Gå til sygdomsliste

Patientrapporterede oplysninger

Kræftens Bekæmpelse arbejder med at udvikle og implementere digitale redskaber til at involvere kræftpatienter bedre i deres eget forløb. Her kan du finde viden om patientrapporterede oplysninger på kræftområdet.

Patient udfylder spørgeskema på tablet

Patienter rapporterer løbende om helbred og livskvalitet
Patientrapporterede oplysninger (PRO) dækker over oplysninger om helbred og livskvalitet, der kommer direkte fra patienterne selv – typisk via digitale spørgeskemaer, som patienterne udfylder via tablet eller computer.

Idéen med PRO er, at patienten undervejs i sit behandlings- og opfølgningsforløb jævnligt og systematisk rapporterer om eksempelvis symptomer, bivirkninger, funktionsniveau og psykisk og social trivsel.

Patienternes løbende tilbagemeldinger om eget helbred og livskvalitet giver de sundhedsprofessionelle indblik i, hvilke problemer der skal tages hånd om. Der er tale om oplysninger, der kan bruges aktivt i dialogen mellem patient og sundhedsprofessionel, og som kan bruges i tilrettelæggelsen af den videre behandling og pleje.

Hvad er forskellen på PRO og PRE?

Patientrapporterede oplysninger bruges som paraplybegreb for oplysninger, der kommer direkte fra patienterne selv. Patientrapporterede oplysninger dækker over to begreber: Patient Reported Experience (PRE) og Patient Reported Outcome (PRO):

  • PRO er patienternes vurdering af resultatet af behandlingen.
  • PRE er patienternes tilfredshed med og oplevelse af behandlingen og forløbet på hospitalet.

Begge begreber får sommetider tilføjet ordet ”Measures”, og bliver dermed forkortet PROM og PREM.

Kræftens Bekæmpelse arbejder med PRO
Kræftens Bekæmpelse har i en årrække arbejdet med at udvikle redskaber til at involvere kræftpatienter bedre i behandlingen og i deres eget forløb. Her kan du se erfaringerne med de forskellige PRO-initiativer og -redskaber.

Partnerskab om PRO
Redskaber til PRO

Kræftens Bekæmpelse indledte i 2016 et treårigt partnerskab med Danske Regioner, Danske Multidisciplinære Cancer Grupper, Danske Patienter og Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram. 

Formålet med partnerskabet har været at skabe mere viden om brug af PRO i kræftforløb og ad den vej forbedre behandlingen og opfølgningen af kræftpatienter i sundhedsvæsenet. Det er sket gennem en række forsknings- og udviklingsprojekter på hospitaler i landets fem regioner.

Projekterne har haft fokus på PRO til patienter med forskellige typer af kræft, men det er ambitionen, at erfaringerne også skal komme andre patienter til gavn. Partnerskabet blev afsluttet ved udgangen af 2018.

Forskning i patientrapporterede bivirkninger
Redskaber til PRO

Kræftens Bekæmpelse har indgået et samarbejde med Rigshospitalet og National Cancer Institute om at udvikle et PRO-værktøj til patienters egen registrering af bivirkninger til kemoterapi. 

I projektet MammaGoPRO afprøves værktøjet på patienter med brystkræft med det formål at undersøge, om patienters egen registrering af bivirkninger til kemoterapi kan medvirke til, at alvorlige bivirkninger opdages tidligere og dermed håndteres bedre. 

HELBREDSbarometeret
Redskaber til PRO

Kræftens Bekæmpelse står bag HELBREDSbarometeret, som er et resultat af et to-årigt pilotprojekt på 10 danske hospitalsafdelinger. Redskabet er udviklet i samarbejde med AmbuFlex, patienter, kræftlæger og kræftsygeplejersker.

Med HELBREDSbarometeret skal patienter med prostatakræft eller lungekræft løbende rapportere om deres eget helbred med det formål at skræddersy behandlingen, så den passer til den enkelte patient. 

Erfaringer med HELBREDSbarometeret har medvirket til, at regeringen og Danske Regioner i Økonomiaftalen for 2016 er blevet enige om at udbrede PRO til alle danske patienter, der diagnosticeres med prostatakræft. Det sker fra 2016 til 2019, og allerede nu har flere hospitaler taget redskabet i brug.

HELBREDSbarometeret

Du kan også læse Kræftens Bekæmpelses evaluering af HELBREDSbarometeret:

Klinisk anvendelse af Patient-Reported Outcome Measures - en evalueringsrapport

Barometerundersøgelser i Kræftens Bekæmpelse
Kræftens Bekæmpelse gennemfører med jævne mellemrum landsdækkende spørgeskemaundersøgelser af kræftpatienters behov og oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet.

Barometerundersøgelser i Kræftens Bekæmpelse