Gå til sygdomsliste

Høringssvar vedr. Det Centrale Personregister

Høringssvar til forslag til Lov om ændring af lov om Det Centrale Personregister

Kræftens Bekæmpelse er enige i, at Danmark i dag har nogle af de bedste og mest opdaterede registre i verden, og at det giver en helt unik mulighed for at bedrive forskning i verdensklasse – og dermed til at forbedre effekten af sundhedsvæsenets indsats. Det er muligheder, som Kræftens Bekæmpelse også mener, skal styrkes og bevares.

Det er Kræftens Bekæmpelses opfattelse, at de fleste patienter gerne vil medvirke til at forbedre effekten af sundhedsvæsenets indsats. Det meget store antal borgere, der står registreret som forskerbeskyttede, stemmer dårligt overens med den opfattelse, og baserer sig måske på en misforståelse af, hvad forskerbeskyttelse indebærer. Kræftens Bekæmpelse har derfor forståelse for, at den nuværende forskerbeskyttelse ophæves – men det bør sikres, at personer i særlige situationer kan få en ny forskerbeskyttelse.

Kræftens Bekæmpelse er enig med regeringen i at deltagelse i samfundsrelevant forskning hører med til at være en samfundsengageret borger, og at det er med til at styrke fællesskabet. Men i det perspektiv bliver samfundets forpligtigelser i forhold til at anvende og beskytte borgernes oplysninger desto større, ikke mindst af hensyn til at bevare borgernes tillid til det offentlig og i særdeleshed til sundhedsvæsnet.

Når langt hovedparten af borgerne i Danmark stiller deres personlige oplysninger til rådighed for forskning, er det på grund af den store tillid danskerne har til, at deres oplysninger anven-des til relevant og nødvendig sundhedsforskning.

For Kræftens Bekæmpelse er der derfor en klar sammenhæng mellem behovet for at fjerne borgernes mulighed for forskerbeskyttelse og behovet for at sikre, at patientdata, som er regi-streret i kliniske kvalitetsdatabaser, ikke udleveres til private kommercielle virksomheder, som udover forskning også kan misbruge data til markedsføring. Alene patienters/borgers oplevelse af, at private virksomheder har kendskab til informationer, som ellers er videregivet i fortrolighed til egen læge, vil anfægte tilliden mellem læge og patient og herunder medvirke til at mindske tilliden til, at patienter kan medvirke i forsøg m.v.

Kræftens Bekæmpelse ønsker ikke med dette forslag at lægge unødvendige hindringer i vejen for den store og nødvendig forskningsindsats som medicinal- og medicoindustrien udfører, men derimod at sikre, at patientdata ikke bliver anvendt til andet end relevant forskning.

Derfor skal Kræftens Bekæmpelse anbefale, at det af relevant lovgivning kommer til at frem-gå, at patientdata, væv mm. alene videregives til offentligt ansatte seniorforskere eller ansatte seniorforskere ved et sektorforskningsinstitut og lignende. Disse forskere kan indgå i et sam-arbejdsprojekt med virksomheder, der ønsker at gøre brug af tidligere indsamlet data om dan-skere og danske patienter. Virksomheder bør som selvstændige institutioner kun få adgang til aggregerede data, så enkelte personer ikke kan identificeres.

Kræftens Bekæmpelse skal som nævnt herudover anbefale, at der åbnes en mulighed for, at enkelte personer fremover kan søge om en forskerbeskyttelse, hvis særlige forhold taler for dette.

Med venlig hilsen
Leif Vestergaard Pedersen
Adm. direktør