Gå til sygdomsliste

Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.

Delt plejeorlov: Heldigvis er vi to om at hjælpe

14-01-2019
Søstrene Laila og Lolita Thorup Mose har haft delt plejeorlov for at tage sig af deres far, som var uhelbredeligt syg af kræft. Da de tog orlov i januar 2018, anede de ikke, hvor langstrakt og krævende – men også meningsfuld og helt nødvendig – en opgave, de gik ind til.

Laila (tv) og Lolita Thorup Mose. Foto: Michael Bo Rasmussen/Baghuset.

Telefonen. De drømmer begge om at smide den i havet, når det hele er overstået. Den er altid i hånden, i lommen, på natbordet. Altid tæt på. Altid tændt. Når den ringer, er kroppen straks i alarmberedskab. Søstrene Laila og Lolita Thorup Mose har delt plejeorlov til at passe deres far, som er uhelbredeligt syg af kræft.

For dem er den allestedsnærværende mobiltelefon symbol på noget af det allersværeste ved at passe sin døende far: Du skal konstant og på ubestemt tid være klar. Uanset om du sover, står i badet, sidder i et møde eller står ved kassen i Brugsen. Klar til at rykke ud. Klar til at hjælpe med ting, du aldrig havde forestillet dig at skulle hjælpe din far med. Klar til at sige endeligt farvel.

Stærkere sammen

- Det er et stort pres, at telefonen hele tiden kan ringe, og så er der sket noget. Jeg kunne ikke have klaret det alene. Min søster og jeg støtter hinanden og deler vores bekymringer. Jeg er stolt over, at vi kan det, for jeg tror ikke, at det er en selvfølge, at søstre kan deles om sådan en kæmpe opgave, siger Laila.

- Man tror, at man er psykisk stærk – men når man står i det, så er det anderledes. Det er en rigtig god ting, at vi deler orloven. Vi supplerer hinanden godt. Vi er ret forskellige og har hver vores styrker. Og vi forstår hinanden, uden at vi behøver at sige så meget, siger Lolita.

Det er et stort pres, at telefonen hele tiden kan ringe, og så er der sket noget. Jeg kunne ikke have klaret det alene. Min søster og jeg støtter hinanden og deler vores bekymringer.

Laila Thorup Mose

Laila er 52 år og bor i Aalbæk i Vendsyssel, Lolita er 53 år og bor i Frederikshavn, 20 km derfra. Deres far ønsker at dø hjemme – på sit smukke landsted uden for Sindal, hvor han bor med sin kone. Det ønske vil Laila og Lolita gerne hjælpe med at opfylde for deres far. Han har altid været der for dem, nu vil de være der for ham. Derfor sagde de ja uden de store overvejelser, da muligheden for at tage plejeorlov kom på tale.

Arbejde på deltid

Sideløbende med orloven passer de deres almindelige jobs på halv tid. Laila som pædagog i trivselsteamet på Aalbæk skole, Lolita som tværfaglig koordinator på Senhjerneskadecenter Nord.

- Vi er taknemmelige for, at plejeorlov er en mulighed og at vores arbejdspladser har været så forstående. Det gør det muligt for os at tage os af vores far – og at snakke med ham om alt det, der skal snakkes om. Begravelsen, og hvad der skal ske bagefter med mor og med gården. Far har fortalt os om sin barndom, hvordan han mødte vores mor, og hvordan vi var som børn. Orloven giver også mulighed for at skabe nogle gode minder i den sidste tid, vi har sammen, fortæller Laila.

Læs om pårørendes problemer på arbejdsmarkedet:

Pårørende er på dobbeltarbejde

Jeg tænker meget på at være i nuet. Før fyldte mit arbejde rigtig meget, og det var nemt at føle, at jeg ikke slog til nogle steder, hverken på arbejdet eller hos far. Nu tænker jeg ikke på arbejdet. De må klare sig uden mig, til jeg kommer tilbage.

Lolita Thorup Mose

Altid til rådighed

Laila og Lolita fik plejeorlov til deres far i januar, og dengang forventede ingen, at deres far ville leve længe. Kræften var aggressiv og uhelbredelig.

Siden er der gået 10 måneder. 10 måneder, hvor Laila og Lolita har holdt gården og den store grund hos forældrene i pæn stand.

Familien er flink til at hjælpe med nogle af de praktiske gøremål, men derudover står de for alt.

De støvsuger, tørrer støv af, køber ind, laver mad, vasker gulve, skifter sengetøj, renser tagrender, kommer piller på pillefyret, lufter hunden, slår græs, vasker vinduer, vasker tøj. 10 måneder, hvor de har passet og plejet deres far.

