Gå til sygdomsliste

Støt kræftsagen

Kun 3 pct. af vores indtægter
kommer fra det offentlige.
Dit bidrag er afgørende.

Kræftrådgivningen hjalp René: 'Det var alfa og omega at have nogen til at vise vejen'

27-08-2020
40-årige René Nielsen flygtede fra snakken, når hans kone Pernille, der har uhelbredelig kræft, ville tale om begravelse og testamente. I Kræftrådgivningen i Odense har de fået hjælp til at tage de svære snakke og at få styr på tankerne, så der er overskud til at være i livet.
Familieportræt af René, Pernille og deres datter Olivia

Pernille Rix har haft sklerose i 10 år. For halvandet år siden fik hun også konstateret uhelbredelig kræft. Det har været et hårdt forløb for den lille familie, der også tæller Pernilles mand René Nielsen og deres datter Olivia. Privatfoto.


- Jeg var en kryster og flygtede, når Pernille ville tale om begravelse og testamente. Jeg tror, at det er meget typisk for os mænd. At vi skal være så stærke – men de ting, der gør virkelig ondt, har vi svært ved at snakke om, fortæller 40-årige René Nielsen.

René er gift med Pernille Rix, og parret bor i Odense med deres 9-årige datter Olivia. I november 2018 fik Pernille konstateret uhelbredelig lungekræft med spredning til binyrer, hjerne og lymfer. René husker dagen tydeligt. Chokket. Pernille har haft sklerose i 10 år, og de gik netop og glædede sig til en samtale på Rigshospitalet, hvor de skulle høre om en ny og lovende behandling.

Det var ikke svært
for os at erkende, at vi havde brug for hjælp.
Og det har reddet os
– i hvert fald mig – at få rådgivning, for det har været meget intenst, særligt i starten af forløbet.

René Nielsen

Tre epileptiske anfald

I et stykke tid har Pernille haft nogle nye symptomer, som hun bliver undersøgt for. Tre gange er Pernille faldet om med et epileptisk anfald, og hun har længe haft åndedrætsbesvær. Lægerne tror til at begynde med, at det skyldes sklerosen.

Tredje gang Pernille falder om, sidder hun og René i venteværelset på OUH lungeafdeling og venter på svar på nogle scanninger af Pernilles lunger. Alt er kaos. Pernille bliver indlagt, og næste dag bliver hun trillet tilbage til lungeafdelingen i hospitalssengen. Her får Pernille og René at vide, at Pernilles åndedrætsbesvær skyldes lungekræft. Kræften har spredt sig og er uhelbredelig.

- De havde ikke talt om kræft før, så det var et chok. Helbredelse var ikke muligt, og vi skulle ikke forvente for meget, sagde de. Det var en hård besked at få. Og det var svært at gå fra at håbe på en ny behandling for Pernilles sklerose til den melding, fortæller René.

Chokket var så stort, at de første dage og tanker lige efter diagnosen flyder sammen.

- Det hele var så sort lige dér, at jeg næsten ikke huske, hvad jeg tænkte på. Men en af de første tanker var, om jeg ville være nødt til at flytte, hvis Pernille dør. Det lyder måske meget egoistisk, men det tænkte jeg på. Og så selvfølgelig vores datter Olivia. Skal hun nu leve uden sin mor? Fortæller René.

Selfieportræt af René og Pernille

Pernille og René langtidsplanlægger ikke. Men de giver sig selv lov til at drømme om de steder i verden, de har rejst sammen, som de gerne vil vise datteren Olivia en dag. Privatfoto

Behandlingen virker godt

Heldigvis virker kræftbehandlingen godt på Pernille. Hun har fået strålebehandling, kemoterapi og immunterapi. Kræfttumorerne er svundet ind og kan nogle steder i kroppen ikke længere ses.

- Pernille har en imponerende vilje, jeg ved ikke, hvor hun får det fra. Sådan er hun bare, og det har hun været hele vejen igennem. Det er ikke som at se os mænd i hvert fald, siger René.

 Familien har fra starten været meget åben om Pernilles sygdomme.
Da de fortalte Olivias klasse og lærerteam, at Pernille havde fået kræft, anbefalede en af lærerne at kontakte Kræftrådgivningen i Odense.
Han gav dem nummeret med i hånden, og det gjorde det let at tage den første kontakt. Ikke mindst fordi Kræftrådgivningen ligger lige ved siden af Odense Universitetshospital.

Hjælpen er tæt på

- Det betyder meget for os, at kræftrådgivningen ligger på samme matrikel som OUH, så vi ikke skal køre endnu et sted hen. Det gør det nemt. Og vi kan altid gå forbi, når vi alligevel er på hospitalet. Det har jeg især brugt meget, fortæller René. 

Siden det første besøg i kræftrådgivningen har René, Pernille og Olivia været på familieweekend med andre familier med kræft. Derudover har René og Pernille fået rådgivning sammen og individuelt. Olivia har også været med til nogle af samtalerne, og hun får samtidig hjælp hos en børnepsykolog i Børn, Unge & Sorg.

