender det hele på en tallerken.
- Alberte har leukæmiceller i blodet, siger de.
Rummet føles pludselig mindre. Lydene fra gangen udenfor forsvinder.
Ordene hænger et øjeblik i luften, som om de ikke helt lander. Christine prøver at forstå sætningen, mens Mathias stirrer på lægen.
- Leukæmi?
Det første, der rammer ham, er frygten for, at de mister hende.
For få timer siden troede de, at de ventede på at blive sendt hjem med penicillin og ’god bedring’.
Nu er de på vej op på børnekræftafdeling på femte sal, hvor der allerede er gjort en stue klar til dem.
På vej derop skal Alberte i røntgen. Sammen med forskellige blodprøver skal lægerne nemlig vurdere, om hendes krop er klar til at starte behandling allerede dagen efter.
Christine må ikke gå med ind til røntgen, fordi hun er højgravid. Hun må heller ikke få Albertes væsker på sig under behandlingen og kan derfor hverken hjælpe hende på toilettet eller tage imod, hvis hun kaster op. Det bliver i stedet Mathias, der tager sig af det praktiske.
Det rammer hende hårdt at stå så tæt på uden at kunne hjælpe med basale ting. For det eneste hun vil er at være der for sin lille pige.
Allerede i løbet af den første måned kommer Alberte i narkose fem gange i forbindelse med undersøgelser og behandling. Derefter vurderer lægerne, at hun er i den næsthøjeste risikogruppe. Hun skal derfor i et langt og intensivt behandlingsforløb på lidt over to år.
Børnehaven fylder hele tiden hos Alberte. I de første seks uger hun er væk derfra, spørger hun næsten hver dag, hvornår hun må komme tilbage – og hver gang skærer det i hjertet på Christine og Mathias.
På det tidspunkt ved de ikke, om det overhovedet bliver muligt, da Alberte ikke har haft skoldkopper. Reglerne er skrappe, fordi børn i kræftbehandling har et nedsat immunforsvar og derfor kan skoldkopper give et mere alvorligt sygdomsforløb end hos raske børn.
Derfor husker Christine stadig tydeligt dagen i maj, hvor nye retningslinjer pludselig betyder, at Alberte kan komme i børnehave.
Selvfølgelig er der forholdsregler. Men gensynsglæden i hendes øjne er bare det hele værd. Det giver hende så meget bare at være der, selvom det nogle dage kun er ganske kort tid.
Og på de dage, hvor hun ikke selv kan komme afsted, sørger de fantastiske pædagoger i børnehaven for, at et lille hold børn kommer hjem til hende for at lege.
- Det har bare været guld værd, understreger Christine.
I takt med at fødslen af lillesøster nærmer sig, allierer Christine og Mathias sig med mormor. Hun får helt styr på det praktiske omkring behandlingerne og hverdagen med Alberte, så hun kan tage over, når fødslen går i gang. Det giver dem alle en særlig ro.
For de ved jo ikke, hvornår det sker.
Alligevel håber de, at det ikke bliver på en af de dage, hvor Alberte skal i narkose. Tanken om at skulle deles op er svær for dem begge at rumme. At Mathias måske må blive hos Alberte, mens Christine er i fødsel. Eller, at ingen af dem er der, når Alberte vågner omtåget og ked af det fra narkosen.
Heldigvis falder de to datoer ikke sammen. Men fødslen er på mange måder hård. Christine har svært ved at koncentrere sig om veerne fordi tankerne hele tiden er hos Alberte.
Både Mathias og Christine er så meget i alarmberedskab efter det, de står i, at de undervejs når at tænke: hvad siger vi til Alberte, hvis vi ikke får lillesøster med hjem?
Olivia kommer til verden den 26. maj 2023.
Alberte er spændt på at møde sin nye lillesøster, der venter på Rigshospitalets fjerde sal. Men inden da, skal hun forbi femte sal med mormor til behandling. Det er en af de kontraster, der ikke behøver en forklaring.
I de første mange måneder af Olivias liv er hun med på hospitalet. For storesøsters behandling fortsætter – det er bare sådan, det er.
Heldigvis tager Alberte godt imod behandlingen, og de fleste dage følger forløbet planen, næsten uden afvigelser.
På et tidspunkt bliver Alberte meget bevidst om sonden. Den skal bare ud.