De hjælper ham i bad, klipper hans negle, barberer skægget, hjælper ham med at få støttestrømper på. 10 måneder, hvor de har været tovholdere på deres fars forløb. De holder møder med det palliative team, henter medicin og kører til behandlinger og undersøgelser på sygehuset med både deres far og mor. De har været der, når deres far pludselig har fået anfald af kramper og epilepsi. Flere gange har han været så syg, at de troede, at han ville dø.

Undervejs har deres mor fået konstateret parkinsons og har derfor også ændret sig og har brug for støtte. 10 måneder med et voldsomt psykisk pres og stor sorg. Så er der arbejdet. Og deres egne hjem og familier, der også skal passes.

En sygeplejerske doserer den medicin, deres far skal tage, men de tjekker den altid. Hver aften kommer en sygeplejerske og giver deres far blodfortyndende medicin. Fra kommunen er der bevilliget halvanden times rengøring hver 3. uge. Ellers må de klare alt selv. Kommunen tilbød også hjælp til personlig pleje, men det ville deres far helst have Laila og Lolitas hjælp til.

I de 10 måneder har de ikke haft ferie. De har ikke en sammenhængende weekend. De har ikke kunnet lave aftaler, som de kunne være sikre på at overholde. Det slider.

- Det er som om, at vi ikke passer ind i nogle kasser, efter at mor også er blevet syg. De ser kun på min far og ikke på vores forældres situation som helhed. Men mor kan ikke det, hun har kunnet, så vi har fået mange flere opgaver, end det egentlig var meningen, siger Laila.

- I slutningen af september kunne jeg mærke, at jeg var ved at køre sur i det. Jeg var meget ked af det, sårbar og ulideligt træt. Jeg var nødt til at passe på mig selv, så jeg ringede til min leder og fortalte, hvordan jeg havde det.

Min identitet er helt forandret, og jeg føler, at jeg lever i en osteklokke. Jeg savner min normale hverdag, børnene på skolen og mine kollegaer, fortæller Laila Thorup Mose. Foto: Michael Bo Rasmussen/Baghuset.

Brug for en pause

Lolita havde det på samme måde. De havde brug for en pause. Både hun og Laila bad om at få tjenestefri fra deres arbejde og fik det i første omgang i 7 uger. Det betyder, at de skal leve for indtægten fra den halve orlov. Alligevel har det været en lettelse for dem begge. Lolita er god til at lægge tankerne om arbejdet fra sig.

- Jeg tænker meget på at være i nuet. Før fyldte mit arbejde rigtig meget, og det var nemt at føle, at jeg ikke slog til nogle steder, hverken på arbejdet eller hos far. Nu tænker jeg ikke på arbejdet. De må klare sig uden mig, til jeg kommer tilbage. Det er selvfølgelig svært økonomisk. Men jeg er nødt til at være der for min far nu. Og så har det givet lidt bedre tid til at lade op. Jeg kan gå en tur på stranden eller sidde med mit hækletøj. Passe lidt på mig selv. Den tid var der ikke før, siger Lolita.

For Laila er det sværere at slippe tankerne om arbejdet. Og når hun er langt nede, tænker hun nogle gange, at hendes leder og kollegaer må være sure på hende, fordi hendes orlov trækker ud.

- Det er slet ikke dét, jeg oplever fra dem. Tværtimod. Min arbejdsplads har været fantastisk og bakket mig op hele vejen. Men min hjerne kører rundt med mig, når jeg er sårbar. Jeg elsker mit arbejde, og jeg har aldrig været væk derfra i så lang tid. Min identitet er helt forandret, og jeg føler, at jeg lever i en osteklokke. Jeg savner min normale hverdag, børnene på skolen og mine kollegaer, fortæller Laila.

- Men lige nu er jeg nødt til at prioritere min far. Ellers kan jeg ikke se mig selv i øjnene bagefter. Og når jeg vender tilbage, vil jeg bruge det, vi går igennem nu, konstruktivt. Jeg arbejder med børn, der oplever skilsmisse, sygdom og dødsfald i familien. Nu kender jeg til nogle af de følelser, de skal igennem, og jeg har mærket på egen krop, hvordan bekymringer og sorg kan tappe ens energi og kræfter.

Man skal passe på sig selv

Der er ikke meget tid til venner og veninder – for slet ikke at nævne tid til dem selv. Deres klare opfordring til andre, der kommer i samme situation, er at huske at finde tid til sig selv og at gøre det fra starten. Ellers glemmer man det. Man er nødt til at gøre noget, der giver energi. For man ved ikke, hvad dagen kræver af én – eller hvor længe, forløbet vil vare.

Hver morgen går Laila en tur ved stranden med sin hund. Det er sådan, hun lader op til dagen. Om eftermiddagen går hun en tur i skoven. Nogle dage sparker og stamper hun i jorden. Eller skriger ud over havet: Hvorfor skal min far igennem det her!

