Gå til sygdomsliste

Evaluering af PROLUC 1 - Indsamling af PRO-data til en klinisk kvalitetsdatabase

01-02-2018
Kræftens Bekæmpelse har i samarbejde med Dansk Lunge Cancer Register (DLCR) indsamlet patientrapporterede oplysninger om helbred og livskvalitet (PRO-data) fra mere end 7.000 lungekræftpatienter til en klinisk kvalitetsdatabase. I denne rapport præsenteres erfaringerne fra dette arbejde.

Behov for viden om indsamling og anvendelse af PRO på populationsniveau

I Danmark har vi en del erfaring med at anvende kræftpatienters rapporteringer af helbred og livskvalitet - såkaldte PRO-data - i den daglige praksis på hospitalet. Her bliver patienternes rapporteringer bl.a. brugt til at skabe en bedre dialog mellem patienten og den sundhedsprofessionelle. 

Erfaringerne med systematisk at indsamle PRO-data til en klinisk kvalitetsdatabase med henblik på at anvende data til at monitorere sundhedsvæsenets kvalitet er imidlertid sparsomme. 

Derfor iværksatte Kræftens Bekæmpelse og Dansk Lunge Cancer Register (DLCR) i 2013 et treårigt udviklingsprojekt med titlen "Patient Rapporterede Oplysninger ved LUngecancer" (PROLUC). PROLUC har indsamlet data fra mere end 7.000 patienter på 12 danske hospitalsafdelinger, som udreder og behandler patienter med lungekræft.

Projektet består af to delprojekter (PROLUC 1 og PROLUC 2), som indsamler PRO til henholdsvis den kliniske database DLCR (PROLUC 1) og til anvendelse i klinisk praksis (PROLUC 2). I denne rapport præsenteres Kræftens Bekæmpelses og DLCR's evaluering af PROLUC 1.

Evaluering af PROLUC 1 - Indsamling af PRO-data til en klinisk kvalitetsdatabase
Rapportforside

I denne rapport præsenterer Kræftens Bekæmpelse og Dansk Lunge Cancer Register (DLCR) erfaringer med at indsamle PRO-data til en klinisk kvalitetsdatabase. 

Evalueringen tager bl.a. højde for, hvordan indsamlingen er implementeret på syv hospitalsafdelinger, hvordan den tekniske løsning har virket, samt hvilken datakvalitet det har resulteret i.

Resultater og anbefalinger fra rapporten kan bidrage til at udvide videns- og erfaringsgrundlaget for at arbejde med PRO i kvalitetsudvikling i sundhedssektoren.

Evaluering af PROLUC1 - Indsamling af PRO-data til en klinisk database

Sådan blev patienternes PRO-besvarelser indsamlet

PROLUC 1 var et treårigt pilotprojekt, hvor PRO blev indsamlet via papir- eller web-baserede skemaer på fire målepunkter i patientforløbet:

  1. I forbindelse med indkaldelse til initial behandling, og højst 30 dage efter start på behandlingen
  2. 3 måneder efter initial behandling 
  3. 6 måneder efter initial behandling
  4. 12 måneder efter initial behandling

En udfordring at indsamle besvarelser før behandlingsstart

Det var hospitalsafdelingerne, der i projektet var ansvarlige for at udlevere det første spørgeskema til patienten, i forbindelse med at patienten kom til en snak om diagnosen og den forestående behandling. De resterende tre spørgeskemaer blev indsamlet elektronisk via AmbuFlex.

Evalueringen viser, at det første spørgeskema, der skulle repræsentere patienternes PRO-data ved behandlingsstart, ikke blev udleveret til alle patienter, hvorfor dækningsgraden er lav. Af de 7.293 patienter som indgik i PROLUC 1, havde 1.401 patienter besvaret et baselineskema.

Antallet af besvarelser fra de resterende tre spørgeskemaer (hhv. 2.254, 2.678 og 1.1453 besvarelser) menes derimod at være helt forventelige i en population af patienter med lungekræft. Der er tale om en patientgruppe, hvor under halvdelen af patienterne er i live 1 år efter, diagnosen er stillet, og dem som er, kæmper med sygdommens mange manifestationer og med tilbagefald efter behandling.

Evalueringen viser således, at det er muligt at indsamle PRO-data efter behandlingsstart via kliniske kvalitetsdatabaser. Omvendt viser evalueringen også, at oplysninger, der indsamles før behandlingen er startet, enten bør indhentes via klinikken, hvilket kræver en betydelig organisatorisk indsats, eller alternativt bør indhentes elektronisk via E-boks eller den elektroniske patientjournal. 

Kun delvist implementeret

Evalueringen viser, at PROLUC 1 kun er delvist implementeret på de syv hospitalsafdelinger. Det skyldes bl.a., at introduktionen til projektet har været mangelfuld, ligesom vejledningen omkring arbejdsopgaver har været sparsom. Det har formentlig haft betydning for personalets engagement og for, hvordan projektet er blevet formidlet til patienterne. 

Den tekniske løsning fungerer

Evalueringen viser, at de tekniske løsninger - AmbuFlex og TOPICA - der er blevet anvendt til at indsamle PRO-data fra patienterne har fungeret uden de store problemer. 

Om evalueringen

Evalueringen af PROLUC 1 bygger på kvantitative og kvalitative metoder. Følgende tre datakilder er blevet anvendt:

  • PRO-data fra AmbuFlex og patientforløbsdata fra TOPICA
  • Interviews og mailkorrespondancer med sundhedsfagligt personale fra syv af hospitalsafdelinger
  • Ekspertinterviews

Andre relevante sider

Patientrapporterede oplysninger