Gå til sygdomsliste

Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.

’Jeg vidste præcist, hvor de offentlige toiletter lå i Roskilde’

27-10-2021
Knæk Cancer: Conni Haugbølle døjer med senfølger efter strålebehandling i underlivet for 20 år siden. Hun har oplevet et sundhedsvæsen, der ikke kunne hjælpe hende, indtil hun omsider fik kontakt til en senfølgeklinik i Aarhus.
Conni Haugbølle

Jeg vælger at tale åbent om mine senfølger i håb om, at det kan medvirke til, at andre derude med de samme problemer også kan få en bedre livskvalitet, siger Conni Haugbølle. Foto: Kræftens Bekæmpelse

”Du har en ’tilstand’, og det må du leve med.”

Sådan lød meldingen, da Conni Haugbølle endnu engang var til undersøgelse på hospitalet og fortalte om sine maveproblemer og diarré.

- Overlægen konkluderede, at jeg ellers var sund og rask, og jeg undrede mig over, at han nævnte, at 20 pct. af befolkningen levede med en sådan ’tilstand’, og at der ikke var nogen hjælp at få hos eksperterne, siger Conni Haugbølle i dag.

Der var heldigvis hjælp at få, og den historie vil Conni gerne være med til at udbrede. I dag ved hun nemlig, at hendes problemer skyldes senfølger af den strålebehandling, som hun havde fået 18 år tidligere.

Conni Haugbølle er 65 år, pensionist, og bor i Roskilde sammen med sin mand. I 2001, da Conni var 45 år, fik hun konstateret kræft i livmoderen. Hun fik fjernet livmoder og æggestokke, og derefter fik hun både indvendige og udvendige strålebehandlinger i underlivet.

Her kan du læse om kræft i livmoderen:

Livmoderkræft

Conni Haugbølle

Conni Haugbølle i 2001 omkring det tidspunkt, da hun fik sin kræftdiagnose. Privatfoto

- Undervejs i forløbet var jeg ikke i tvivl om, at min tarm var blevet påvirket. Jeg husker 14 dage i sommerens løb, hvor jeg opholdt mig mere på toilettet end andre steder i huset. Strålerne havde slået maven helt i stykker, hvilket jeg var blevet advaret om. Jeg fik også at vide, at strålerne ville fortsætte med at arbejde i min krop hele livet.

I de første år efter kræftoperationen oplevede Conni en del problemer med en stråleskadet blære. Men som årene gik, blev det den ’uregerlige’ tarm, der generede mere og mere, og især når hun var væk hjemmefra, gav det problemer. Det var såvel i hverdagen som på mange rejser til udlandet, som hun og hendes mand trods alt har været på:

- På en rejse i 2015 husker jeg for første gang at skulle bruge et toilet helt akut, og at afføringen rent ud sagt stod ud af mig. Vi måtte banke på en lukket restaurant, hvor jeg løb ind på toilettet, mens min mand forklarede problemet til en måbende medarbejder.

- Det er en situation, jeg siden oplevede mange gange, også i hverdagen, hvor jeg typisk en time efter morgenmaden kunne have behov for at gå på toilettet både to, tre og flere gange, fortæller hun.

Her kan du læse om senfølger:

Senfølger efter kræft

Conni Haugbølle

Conni Haugbølle på New Zealand i 2017. Hun og hendes mand har rejst meget, og netop på udlandsrejser har hun ofte lidt under sine maveproblemer, når hun havde akut brug for et toilet. Privatfoto

Mange undersøgelser

Gennem årene har Conni gennemgået en række forskellige undersøgelser. Hun er blevet undersøgt for allergi og glutenintolerans – som hun ikke har, og hun har fået foretaget en såkaldt koloskopi, en tarmundersøgelse, som viste normale forhold i tarmen. Der var intet, der pegede i retning af en løsning.

På et tidspunkt blev hun anbefalet at følge den såkaldte Low Fodmap-diæt, hvor man dropper bestemte fødevarer. Hun tabte sig 6-8 kilo, men det løste ikke maveproblemerne.

Det var en artikel på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside, der hjalp Conni videre i retning af en løsning. Hun læste om diætisten Mette Borre, der er ansat på Aarhus Universitetshospital, hvor hun bl.a. arbejder med kosten for patienter, der har overlevet kræft i bækkenorganerne. Via Mette Borre fik Conni kontakt med Klinik for senfølger efter kræft i Bækkenorganerne i Aarhus, og hun fik sin læge til at skrive en henvisning.

Senfølger efter kræft: Nogle har haft diarré i 20 år

Stadig flere overlever kræft, og derfor er der også stadig flere, der lever med senfølger. Men mange af dem kan vi hjælpe, siger afdelingslæge Janne Ladefoged Fassov, der leder den medicinske behandlingsdel på Klinikken for Senfølger efter Kræft i Bækkenorganerne på Aarhus Universitetshospital.

