Gå til sygdomsliste

Lægerne skulle overtale Jørn til behandling

11-02-2020
Jørn Poulsen er 76 år og en af de patienter, der har oplevet både gode resultater og svære bivirkninger af kræftbehandling. Da han bliver tilbudt immunterapi mod modermærkekræft, er han skeptisk. Men efter et dramatisk forløb er han i dag kræftfri og kalder sin historie for et mirakel.
Jørn Poulsen er 76 år og en af de patienter, der har oplevet både gode resultater og svære bivirkninger af kræftbehandling.

Jørn føler sig utilpas. Det går skidt i dag, kan han mærke. ’Er det så galt, da?’, spørger hans kone, Kirsten, der er på vej ud og lufte hunden Flora en råkold martsdag i 2018. Da hun kommer tilbage en halv time senere, sidder Jørn og hænger med hovedet helt nede mellem skuldrene.

’Jamen, løft da hovedet’, tænker Kirsten, da hun kommer ind. Men det kan Jørn ikke. ’Der er noget galt. Jeg kan ikke løfte mit hoved’, siger han. ’Så har du vel fået hold i nakken eller noget?’, foreslår Kirsten. Jørn kigger alvorligt på hende: ’Kirsten, jeg tror, vi skal ringe til sygehuset’.

Det må I udskyde
Fem år tidligere, i 2013, har Jørn en tid hos lægen. Kirsten har lagt mærke til, at et moder- mærke på brystkassen har ændret sig. Det er blevet større.

Fandeme nej, om jeg skulle have sprøjtet sådan noget ind! De kunne jo bare skære det væk – jeg skal alligevel ikke vise min krop frem. Men det kommer bare igen et andet sted, sagde de.

Jørn Poulsen

– Navlebeskuende, det er jeg. Men sådan noget lægger jeg ikke selv mærke til. Men det gør min kone. Så jeg gik til lægen og fik det fjernet. Og så glemte jeg alt om det, husker Jørn.

Han har nok at se til, for han har inviteret hele familien til Grækenland for at fejre sin 70-års fødselsdag. De tre børn, svigerbørn og børnebørn.

Få dage inden flyet letter fra Billund Lufthavn, ringer telefonen. Rullekufferterne med pas, solcreme og ’Turen går til de græske øer’ står klar i det lille rækkehus i udkanten af Silkeborg.

Lægerne har rutinemæssigt sendt en vævsprøve af modermærket ind til undersøgelse. Nu er der svar. ’Jørn, du har modermærkekræft. Du skal komme ind nu, så opererer vi dig med det samme’, lyder den kontante besked i røret.

– Nej, det skal jeg ikke! Det må I udskyde, siger Jørn uden tvivl i stemmen til lægen.

I stedet får Jørn en tid dagen efter, de kommer hjem fra ferien. Taskerne er endnu ikke pakket ud, da han kører til hospitalet for at få fjernet et større område væv omkring det modermærke, der var kræft i.

En bombe i familien
Jørn har aldrig før været alvorligt syg. Han har en fortid i militæret og har startet, solgt og ledet virksomheder, der forhandler træ til møbelfabrikker. I perioder har hele familien boet i England. Så da han får konstateret modermærkekræft, er det en bombe, der sprænger i familien.

Da bivirkningerne af immunterapien var værst, frygtede Jørn at ende som grøntsag. I dag kan han igen gå ture i skoven – gerne sammen med nogen, der kan holde til at høre på hans mange historier.

Da bivirkningerne af immunterapien var værst, frygtede Jørn at ende som grøntsag. I dag kan han igen gå ture i skoven – gerne sammen med nogen, der kan holde til at høre på hans mange historier.

De næste fire år går Jørn til kontrol regelmæssigt, mens livet går videre, som det plejer. Lægerne finder ikke flere tegn på kræft. Ikke før januar 2017, hvor de finder en knude og skærer den ud.

– Så ringer de og siger, den er ondartet. En metastase fra det første modermærke. Tre måneder efter skal jeg igen til kontrol, men inden opdager jeg selv to knuder mere. Hver gang er de klar med det samme. Ikke noget med indkaldelse i e-boks og det der - jeg blev bare kastet op på operationsbordet.

