Debat: Sundhedsrådene kan kun lykkes, hvis patienter og pårørende inddrages aktivt

Debatindlægget er bragt i Sundhedsmonitor, den 10. september 2026

De 17 nye sundhedsråd er i fuld gang med at organisere arbejdet frem mod årsskiftet, hvor de for alvor træder i kraft. Deres formål er klart: at bidrage til, at Danmark får et mere nært og lige sundhedsvæsen, der hænger bedre sammen og er mere trygt og tilgængeligt for dem, der har brug for det, nemlig patienterne.

Sundhedsrådene skal designes med involvering af hovedpersonerne, nemlig patienterne, fra starten. Det er dem og deres pårørende, der er eksperter i at være syge, og som bedre end nogen andre kender vores sundhedssystem og de udfordringer, det rummer, og som rådene skal være med til at løse.

En grundidé med sundhedsrådene er, at de skal organisere sig på en måde, så de bedst muligt kan arbejde med de udfordringer, der er særlige for netop deres geografiske område og demografi. Der findes ingen ’one-size-fits-all’, og det er på mange måder en styrke.

Men fællesnævneren for alle 17 råd er, at de har borgere, der er eller bliver ramt af sygdom, som omdrejningspunkt. Og hvis sundhedsrådene udvikler meget forskellige måder at involvere patienterne på, kan der være en risiko for, at dét i sig selv skaber mere ulighed. Derfor bør involveringen af patienterne – trods rådenes forskellighed – ikke blive tilfældig og sporadisk, men ske tidligt, systematisk og på en måde, der er til at gennemskue.

Når patientperspektivet mangler

Det har store konsekvenser, når patienterne og deres pårørende ikke høres.

Vi ser det på kræftområdet, hvor nogle patienter bliver tabt i overgangen mellem hospital og kommune. I yderste tilfælde går det ud over behandlingstiden og dermed patientens prognose for at blive rask.

Systemet er på begge sider fyldt med kompetent sundhedspersonale, der vil patienterne det bedste. Men fordi man i planlægningen ikke altid kan gennemskue, hvor forløbene går i stå, kommer der huller. For at lukke hullerne bliver man nødt til at lytte til dem, der indimellem falder i dem, nemlig patienterne.

Vi ser det hos mennesker med sclerose og andre kroniske sygdomme, der lever med og i sundhedsvæsenet i mange år. De er suverænt eksperterne, når det kommer til at vide, hvor det knirker i samarbejdet mellem sektorer, og hvor manglende koordinering gør hverdagen vanskeligere, end den muligvis allerede er. Alligevel er deres erfaringer ikke altid med, når man politisk drøfter, hvordan indgange og overgange skal organiseres.

Og vi ser det i psykiatrien, hvor patienter alt for ofte møder usammenhængende indsatser af svingende kvalitet. Og hvor pårørende alt for ofte forventes at kompensere for et hullet system. De oplever konsekvenserne af beslutningerne, men er sjældent systematisk med, når rammerne for tilgængelighed, sammenhæng og kontinuitet udformes.

Når patient- og pårørendeinddragelse ikke er en fast del af det politiske og strategiske arbejde, bliver det tilfældigt, hvilke erfaringer der kommer i spil, og man risikerer at gå glip af vigtig viden og input. Det er hverken nært eller retfærdigt.

17 nye sundhedsråd = en gylden mulighed

Vi står nu med 17 nye sundhedsråd, der skal til at arbejde. Det er en gylden mulighed for at skabe præcis det nære sundhedsvæsen, vi alle ønsker os og har brug for.

Vi mener, at alle sundhedsråd skal have et klart, fælles udgangspunkt for patient- og pårørendeinddragelse, som de er forpligtet til at indfri med afsæt i følgende spørgsmål: Hvem skal inddrages, hvornår skal de inddrages, og hvordan bliver deres erfaringer og viden brugt i de politiske drøftelser og beslutninger?

Det er ikke nok, at der står i et kommissorium, at patienter skal inddrages »hvor det er relevant«. Det skal være tydeligt, hvordan patienter og pårørende inddrages i de beslutninger, der handler om struktur, budget og kvalitet, og hvad målet er med at involvere dem. Det gør det muligt at følge op og justere, hvis det ikke virker.

Det skal være gennemskueligt og tydeligt for patienterne og deres foreninger, hvordan de kan få foretræde, hvordan dagsordener bliver til, og hvordan input bruges. Uden den gennemsigtighed er det svært for især de mindre og mere specialiserede patientgrupper at byde sig til med værdifuld viden.

Vi er mere end klar til at løfte den opgave konstruktivt og ser frem til at blive inviteret indenfor.