Opfølgning efter akut leukæmi

Den intensive del af behandlingen for både AML og ALL varer cirka 4-6 måneder. Hvis behandlingen ikke afsluttes med allogen stamcelletransplantation, vil du starte i et opfølgningsforløb, hvor du møder i hæmatologisk ambulatorium cirka en gang om måneden i det første halve år efter afslutningen af den intensive kemobehandling.

Hvor tit skal man til opfølgningsbesøg?

Efter 6 måneder vil man typisk overgå til at blive set en gang hver 1.–3. måned i de næste 2 år. Efter 2 år cirka hver 3. måned.

Risikoen for tilbagefald er størst inden for det første år og falder derefter gradvist. Tilbagefald er sjældent efter 4-5 år. Hvis du er uden tegn til tilbagefald, vil dit kontrolforløb blive afsluttet efter 3 år.

Hvis du er blevet allogen stamcelletransplanteret, afhænger opfølgningsforløbet helt af, hvordan transplantationen er forløbet, og om du udvikler senfølger/komplikationer. Hvis der ikke er opstået problemer efter 5 år, og du er ude af den immundæmpende behandling, kan dit opfølgningsforløb afsluttes.

Hvor foregår opfølgningen?

Opfølgningen foregår på hæmatologisk afdeling på hospitalet. Hvis din behandling på hospitalet er afsluttet, kan det aftales med din praktiserende læge, hvilke blodprøver og symptomer han/hun skal holde øje med.

Hvad sker der ved opfølgningsbesøgene?

Ved besøgene taler du med lægen om eventuelle symptomer og bliver undersøgt for komplikationer, herunder også for senfølger af kemoterapibehandlingen eller stamcelletransplantationen.

Du får taget blodprøver og i nogle tilfælde også knoglemarvsprøver.

Det er vigtigt, at du gør lægen opmærksom på nye symptomer, gener eller ændringer, så lægen om muligt kan tilbyde behandling. Det kan også være symptomer, som skyldes gener, der er opstået efter behandlingen.

Spørgsmål til lægen

Opfølgningsbesøgene er en god anledning til at stille spørgsmål, tale om bekymringer og problemer med lægen. Det er helt normalt at være bekymret for tilbagefald efter endt behandling, også selvom blodprøverne og andre undersøgelser ser fine ud. Tal evt. med din læge på afdelingen, hvis du er i tvivl om et symptom kan være tegn på tilbagefald.

Det kan være en god ide at skrive sine spørgsmål ned i forvejen, og du kan også tage en pårørende med til samtalen.

Gode råd om kost, livsstil og hjælpemidler

Ved besøgene kan du også få råd om kost, livsstil og hjælpemidler, hvis du har behov for det. Der kan evt. være behov for henvisning til specialiseret genoptræning eller videre behandling af følgesygdomme i en anden afdeling. 

Vurdering af behandling

Ved opfølgningsbesøgene har lægen også mulighed for at sikre sig, at behandlingsforløbet har været tilfredsstillende. Hvis du har fået en ny type behandling (forsøgsbehandling), er det ligeledes vigtigt for lægen at notere sig, om alt er forløbet som planlagt, eller om behandlingen kræver ændringer.

Gå til lægen, hvis du får symptomer som:

• Træthed
• Svimmelhed
• Øresusen
• Udtalt bleghed
• Feber og gentagne infektionssygdomme
• Hudblødninger (blå mærker), ofte kun få millimeter store
• Slimhindeblødninger, f.eks. næseblod

Eller hvis du oplever symptomer, som da sygdommen viste sig første gang.

Læs også:

At leve med akut leukæmi

Befordringsgodtgørelse

Læs alt om akut leukæmi

Akut leukæmi – forsiden