Skal ikke have sprøjtet noget ind
Lægerne skærer, men knuderne bliver ved at komme. Kræften er ved at komme ud af kontrol. Det er et spørgsmål om tid, før den sætter sig på organerne, så Jørn får tilbudt immunterapi, der har vist gode resultater hos patienter med netop modermærkekræft. Men det er ikke noget for Jørn. For seks ud af ti får svære bivirkninger af behandlingen med immunterapi.

– Fandeme nej, om jeg skulle have sprøjtet sådan noget ind! De kunne jo bare skære det væk – jeg skal alligevel ikke vise min krop frem. Men det kommer bare igen et andet sted, sagde de. Det er ligesom at tisse i bukserne for at holde varmen. Jeg var jo nok lidt naiv dengang, for sådan som min modermærkekræft hoppede, så kunne den gå i hjernen eller nyrerne, siger Jørn.

Jørn er bekymret for bivirkningerne ved immunterapien. Men et sted læser han, at de kun sjældent rammer hjertet eller musklerne. Det beroli- ger ham lidt., og den 9. marts 2018 lægger lægerne det drop, der giver ham den første af i alt otte planlagte portioner dobbelt immunterapi, hvor Jørn bliver behandlet med to forskellige stoffer.

Jeg var som en baby. På 12 timer forsvandt alle muskler. Den eneste muskel, der ikke fejlede noget, var snakkemusklen. Normal hjerterytme forsvandt, og jeg kunne ikke løfte armene. Jeg var bange for at ende som en grøntsag.

Jørn Poulsen

Strømsvigt i alle muskler

Jørn og Kirsten venter spændt på, hvordan han vil reagere på medicinen. De første par dage sker der ikke noget, og Jørn har det fint. Der går en uge. Og en uge mere. I tre uger går det fint. Indtil den dag Kirsten kommer hjem og finder Jørn med hovedet hængende nede mellem skuldrene.

’Du skal øjeblikkeligt til Viborg Sygehus’, siger lægen i telefonen. Kirsten og Jørn kommer hurtigt ud i bilen, og Kirsten drejer af mod motorvejen. Den vej kommer hun til at køre hver dag de næste fire uger.

Hele dagen bliver Jørn undersøgt. Hans tilstand bliver værre, og han bli- ver mere og mere lammet i kroppen. Ikke kun hovedet, men også armene og benene svigter.

– Jeg var som en baby. På 12 timer forsvandt alle muskler. Den eneste muskel, der ikke fejlede noget, var snakkemusklen. Normal hjerterytme forsvandt, og jeg kunne ikke løfte armene. Jeg var bange for at ende som en grøntsag, husker Jørn.

Først klokken to om natten kører Kirsten hjem. Alene. Ingen ved, hvad Jørn fejler. Dagen efter får hun en sms om, at Jørn har haft to blodpropper, og skal til Skejby Sygehus. En time efter får hun en sms igen: Skejby er aflyst – det er ikke blodpropper alligevel.

En gammel ulækker mand

I løbet af de næste fire uger får Jørn pacemaker, skyllet nyrer og binyrebarkhormon ’så det basker’. De store doser dæmper bivirkninger af immunterapien. Men Jørns muskler er stadig lammede.

– Jeg kunne ingenting. Det er jo grænseoverskridende for en tidligere officer i Livgarden - jeg kunne ikke holde på min afføring eller skære et æg. Nej, det var skrækkeligt. Tænk, at en sygeplejerske skulle made sådan en gammel ulækker mand, og så ud og vaske ham. Men jeg havde det som i himlen, når jeg blev vasket… Mary, hed hun. Men nej, det var træls da. 

Træning i et motionscenter er ikke Jørns kop te. Men at få sved på panden af skovarbejde i den friske luft er en anden sag.

Træning i et motionscenter er ikke Jørns kop te. Men at få sved på panden af skovarbejde i den friske luft er en anden sag.

Efter flere uger har lægerne svaret på, hvad Jørn fejler. Polymyositis, muskelgigt, en sjælden bivirkning ved immunterapi mod modermærkekræft. Jørn bliver flyttet til reumatologisk afdeling på Skejby.

