Senfølger: ’Jeg er stadig Bente – bare på en anden måde’
Der er et liv før kræft og et liv efter. Før hun fik konstateret brystkræft i foråret 2019, var 52-årige Bente Bødker sjældent den, der sad hjemme i sofaen i den lille sydjyske by Askov. Hun var hellere ude med veninder. Til portvinssmagning. Ude med kæresten. Til kollegahygge. Til selskab, fest og farver.
Hjælpen i kræftforløbet er fantastisk. Når man er syg, så er der virkelig fokus på patienten. Senfølgerne efterfølgende står man meget alene med.
Bente Bødker
Efter kræftforløbet er der kommet en ny faktor ind i ligningen, der har ændret hverdagens spilleregler: Senfølger. Et ord hun ikke hørte nævnt på noget tidspunkt under kræftforløbet, men som nu er et vilkår, Bente tilpasser sin dag efter:
- Hver dag vurderer jeg, hvor meget jeg kan holde til i dag. Jeg kan ikke være sammen med mange mennesker, som jeg kunne før. Og jeg sætter aldrig mange ting på programmet i løbet af en dag. Min hverdag er, at jeg går på arbejde, tager hjem og spiser, hviler mig og går en tur med min hund. Det er nyt for mig, at jeg er nødt til at prioritere, hvad jeg vil bruge min energi på, fortæller Bente.
Lymfødem og føleforstyrrelser
I dag er Bente kræftfri, og det er hun taknemmelig for. Til gengæld har hun lymfødem i venstre bryst, arm og hånd. Føleforstyrrelser i fingrene. Smerter i alle led. Overvældende træthed. Smerter og træthed varierer i styrke. Nogle dage er gode og andre dårlige. Føleforstyrrelserne i fingrene gør, at Bentes fingerspidser konstant har en sovende fornemmelse og samtidig er ekstremt følsomme. Hun taber let ting ud af hænderne og har svært ved finmotoriske ting som at spænde en knap i tøjet. Tingene går i det hele taget lidt langsommere end før.
- En kræftbehandling med kemo, operation og stråler er ekstremt hård for krop og psyke. Det fik jeg at vide på hospitalet, og det mærker jeg tydeligt – både i behandlingsforløbet og bagefter. For selv om jeg gerne vil alle de ting, jeg plejer at gøre, så kan kroppen bare ikke, siger Bente.
En arm så tung som bly
I halvandet år efter strålebehandlingerne fik Bente at vide, at den røde hævelse på armen og det hun mærkede inde i brystet, skyldtes strålebehandlingen, og at det ville gå væk med tiden. Men Bentes arm fortsatte med at være tung som bly. Til sidst tænkte hun, at det måske skulle trænes væk. Hun bad sin praktiserende læge om at blive henvist til træning i kommunens sundhedshus.
- Jeg troede, at min krop måske bare var gået fuldstændig i stå, fordi jeg under corona ikke kunne svømme i svømmehallen, som jeg plejede. Men min læge sagde, at hun troede, at det kunne være et lymfødem efter strålebehandlingen. Så hun henviste mig til en fysioterapeut på sygehuset, og det vidste sig at hun havde ret. Så fik jeg en kompressionsvest, -ærme og -handske på, og så gik det med det samme meget bedre. Det hjalp at få de hjælpemidler, fortæller Bente.
Hun oplevede, at det i høj grad var hende selv, der skulle forsøge at finde en forklaring og ikke mindst løsning på de gener, hun havde.
- Hjælpen i kræftforløbet er fantastisk. Når man er syg, så er der virkelig fokus på patienten. Senfølgerne efterfølgende står man rigtig meget alene med, siger Bente Bødker.
- Det ville være rigtig fint, hvis der var mere fokus på senfølger, og at man f.eks. kunne tale
med en rådgiver, som ved noget om senfølger, og som kan sende en videre til den rette hjælp.
Arbejde på nedsat tid
Bortset fra perioderne med operation, har Bente arbejdet på nedsat tid gennem hele sit kræftforløb. Hun er uddannet klinikassistent og arbejder i receptionen på en tandklinik i Vejen.
- Jeg er så heldig at have en god arbejdsplads, der i hele forløbet har været meget forstående og hjælpsomme. Det betyder meget. Det er vigtigt for mig, at jeg i hele forløbet har kunnet bevare noget af mit normale liv, fortæller Bente, der udover nedsat tid har fået andre arbejdsopgaver efter kræftforløbet.
