Tal åbent om sygdom og tanker

Barnet har brug for åbenhed om sygdommen

Kræftsyge børn og unge har brug for at opleve, at forældrene er ærlige over for dem og ikke holder noget 'hemmeligt'. Børn og unge har behov for at blive forberedt på behandlingen og på de bivirkninger, de kan få. Forklar gerne forløbet i små bidder.

Når du skal tale med dit barn om sygdommen, kan det være en god idé at:

• I som forældre, bliver enige om, hvad der skal tales om, og om evt. søskende skal være med til samtalen
• Give dig tid til dine egne reaktioner inden samtalen
• Forbered dig på, hvad du vil gøre, hvis du bliver meget berørt under samtalen
• Forklare i små bidder - især mindre børn kan ikke overskue for mange informationer
• Kun at fortælle det, du ved på nuværende tidspunkt
• Lægge op til, at barnet eller den unge og søskende kan stille spørgsmål og give plads til deres reaktioner
• Spørge alle børn i familien, hvad de kender til kræft, og hvad de tænker, for at få et billede af, hvad de har af forestillinger allerede
• Have fokus på håbet og troen på, at behandlingen virker som ventet

Du kan overveje, om det kun er jer som forældre, som taler med jeres børn, eller om I skal gøre det sammen med en nær pårørende eller evt. lægen eller sygeplejersken.

Hvis sygdommen udvikler sig og behandlingen ikke virker som håbet, er det vigtigt også her at tale lige så åbent om situationen. I kan evt. som forældre søge vejledning og rådgivning hos professionelle om, hvordan man i denne svære situation griber samtalen an.

Hvis I som forældre er i tvivl om, hvordan man griber samtaler i familien an, kan I altid spørge det behandlende personale eller kontakte Kræftens Bekæmpelses rådgivning: 

Få rådgivning og mød andre

Forbered barnet på, hvad der skal ske

Generelt er det sådan, at jo bedre et barn eller en ung er forberedt på, hvad der skal ske, desto bedre er de til at mestre det. Det kan derfor være en god idé at informere grundigt om indlæggelse, undersøgelse, behandling, evt. bivirkninger, hvem der er med barnet på sygehuset, hvem der tager sig af evt. søskende derhjemme, og hvem der kommer på besøg på hospitalet hvornår.

Barnet bliver som regel grundigt forberedt på undersøgelserne og behandlingen af en læge eller af en sygeplejerske på børneafdelingen.  Det kan være en god idé, hvis du gentager for dit barn, hvad sundhedspersonalet har sagt, og finder ud af, om der er noget, som barnet har brug for at få forklaret.

Måske er dit barn bekymret for en undersøgelse eller for bivirkninger af medicinen. Derfor kan det være en god idé, at du taler med dit barn om dette.

Fortæl f.eks. dit barn, at man kan tabe håret af medicinen og måske kaster op, men at håret vokser ud igen, og at kvalmen forsvinder, når man ikke længere skal have medicinen.

Det kan måske være forvirrende, at man bliver syg af medicin. Du kan evt. fortælle, at selvom man bliver dårlig af medicinen, så fjerner den samtidig kræftsygdommen. 

Behov for at dele tanker og bekymringer

Børn med kræft viser ofte en enorm styrke og udholdenhed under sygdomsforløbet. Men barnet vil sikkert blive bekymret undervejs for, hvordan det skal gå.

Du kan hjælpe dit barn med at tale om de svære tanker

Det er langt fra altid, at børn og unge af sig selv fortæller om deres tanker og bekymringer. Mange børn og unge er meget optagede af at beskytte deres forældre mest muligt og vælger derfor at holde deres bekymrede tanker for dem selv. Derfor risikerer de at blive alene med deres tanker og komme til at føle sig ensomme.  

Hvis dit barn ikke selv giver udtryk for sine tanker, kan det derfor være en god idé at spørge. Herunder er der forslag til, hvordan man kan spørge sit barn. Der er både eksempler på konkrete spørgsmål, og en spørgemetode. Begge tilgange kan bruges til få talt med barnet/den unge om svære tanker. Prøv dig lidt frem og se, hvad der virker bedst for jer.

Forslag til konkrete spørgsmål om tanker

• Hvor meget tænker du på din sygdom?
• Hvornår på døgnet tænker du mest på din sygdom? Tænker du mest på den, når du er alene eller sammen med andre?
• Hvad tænker du mest på i forhold til din sygdom? Hvad er det værste ved den?
• Bliver du ind imellem usikker eller bange?
• Hvad er du mest usikker ved eller bange for?
• Er der noget, som jeg kan gøre for dig, når du bliver usikker eller bange?
• Hvad savner du mest fra din hverdag?
• Hvad hjælper dig til at komme i bedre humør?

Angst for døden

De fleste børn og unge har hørt om kræft og ved, at man kan dø af kræft. Det er derfor helt naturligt, at man kan blive angst for døden, når man bliver ramt af kræft. Det gælder både børn og voksne.