To uger senere kommer han sammen med en rollator tilbage til Silkeborg. Han har tabt 22 kilo, og det går langsomt med at få kontrollen over musklerne tilbage. Men det går fremad, og allerede efter et par dage kan Jørn gå små ture mellem rækkehusene.

De store mængder binyrebarkhormon betyder, at Jørn i en periode må regulere sin diabetes 2 med indsprøjtninger. Han plejer ellers at kunne klare sig med piller.

Jørn havde i lang tid taget kolesterolsænkende medicin, også op til behandlingen med immunterapi. Men det skulle han ikke have gjort, viser det sig. Ved en fejl får han ikke at vide, at han skal stoppe. Det er dog ikke årsagen til de kraftige bivirkninger, vurderer lægerne. 

Mændene i 'Naturkræfter' starter hver mødegang med bålkaffe og en sang. Når lokalbanen kører forbi, bliver der vinket. Altid.

Mændene i 'Naturkræfter' starter hver mødegang med bålkaffe og en sang. Når lokalbanen kører forbi, bliver der vinket de. Altid.

Styrke og sammenhold i naturen Den behandling, Jørn nu skal have, hedder motion. Sundhedscentret kommer med tilbud om træning, og et par gange får han da også brugt fitnessrummet i det lokale ældrecenter.

– Jeg havde det sådan lidt, ej, skal jeg nu det? Men Kirsten gav mig en elcykel. Så længe jeg kan cykle på min egen cykel, så skal jeg ikke ind i sådan et center. Så vil jeg hellere gå nogle ture med Flora, siger Jørn.

Den opfattelse ændrer sig, da Jørn bliver henvist til ’Naturkræfter’, et kommunalt tilbud til mænd, der har eller har haft kræft. Her mødes 10- 20 mænd hver mandag og onsdag formiddag til bålkaffe, træning og skovarbejde.

– Når jeg skulle cykle derned om morgenen, hele vejen gennem byen – nej, det gad jeg ikke. Men så fik vi noget kaffe og lavede nogle øvelser. Og når jeg så cyklede hjem, hold kæft hvor havde jeg det godt… det boost, det gav. Det var hos Naturkræfter, jeg indså, at jeg skulle motionere - selv om jeg syntes, det var træls sådan at ligge på ryggen og spjætte. Naturkræft har nok gjort ligeså meget for mig, som det lægerne gjorde.

Et mirakel
Jørn får aldrig de sidste syv behandlinger med immunterapi. Den første behandling fjernede kræften. Og den er ikke kommet tilbage siden.

– At jeg i dag er kræftfri, er et mirakel. Kommer det tilbage, så er det sådan, det er. Jeg er realistisk. Jeg er 76, jeg ved godt, at jeg lever på ’added value’, en ekstra bonus. Og skulle det ske, at jeg skulle smutte, så har jeg nået det, jeg skulle.

Indtil da fortæller han sin historie til alle, der vil høre den. Især dem, der selv har kræft. For de skal vide, at der er håb.

Jørn er i dag kræftfri og nyder hverdagen. Han slipper dog ikke for bøvl med hørelsen, blodtrykket og alt det andet, der kommer med alderen.

Jørn er i dag kræftfri og nyder hverdagen. Han slipper dog ikke for bøvl med hørelsen, blodtrykket og alt det andet, der kommer med alderen.

Tema om ældre med kræft

44 pct. af alle danske kræftpatienter er over 70 år, når de får stillet diagnosen. Og antallet stiger markant de kommende år. Ældre lider ofte af andre sygdomme udover kræft, og så er de mere svækkede og reagerer anderledes på behandlingen end yngre patienter. 

Selvom ældre patienter er en kompleks gruppe, ved vi desværre alt for lidt om, hvordan vi bedst behandler dem. Det betyder, at nogle ældre kræftpatienter risikerer enten ikke at få den optimale behandling eller få en behandling, som kun forringer deres livskvalitet. 

Skal flere ældre patienter leve længere og bedre, er der brug for mere fokus på de ældre patienter, klare retningslinjer og individualiseret behandling, mener eksperter.

Læs: Vi ved for lidt om de ældre kræftpatienter

Læs temaet i 'tæt på kræft'