- Jeg har været hele følelsesregistret igennem, mine tårekanaler må snart være udtømt. Jeg kan også have samtaler med mig selv. Det er sådan, jeg bearbejder det. For det gør så ondt at se et menneske, jeg holder så meget af, have det så dårligt, siger Laila.

For Lolita er det også naturen, der giver ro på tankerne.

- Der sker noget i hovedet, når man går ved havet og i skoven. Tankerne kører hele tiden. Nogle gange finder man en afklaring bare ved at gå en tur.

- Det er helt små ting, vi laver – men de er vigtige, fordi de er med til at give os nogle gode stunder sammen med vores far, fortæller Lolita Thorup Mose. Foto: Michael Bo Rasmussen/Baghuset.

Én god oplevelse hver dag

Vi tager én dag ad gangen. Det er måske den sætning, de to søstre har sagt mest til hinanden i forløbet. For de ved kun alt for godt, at tingene kan ændre sig på et splitsekund. Det ene øjeblik er der ro på. Det næste er deres far faldet om og skal på hospitalet.

Sidst han blev indlagt, kom han tilbage med et iltapparat, som han nu skal være tilsluttet døgnet rundt.

Midt i alt det svære, skal der være noget godt. Mindst én god ting hver dag. Det er målet. I den første tid kunne de handle og tage på længere ture sammen. Efterhånden som deres far er blevet svagere, bliver aktiviteterne mindre.

- Det er helt små ting, vi laver – men de er vigtige, fordi de er med til at give os nogle gode stunder sammen med vores far. En dag pakkede vi en picnickurv og spiste frokost ved det lille lysthus i mors og fars have. Det er jo ikke nogen stor udflugt, men det var så hyggeligt. Så sad vi der og spiste en sildemad og delte en øl. Andre dage går vi en lille tur ned til søen i haven, fortæller Lolita.

Ind imellem tænker søstrene på, hvad der skal ske, når deres far ikke er her mere. Det bliver en stor sorg, men samtidig glæder de sig til at vende tilbage til deres arbejde og en mere normal hverdag.

Der venter også en ny opgave med at finde et sted, hvor deres mor kan bo og at rydde op i forældrenes ting på landstedet. Men det kan Laila og Lolita ikke tænke på nu. Nu handler det om at skabe en god sidste tid sammen med deres far. Én dag ad gangen.

Efterskrift

Artiklen er skrevet til Kræftens Bekæmpelses medlemsblad tætpåkræft, som udkommer den 14. januar 2019. Efter redaktionens slutning er Laila og Lolita Thorup Moses far desværre død, men de vil stadig gerne fortælle deres historie med denne artikel.

Laila og Lolitas far døde hjemme, som han ønskede, med sin kone og Lolita hos sig. De to søstre er nu tilbage på deres arbejde på fuld tid. Laila har desuden meldt sig som frivillig hos Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivning i Aalborg, hvor hun giver gode råd og sparring til pårørende, som overvejer at tage plejeorlov.  

30 organisationer står sammen: Pårørende skal have bedre vilkår

Pårørende til mennesker med alvorlig sygdom eller et handicap er så pressede, at de risikerer selv at blive syge. Den 19. november 2019 dag lancerer 30 organisationer sammen fem principper for kommunale, regionale og statslige initiativer, der skal sikre bedre vilkår for pårørende i Danmark.

1. Pårørendes retsstilling skal styrkes
2. Pårørende skal anerkendes, inddrages og informeres
3. Viden om pårørendes vilkår og relevante støtteindsatser skal styrkes
4. Helbredsproblemer og social isolation hos pårørende skal forebygges
5. Pårørende skal sikres en passende balance mellem plejeopgaver og arbejdsliv

Læs nyheden om samarbejdet og de fem principper

Læs den fulde beskrivelse af principperne her

Pasnings- og plejeorlov

Laila og Lolita Thorup Mose havde delt plejeorlov for at tage sig af deres far. Plejeorlov kan deles fleksibelt mellem flere pårørende, men den kan kun bevilges til pleje af døende.

Det er muligt at søge pasningsorlov, hvis man ønsker at passe en alvorligt syg eller svækket pårørende, som eksempelvis har kræft. En sådan pasningsorlov (hvor man som pårørende bliver ansat direkte af kommunen) kan ikke deles med samme fleksibilitet, så den deles op i enkelte dage eller indbyrdes mellem pårørende efter deres behov. I stedet kan den pårørende være nødt til at vælge arbejdet helt fra i en periode for at kunne tage pasningsorlov.

Reglerne for pleje- og pasningsorlov står i Serviceloven.

Læs mere om pasnings- og plejeorlov