Gå til sygdomsliste

Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.

Kia tilhører risikogruppen: ’I udgangspunktet er jeg tryg ved at sende mine børn i skole’

23-04-2020
Skal jeg sende mit barn i skole, når jeg er særligt sårbar over for corona? Det spørgsmål fylder en del i øjeblikket, mærker Kræftens Bekæmpelse. Også for 48-årige Kia Johansen der får immundæmpende behandling. Hun har dog valgt at sende sine tre børn i skole og er umiddelbart tryg – især nu, hvor flere kan blive testet for smitte.
Kia og Victoria med deres tre børn.

Sammen med sin kone, Victoria (forrest), har Kia (bagerst) de tre børn Sigge (blå t-shirt), Simon og Ida (i midten). De er alle startet i skole efter genåbningen. Kia havde sine forbehold, men er nu tryg ved at sende dem afsted. Foto: privat

I foråret 2018 bemærkede Kia Johansen, at hun fik flere og flere blå mærker på benene. Hun oplevede desuden flere voldsomme blødninger og kontaktede derfor lægen. Ret hurtigt stod det klart, at hun led af den sjældne kræftsygdom, Myelodysplastisk syndrom (MDS). Det var også ret hurtigt klart, at eneste helbredende behandling var en knoglemarvstransplantation. 

- Det var en voldsom diagnose - jeg følte mig jo slet ikke syg, så det var helt bizart pludselig at være livstruende syg, siger Kia Johansen. 

Et halvt år efter diagnose blev der endelig fundet en donor, der matchede, og Kia fik en knoglemarvstransplantation. Alt gik rigtig godt. Kias krop tog imod de fremmede celler, men kort tid efter fik Kia konstateret Graft-versus-Host syndrom også kaldet GvH. Det betyder, at cellerne fra donoren begyndte at angribe Kias egne celler, en bivirkning som mange transplanterede oplever.

En del af mig har da lyst til at gå i hi i sommerhuset med børnene – men det er også vigtigt for dem at komme afsted og vedligeholde deres sociale liv, så de skal da afsted

Kia Johansen, i risikogruppen fro corona

Kia følte en helt ubeskrivelig træthed, tørre øjne, udslæt på huden og en gigtlignende smerte i sine led. Sygdommen er kronisk og for at dæmpe symptomerne får Kia nu immundæmpende behandling. Og det hjælper rigtig godt. Men det betyder samtidig, at hun er i risikogruppen for at udvikle en alvorlig infektion, hvis hun bliver smittet med coronavirus. 

Skolelærer og mor til tre

Kia er skolelærer og underviser på en skole på Frederiksberg for 7.-9.klasser. Kia arbejder derfor hjemmefra nu, og skal fortsætte med det. Men sammen med sin kone Victoria har hun tre børn, en dreng i 5. klasse og et tvillingepar, en dreng og en pige, i 3. klasse. De er alle startet i skole igen – og det er Kia i udgangspunktet helt tryg ved. 

- En del af mig har da lyst til at gå i hi i sommerhuset med børnene – men det er også vigtigt for dem at komme afsted og vedligeholde deres sociale liv, så de skal da afsted. Det var jeg faktisk ikke i tvivl om, siger Kia og uddyber: 

- Jeg kan godt forstå beslutningen ud fra et samfundsmæssigt perspektiv, og argumenterne er fornuftige. Jeg oplever også, at de har indrettet skolen og skoledagen fornuftigt. Børnene er inddelt i små grupper af 12, og lærere og pædagoger hjælper børnene med at vaske hænder og holde afstand. Så jeg tænker, at man gør hvad man kan.

- Men strategien lægger samtidig et stort ansvar på os alle og særligt os, der tilhører risikogruppen – vi har ansvaret for at passe på os selv, og hvis vi føler, at vi ikke kan være med i det, så skal vi blive hjemme, og det vil være forskelligt fra familie til familie. 

Genåbning skaber også bekymring

Når jeg læser beskrivelser af, hvad patienter med corona har været igennem, så er det virkelig alvorligt, og det vil ikke være godt for mig at blive ramt. Men det føles også enormt abstrakt og surrealistisk.

Kia Johansen, i risikogruppen fro corona

’Det er abstrakt og surrealistisk’

Det er ikke fordi Kia tager let på virussen – slet ikke. I dagene inden statsministeren lukkede landet ned, kontaktede hun sin leder og bad om ekstra fokus på hygiejne og rengøring, og hun konsulterede sin læge for at høre, om hun skulle passe særligt på. Og det skulle hun. For på grund af medicinen bliver Kia oftere syg, og infektionerne rammer hårdere. Det skete eksempelvis i vinter, hvor hun blev ramt af en slem lungebetændelse. Så hun har bestemt stor respekt for den nye coronavirus.

Under nedlukningen har Kia og Victoria derfor også taget alle de anbefalede forholdsregler. De bor i hus med Kias bror og fætter og deres familier. Kia og Victorias børn har kun fået lov til at lege med deres fætre og kusiner, og kun udenfor, og derudover har de ikke set andre mennesker. 

- Når jeg læser beskrivelser af, hvad patienter med corona har været igennem, så er det virkelig alvorligt, og det vil ikke være godt for mig at blive ramt. Men det føles også enormt abstrakt og surrealistisk. Som om man er med i en roman. Jeg har indtil videre ikke mødt et eneste mennesker, der har været syg af corona, og det gør det en smule uvirkeligt, så det er mit hoved, der gør, at jeg opfører mig så fornuftigt, som jeg gør, siger Kia. 

Glad for de nye retningslinjer for test

Kia havde dog ét væsentligt forbehold ved genåbningen. Og det var, at man ikke nødvendigvis kunne blive testet for coronavirus, hvis man følte sig syg. I hendes ældste søns klasse, var der en familie, hvor den ene forælder var syg med symptomer, der kunne være corona – men de kunne ikke blive testet: 

- Det gjorde mig en anelse nervøs. Det kunne betyde, at der kom børn i skole fra hjem med mulig coronasmitte, og dermed kunne smitten brede sig for hurtigt. 

Men det har myndighederne nu ændret på. Mandag den 20. april annoncerede sundhedsminister Magnus Heunicke (S) på et pressemøde, at alle med milde symptomer skal testes, og det er Kia lettet over. 

- Det forstærker min tro på, at myndighederne træffer de rette beslutninger, så nu er jeg endnu mere tryg, siger Kia, som skal fortsætte med den immundæmpende behandling på ubestemt tid. 

Læs mere om de nye retningslinjer for test på sundhedsstyrelsens hjemmeside

Hvad er GvH – Graft-versus-Host

Graft-versus-host sygdom (GvH) er en tilstand, hvor cellerne fra donor (graften) angriber cellerne i værten (host), der modtager stamcellerne. GvH kan som regel behandles effektivt med binyrebarkhormon. 

Det er de hvide blodceller, der kontrollerer vævstypen, der kan indlede et angreb på de raske celler. Hvis det sker, vil det som regel være et angreb på huden, leveren eller tarmen. 

Tilstanden kaldes kronisk GvH og man bliver behandlet med små doser immundæmpende medicin. Efter måneder eller år kan kronisk GvH 'brænde ud', og man kan eventuelt blive helt fri for medicinen. 

Læs mere om GvH på siden om stamcelletransplantation ved brug af stamceller fra donor

Læs mere om MDS – Myeleodysplastisk syndrom