- I kræftrådgivningen kan man virkelig tanke op. Vores rådgiver Lissa er bare så god. Hun spørger om de ting, ingen andre tør at spørge om, selv om vi er meget åbne om situationen. Vi har sagt til vores familie og venner, at man må spørge om alt – men det er få, der tør at hoppe ud over den kant, siger René og uddyber:

- Lissa har de faglige kompetencer til at stille de svære spørgsmål, og hun har ikke følelser i klemme. Hun er sindssygt god til at hjælpe med at få sat kaos inde i hovedet i system. I hvert fald hos mig. Hun siger, at jeg selv har gjort det, og det har jeg jo også. Men det at have én til at vise vejen er alfa og omega, siger René Nielsen.

Vi taler åbent om sygdommen med Olivia. Hun har været med til at trykke på kemoknappen og var også med ude og se Pernille i strålekanonen. Så Olivia er med, og hun klarer det rigtig flot. Men det kan godt gøre lidt ondt at se, at hun efterhånden reagerer som en lille voksen. Olivia har oplevet sin mor falde om med et epileptisk anfald otte gange nu. Så når det sker, går hun i gang med at pakke tasken med Pernilles ting.

René Nielsen

Hjælp til de svære snakke

Blandt andet har rådgiveren hjulpet René og Pernille med at tale om, hvad der skal ske når Pernille dør. En samtale René ellers flygtede fra:

- Pernille og jeg tænker forskelligt i og med, at hun er syg, og jeg er den der skal overleve. Og der er Lissa bare sindssygt skarp. Pernille ville gerne tale om begravelse og testamente, men jeg kunne ikke. Lissa hjalp os med at få talt om det. Nu har vi styr på det, og papiret ligger i skuffen. Det er en god fornemmelse, for det giver ro til at lægge det fra sig og tænke på andre ting. Man føler sig jo en halv meter højere bagefter, siger René.

Pernille har ikke været i behandling for sin sklerose siden kræftdiagnosen. De to sygdomme kan ikke behandles på samme tid, fordi behandlingerne kan modarbejde hinanden. Til gengæld skal hun tage næsten 30 piller hver dag, der lindrer alt fra smerter til epileptiske anfald.

Det går op og ned, hvor godt Pernille har det. Lige nu har der været ro på i nogle uger efter en periode, hvor Pernille igen faldt om med epileptiske anfald flere gange. Ved et af anfaldene mistede hun evnen til at tale, og det er hun nu i gang med at genoptræne.

- Det går heldigvis meget bedre nu. Vi har planlagt igen at tage forbi Kræftrådgivningen alle tre og få en snak med Lissa oven på den her seneste omgang, der var rigtig hård. Det er guld værd, at have den mulighed, siger René.

Særtilfældet Pernille

Familien håber, at både sklerose og kræft holder sig i ro i lang tid endnu. Men de ved godt, at det er svært at spå om – ikke mindst fordi, det er sjældent at se to så alvorlige sygdomme på én gang hos en 41-årig kvinde.

- Pernille er jo lidt af et særtilfælde, så vi ved godt, at der ikke er en manual, lægerne kan slå op i. Pernille har overlevet gennemsnittet for lungekræftpatienter, så vi langtidsplanlægger ikke. Men ind i mellem tager vi os selv i at snakke om steder, hvor Pernille og jeg engang har været på ferie sammen, som vi gerne vil vise Olivia. Det tror jeg er godt nok. At man giver sig selv lov til at have nogle drømme, siger René.

Gratis rådgivning og støtte til kræftpatienter og pårørende

Kræftens Bekæmpelse tilbyder gratis rådgivning og støtte til kræftpatienter, pårørende og efterladte mere end 40 steder i landet

I 12 kræftrådgivninger landet over kan du udover professionel rådgivning og familiesamtaler normalt også deltage i  samtalegrupper og forskellige aktiviteter

Mange af disse grupper og aktiviteter er lige nu på pause på grund af coronasituationen. Du kan stadig få rådgivning i kræftrådgivningerne efter tidsbestilling og der er etableret flere online samtalegrupper

Kræftlinjen tilbyder derudover gratis telefonrådgivning på 80 30 10 30

Læs mere og find kontaktinfo til nærmeste kræftrådgivning her:

Kræftrådgivninger og rådgivningstilbud

Derfor er din støtte vigtig

De gratis rådgivningstilbud, samtalegrupper og aktiviteter for kræftpatienter, pårørende og efterladte bliver til takket være danskernes mangeårige støtte til kræftsagen

Kun tre procent af Kræftens Bekæmpelses indtægter stammer fra det offentlige. Så vi har brug for støtte fra dig og andre, der vælger at bakke op om kræftsagen og derved er med til at sikre, at færre får kræft, at flest muligt overlever kræft, og at mennesker ramt af kræft får et godt liv med eller efter kræft

Se hvordan du kan støtte