Læs interview med Janne Ladefoged Fassov, der også var Connis læge:

Senfølger efter kræft: Nogle har haft diarré i 20 år

At tarmproblemerne rigtig for alvor plagede mig så mange år efter kræftbehandlingen, gjorde mig jo i tvivl om, om jeg hørte til kategorien 'senfølger', for hvor længe efter taler man om senfølger?

Conni Haugbølle, senfølger efter kræft

Galdesyrediarré

Det blev et vendepunkt. Endelig fik hun en diagnose og en behandling.

Diagnosen var galdesyrediarré. En lidelse, hvor man ikke kan optage galdesyre i den nederste del af tyndtarmen, og som kan give diarré.

- Ud fra min beskrivelse kunne de med det samme se, at der var to undersøgelser, jeg ikke havde fået. Den ene viste, at jeg har galdesyrediarré. Der var ingen tvivl om, at det er en stråleskade, og at det kunne løses med medicin.

Medicinen består i et pulver med en såkaldt ’galdesyrebinder’, som Conni skal indtage to gange om dagen. Samtidig skal hun undgå for meget fedt i sin mad. Tilsammen har det givet hende et langt mere normalt liv.

-Tidligere kunne jeg godt overveje to gange, om jeg skulle køre ud for at handle. Jeg vidste præcist, hvor de offentlige toiletter lå i Roskilde. Det behøver jeg ikke længere tænke på, siger hun.

Her kan du læse om Klinik for Senfølger efter Kræft i Bækkenorganerne

Klinik for Senfølger efter Kræft i Bækkenorganerne

Senfølger efter kræft: Nogle har haft diarré i 20 år

Hør Conni Haugbølle fortælle om sit forløb med senfølger.

Ikke kun en ’tilstand’

Tre gange har hun taget turen fra Roskilde til klinikken i Aarhus, de øvrige konsultationer er foregået pr. telefon.

- Jeg er meget taknemmelig for den hjælp, jeg har fået. Det har været en stor glæde at mærke deres engagement og især dejligt, da de kunne stille en diagnose, som ikke kun var en ’tilstand’. Jeg er kommet fra en situation, hvor jeg fik at vide, at der ikke var noget at gøre, til at finde ud af, at der faktisk er en behandling. Det er en meget stor lettelse og en stor forbedring af min livskvalitet, siger Conni.

- At tarmproblemerne rigtig for alvor plagede mig så mange år efter kræftbehandlingen, gjorde mig jo i tvivl om, om jeg hørte til kategorien 'senfølger', for hvor længe efter taler man om senfølger? Men det var de heldigvis ikke i tvivl om på senfølgeklinikken.

Et tabu

Hendes kendskab til senfølgeklinikken er også kommet andre til gavn – et familiemedlem, der også har senfølger efter strålebehandling, har fået hjælp på klinikken.

- Da jeg fik kræft, talte vi ikke om senfølger. Det gør vi heldigvis nu, og det er godt, at der kommer fokus på det, og at folk finder ud af, at der faktisk er hjælp at få.

- Diarré er frygteligt invaliderende, og samtidig er det et tabu; noget vi ikke taler om. Men jeg vælger at tale åbent om det i håb om, at det kan medvirke til, at andre derude med de samme problemer også kan få en bedre livskvalitet, siger Conni Haugbølle.

Klinik for Senfølger efter Kræft i Bækkenorganerne
  • Klinikken for Senfølger til Kræft i Bækkenorganerne er del af Nationalt Forskningscenter for Senfølger til Kræft i Bækkenorganerne, som er etableret med støtte fra Knæk Cancer i 2017 og er blevet til i et samarbejde mellem Aalborg og Aarhus Universitetshospitaler.
  • Samtidig besluttede de to regioner, Nord- og Midtjylland, at bevilge penge til to klinikker, så man med det samme kunne behandle patienter, som kunne indgå i forskningsprojekter.
  • Klinikkerne ligger på universitetshospitalerne i de to byer og samarbejder med hospitalernes øvrige afdelinger. Patienter med senfølger i form af seksualbesvær ses f.eks. på Sexologisk Center på Aalborg Universitetshospital.
  • Indtil videre har klinikkerne behandlet cirka 700 patienter. De fleste har senfølger efter tyk- og endetarmskræft. Det skyldes, at de ’fanges’ i opfølgningen efter kræftbehandlingen, fordi hospitalerne efter oprettelsen af klinikken systematisk udsender spørgeskemaer til alle patienterne med de to sygdomme i Region Nordjylland og Midtjylland.
  • Alle patienter med senfølger kan blive henvist til Klinikken for Senfølger til Kræft i Bækkenorganerne. Der findes dog efterhånden klinikker i flere andre regioner.

Her kan du læse mere om Klinik for Senfølger efter Kræft i Bækkenorganerne

Klinik for Senfølger efter Kræft i Bækkenorganerne

Her kan du læse om alle de projekter, der er støttet af Knæk Cancer

Det går pengene til

Bedre viden om senfølger

Her kan du læse om forskning i senfølger efter kræft:

Bedre viden om senfølger