- Senfølgerne påvirker mit arbejde. Jeg er uddannet klinikassistent, men jeg kan ikke sidde inde ved patienterne med to dårlige hænder og tabe tingene. Så så nu sidder jeg udelukkende i receptionen, og det er jeg så glad for er muligt. Jeg ved ikke, om jeg kan komme op på mere end de 28 timer om ugen, jeg har nu. Tingene går langsommere for mig, og jeg er nødt til at have tid til at hvile. Men så er det måske også ok. Det har jeg nogle samtaler med mig selv om, når jeg går mine ture.
Støtte fra andre er guld værd
Når Bente kommer hjem fra arbejde skal der være tid til at hvile sig og gå en tur med hunden Terkel. Det giver ny energi og hjælper på trætheden.
- Mit råd til andre i samme situation er, at tale med andre, der har prøvet noget af det samme. Og at bruge dit netværk. Det er guld værd, at andre siger: ’Husk nu at tage de kvalmestillende piller, ellers kan du ikke spise noget.’ Og at min kæreste siger til mig: ’Jeg kan se på dig, at du er træt – gå nu ind og hvil dig’. For det kan være svært alene, når man bare gerne vil kunne det samme som før, fortæller Bente.
Hun har selv haft stor glæde af fællesskaber med andre brystkræftpatienter både på Facebook og som træningsmakkere. Hun har også fået rådgivning i Kræftrådgivningen i Vejle, når tanker og bekymringer blev svære at styre.
- Det har været virkelig godt for mig. De hjalp med at få nogle tanker til at falde på plads, da jeg skulle have kemo og da jeg oplevede at miste de to kvinder, jeg har trænet med i forløbet. Så mit bedste råd til andre er, at man ikke skal holde sig tilbage. Et kræftforløb er hårdt, og man skal bare bruge de muligheder for hjælp, der er. Og så skal man være åben og selv turde sige: ’Hey, jeg har brug for hjælp!’ Og så vil jeg sige, at en gåtur, for at få frisk ilt til hjernen, det er alfa og omega.
Viden og rådgivning om senfølger
Få hjælp til at håndtere dine senfølger
Senfølger omfatter en række fysiske og psykiske helbredsproblemer, som f.eks. træthed, smerter, føleforstyrrelser og angst. Næsten 60 pct. af alle kræftpatienter oplever at få senfølger efter et kræftforløb. Hvis du har eller får senfølger, kan du få hjælp til at behandle dem. Find viden, gode råd og redskaber til at lindre senfølger på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside:
Rådgivning og støtte
Du kan få rådgivning om senfølger på Kræftlinjen på tlf. 80 30 10 30 og i Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger landet over. I kræftrådgivningerne kan du også deltage i samtalegrupper og andre aktiviteter sammen med andre, der har haft kræft.
Senfølgerforeningen er en patientforening for kræftpatienter med senfølger. Foreningen arrangerer blandt andet netværksgrupper.
Bedre hjælp til senfølger
I denne uge fortæller vi patienternes historie om at leve med senfølger efter kræft. Med indsatsen ’Bedre hjælp til senfølger’ arbejder Kræftens Bekæmpelse for, at flere patienter og pårørende skal have et bedre hverdagsliv med følgerne af kræft og bedre hjælp til at håndtere senfølger.
De seneste år er der sket vigtige fremskridt. I 2017 blev der med støtte fra Knæk Cancer etableret tre nationale forskningscentre i senfølger efter kræft. Derudover er nye senfølgeklinikker og muligheder for hjælp etableret flere steder i landet. Der er dog stadig brug for forbedringer.
Kræftens Bekæmpelse arbejder for at styrke hjælpen til senfølger ved at formidle viden om senfølger og tilbud om hjælp til patienter og pårørende og sundhedsprofessionelle. Derudover arbejder vi kræftpolitisk for at sætte senfølger på dagsordenen, så der kan etableres flere og ensartede senfølgetilbud nationalt.
Fakta:
Kræftens Bekæmpelses barometerundersøgelse fra 2019 viser at:
- 58 pct. af alle kræftpatienter oplever fysiske eller psykiske senfølger efter sygdom og behandling, der fylder meget for dem i hverdagen
- 48 pct. af alle kræftpatienter ved ikke, hvilke tegn på senfølger, de skal være opmærksomme på
- 29 pct. af alle kræftpatienter ved ikke, hvem de kan kontakte, hvis de oplever tegn på senfølger