Gå til sygdomsliste

At overleve kræft som barn har konsekvenser resten af livet

01-01-2015
Hvert år diagnosticeres godt 200 børn i Danmark med kræft. Den markant øgede overlevelsesfrekvens blandt børnekræftoverlevere medfører, at der er en tilsvarende stor gruppe af unge voksne, der i dag lever et liv med senfølger. Kræftens Bekæmpelse har undersøgt, hvordan livet er for børnekræftoverlevere, som må leve med konsekvenserne af de senfølger, som kommer.
Ung kigger ud over havet

Flere unge voksne lever med senfølger
Hvert år diagnosticeres godt 200 børn i Danmark med kræft. I de seneste 20 år er det, igennem et intensivt samarbejde mellem de nordiske lande, lykkedes at forbedre behandlingen af kræft blandt børn og unge i Danmark. Det betyder, at over 80 % af de børn og unge, der i dag får kræft, overlever deres kræftsygdom.

Den markant øgede overlevelsesfrekvens blandt børnekræftoverlevere medfører, at der er en tilsvarende stor gruppe af unge voksne, der i dag lever et liv med senfølger.

At overleve kræft som barn

I denne rapport fra 2015 formidler Kræftens Bekæmpelse viden om konsekvenserne af børnekræftoverleveres senfølger.

Rapporten tilfører et supplement til den eksisterende viden om børnekræftoverleveres senfølger ved at sætte fokus på, hvordan livet er, når man hver dag må leve med konsekvenserne af de senfølger, som næsten uundgåeligt kommer, efter at man er blevet behandlet for kræft som barn.

At overleve kræft som barn

Børnekræftoverleveres senfølger

Rapporten er baseret på resultaterne af den kvalitative undersøgelse "Børnekræftoverleveres senfølger".

Børnekræftoverleveres senfølger

Senfølgernes betydning for børnekræftoverleverne

Undersøgelsens resultater viser, at børnekræftoverlevere oplever:

  • at de har fysiske, mentale og sociale senfølger, som i større eller mindre grad påvirker deres liv og livskvalitet efter afsluttet behandling.
  • at der primært er fire områder i ungdoms- og voksenlivet, hvor senfølgerne særligt kan have negative konsekvenser: 1) job-, uddannelses- og økonomiske muligheder, 2) deltagelse i det sociale liv, venner, kærester, 3) indgåelse i parforhold og etablering af egen familie og 4) forholdet til søskende og forældre i voksenlivet.
  • at det, at de var børn, da de blev syge, har en væsentlig betydning for konsekvenserne af deres senfølger.
  • at de oplever, at deres senfølger overses og ofte ikke anerkendes, samt at der mangler viden om deres senfølger og konsekvenserne af et liv med senfølger.
  • at deres senfølger er dynamiske, og at graden og betydningen af senfølgerne kan ændre sig.
  • at senfølgerne forstærker og påvirker hinanden og kan generere nye senfølger, der ofte har sociale konsekvenser.
  • at den aktuelle livssituation er afgørende for, hvilke konsekvenser senfølgerne har. 

Børnekræftoverlevere bruger erfaringer konstruktivt
På trods af de negative senfølger beskriver børnekræftoverlevere en øget motivation til at forsøge at gennemføre eksempelvis uddannelse og job.

Mine senfølger har en negativ betydning for min hverdag. Jeg bliver nemt træt. Jeg er mere skrøbelig og sårbar, end jeg var, før jeg blev syg. Jeg har mistet alt mit hår og får det aldrig tilbage, derfor bruger jeg paryk. Jeg synes, det påvirker min kvindelighed.

Anneli, 29 år

De fleste børnekræftoverlevere beskriver, at de har fået et uvurderligt venskab og stort tilhørsforhold til andre børnekræftoverlevere og er kommet tættere på søskende og forældre.

Kræftsygdommen som barn har desuden ofte haft en positiv betydning for deres uddannelsesvalg.

Mange børnekræftoverlevere beskriver, at de har fået stærkere personlighed, og at de bruger identiteten som "kræftoverlever” konstruktivt, fokuserer på det positive i livet og ikke hænger sig i detaljer. De er stolte over at have overlevet kræft og bruger eksempelvis ar efter operation som et fysisk bevis på at have overlevet kræft.

Anbefalinger til sundhedsvæsenet

Alle børnekræftoverlevere og deres forældre bør efter afsluttet behandling informeres om mulige senfølger, og om hvor og til hvem man skal henvende sig for at få senfølgerne registreret og ”behandlet”. Der bør ved afsluttende behandlinger og samtlige kontroller afsættes tid til at tale om og registrere senfølger og senfølgernes aktuelle konsekvenserne for hverdagen.

Anbefalinger til politikere

Alle børnekræftoverlevere bør ved afsluttende behandling og i forbindelse med kontrol på sygehusene eller hos egen læge tilbydes en senfølgeregistrering, hvor senfølger indskrives i en samlet senfølgejournal. I senfølgejournalen bør alle senfølger (fysiske, mentale og sociale) registreres, og ligeledes bør den konsekvens, senfølgerne aktuelt har for børnekræftoverleveren, indskrives i journalen. Børnekræftoverleveres senfølger bør anerkendes som en kronisk tilstand, så børnekræftoverlevere eksempelvis er berettiget til handicaptillæg som supplement til SU.

Anbefalinger til socialrådgivere

I forbindelse med kommunal sagsbehandling bør børnekræftoverleveres senfølger vurderes i deres fulde omfang. Det betyder, at den samlede betydning af senfølgernes indvirkning på livskvaliteten skal inddrages. Dette inkluderer, at der indhentes oplysninger fra andre læger end kun den praktiserende læge (eksempelvis børnekræftafdelinger), selvom børnekræftoverleveren nu er voksen. Der bør ligeledes være en anerkendelse af, at betydningen af senfølger er forskellig fra individ til individ og ligeledes er betinget af den aktuelle livssituation, så senfølgernes betydning for den enkelte kan forandre sig.

Anbefalinger til alle professionelle, der er i kontakt med børnekræftoverlevere

Da børnekræftoverleveres senfølger ikke er en statisk tilstand, og børnekræftoverleveres aktuelle livssituation ændrer sig, er det nødvendigt at revurdere konsekvenserne af senfølgerne i takt med, at både graden af senfølgerne og ligeledes den aktuelle livssituation ændrer sig.

Om undersøgelsen
Undersøgelsen inkluderer empiri fra i alt 25 semistrukturerede kvalitative interviews med 19 børnekræftoverlevere. Informanterne var 17 år eller derunder, da de fik konstateret kræft eller mærkede de første symptomer på kræft. I interviewsituationen har informanterne været mellem 18 og 39 år og har ikke modtaget kræftbehandling inden for det seneste år.

Andre relevante sider

På Kræftens Bekæmpelses hjemmeside kan du finde flere relevante sider om området.

Børn og unge

Særlige tilbud til børn og unge

OmSorg

Senfølger og bivirkninger