Barnet har måske selv søgt viden på nettet

Ofte har de unge (og de store børn) selv orienteret sig om sygdommen og om overlevelseschancer via nettet, så de ofte er meget velinformerede.

Hvis man har indtryk af, at ens barn har læst om sygdommen på nettet, er det en god idé at spørge til, hvad det har læst om sygdommen. På den måde kan du hjælpe med at opklare evt. misforståelser eller ubehagelige fakta med dit barn.

Det kan være en god idé, at den unge får mulighed for at afstemme sine oplysninger med lægen efterfølgende. Måske lægen har en anden opfattelse af sygdommen og forløbet, end den unge selv har fået opfattelsen af. Husk at information fundet på nettet kan være både god information og decideret fejlinformation. Derfor er det en god ide at tale sammen om, hvordan man bruger viden man finder på nettet.

Nogle børn og unge tilbringer lang tid på hospitalet og møder derfor også andre syge børn og unge. Derfor kan man heller ikke skærme sit eget barn fra, at sygdommen kan have alvorlige konsekvenser.

Tag barnets spørgsmål alvorligt, og fortæl hvad du ved

Generelt er det vigtigt, at forældre, læger mv. tager barnets/den unges spørgsmål og bekymringer alvorligt, og svarer så ærligt og konkret på dem som overhovedet muligt. Børn og unge kan føle sig mere skræmte ved fornemmelsen af, at noget ikke bliver fortalt, end ved at kende sandheden.

Når barnet giver udtryk for bekymring, er det derfor en god idé at undgå at sige: ”Det skal du ikke tænke på”, eller ”det sker ikke”. Spørg hellere til, hvad barnet/den unge er mest bekymret for, og giv plads til, at bekymringen er der, anerkend at den er der, og at du ikke (altid) kan fjerne den.

Nogle gange kan det hjælpe, hvis barnet/den unge får lov til at tale med lægen eller en sygeplejerske om sine bekymringer, ofte kan de sige noget, som kan gøre barnet mere trygt. Undertiden kan det give barnet ro og tryghed at høre, hvad du som forælder tror: ”Jeg tror på, at denne behandling virker, at den slår alle de dumme kræftceller ihjel, og at du bliver helt rask”.

Skab en rar situation, når I skal snakke om barnets bekymringer

Børn har en utrolig god evne til at gå ind og ud af svære emner og følelser. Det betyder, at børn taler lidt om det svære emne, hvorefter de ofte skifter til almindelige emner som f.eks.: 'Hvornår skal jeg i skole igen?'. Herefter vender barnet måske tilbage til det svære emne.

Det kan derfor være en god idé at skabe en rar situation, hvor der både er plads til at tale om det svære emne og om alt muligt andet. Det kan f.eks. være når I går en tur eller spiller et spil med barnet. I sådanne situationer får barnet tid til at tænke over tingene, samtidig med at I hygger jer.

Aftal et andet tidspunkt, hvis barnet har brug for tid

Hvis dit barn i første omgang ikke har lyst til at tale om sine bekymringer eller svære tanker, kan du invitere til at snakke sammen senere. Du kan f.eks. sige:

'Det er vigtigt for mig at vide, hvordan du har det, og hvad du går og tænker på. Men det er helt okay at vi venter lidt med. Jeg kommer bare og spørger dig igen en anden dag.

Andre voksne kan tale med dit barn

Nogle gange kan det være svært for barnet/den unge at tale med sine forældre om det de tænker på, fordi barnet ønsker at beskytte forældrene og ikke gøre dem kede af det.

Som forælder kan du forsøge at få dit barn til at tale med dig, og du kan insistere på, at du har brug for at få noget at vide (se konkrete spørgsmål og spørgemetode ovenfor). Men nogle gange og i nogle perioder kan det være hjælpsomt, hvis også andre voksne, som måske ikke er lige så berørt af barnets sygdom, taler med dit barn.

Ofte er det nemmest og mest trygt for barnet at tale med voksne, som det allerede kender godt. F.eks. en skolelærer/pædagog, moster/onkel eller en af sygeplejerskerne fra afdelingen. Spørg dit barn om der er andre voksne, der er gode at tale med.

Fortæl barnet eller den unge, at det ikke selv er skyld i sygdommen

Børn og unge kan – ligesom voksne – spekulere på, hvorfor de er blevet syge. Det kan hjælpe dit barn, hvis du fortæller, at sygdommen ikke er nogens skyld. Man får ikke kræft af noget, man gør eller siger.

Det kan også være, at barnet/den unge føler, at det er meget uretfærdigt, at han eller hun er blevet syg. Måske bliver barnet meget vred over situationen. Her kan det hjælpe at tale med barnet/den unge om følelsen. Du kan f.eks. sige:

- Jeg har lagt mærke til, at du bliver rigtig vred over, at sygdommen lige skulle ramme dig. Er det rigtigt? Det kan jeg godt forstå. Men desværre rammer sygdommen tilfældigt, uden at nogen kan gøre for det. Så vi og alle på hospitalet må gøre alt, hvad vi kan, for at du kan blive rask igen.