Christine og Mathias begynder at tale med hende om, at hun kan tage sin medicin som piller i stedet? Den er hun med på!
Efter noget tid med medicinen sprøjtet ind i munden begynder de derfor at øve pillerne – medicinen smager nemlig ikke særlig godt. I november er hun så god til at tage den i pilleform, at hun kan smide sonden, og det betyder meget for hende. Især i børnehaven, hvor sonden er et tydeligt tegn på at være anderledes.
- Det siger bare noget om hende viljestyrke, smiler Mathias.
Mellem behandlinger, hospitalsbesøg og livet med en nyfødt sætter de lejligheden til salg igen. Første gang tilbage i marts måtte de trække sig fra handlen, fordi de havde brug for at blive boende på Østerbro tæt på Rigshospitalet.
Nu, seks måneder senere, er de klar. Klar til mere plads og til et hus med have, hvor Alberte kan åbne døren og komme ud på de mange dage, hun er hjemme.
Salget sker på ganske kort tid og inden året er omme, skal de være ude af lejligheden. Men på grund af renovering af deres nye hjem, skal de midlertidigt bo hos Mathias forældre.
Flere af deres venner og bekendte spørger, om de overhovedet har overskuddet til alt det? Svaret er egentlig ganske enkelt: nej. Men de har heller ikke overskud til at lade være. For de ved, at der venter et liv på den anden side af sygdommen. Et liv, der skal leves og nydes – ikke begynde med midt i en flytning.
Samtidig er det rart at have noget andet at fylde dagene med. Noget, der ikke handler om blodprøver, medicin og behandlingsplaner. Noget, de kan glæde sig til og rette blikket frem imod.
2025 skal være deres år.
Christine står på trafiklegepladsen en kold eftermiddag i januar 2025, da telefonen vibrerer i hendes lomme. Hun genkender straks afdelingens nummer, der lyser op på skærmen.
- Vi vil gerne holde lidt ekstra øje med Alberte i den næste uges tid med nogle blodprøver, siger stemmen i den anden ende af røret.
Christine stivner. Hun ved, at det her ikke er godt.
Lægen forklarer, at de hvide blodlegemer, der skal beskytte Alberte mod infektioner, ikke stiger, som de skal. Kemoen pauseres derfor for at se, om der sker en udvikling.
Da tallene ikke rør på sig efter halvanden uge, takker de ja til en knoglemarvsprøve. Lægerne tror ikke, det er et tilbagefald, men de kan heller ikke udelukke det.
Det er nok til, at frygten sætter sig i dem. Tankerne kører i ring: Skal de igennem det hele forfra?
Christine spiser og drikker stort set ingenting, indtil svaret kommer nogle dage senere: det er ikke et tilbagefald. Tallene stiger ikke, fordi Albertes rygmarv er så træt af den skrappe behandling, at den er gået i stå.
I slutningen af juni 2025 sætter Alberte punktum for mere end to års behandling med sin allersidste kemopille.
Det bliver fejret med en stor glimmerfest i haven med musik, ansigtsmaling og ballonkunstner. Næsten 120 mennesker deltager – pædagoger, venner og familie, alle dem der på hver deres måde har været en del af familiens liv gennem sygdomsforløbet.
Dem, der uden at spørge stillede mad foran døren, lagde krea-ting i postkassen og forstod, når Alberte kun magtede en halv time til sociale aftaler.
På den anden side af sommerferien, starter Alberte i skole. Christine og Mathias spændte på, hvordan hun vil klare det. Flere gange siger de til lærerne, at de endelig må sige til, hvis Alberte virker træt. Men Alberte elsker at gå i skole.
Hun står glad op om morgenen, glæder sig til at se sine venner og kommer hjem fuld af energi. Nogle dage er hun lidt stiv i kroppen, men lægerne siger, at hun nok skal lege det af sig igen.
Alberte får igen lov til bare at være Alberte.
I starten er frygten stadig tæt på. De første måneder efter endt behandling bruger Mathias og Christine meget energi på at holde øje med tegn på sygdom.
Men langsomt begynder alarmberedskabet at slippe sit greb. I dag kan Alberte godt få feber og blå mærker uden, at de automatisk kører mod Rigshospitalet.
Mød andre børn og unge, der har haft kræft alt for tæt inde på livet, og læs deres historier.