Facebook
Twitter
LinkedInHer kan du se de mest populære sider blandt fagfolk på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside.
Fokuseret erfaringsopsamling
Patienter og pårørende deler deres oplevelser
Patienter og pårørende henvender sig typisk til Kræftens Bekæmpelse for at få rådgivning og støtte. Mange er samtidig interesserede i, at videregive deres erfaringer så andre kan lære af det. De giver os derfor tilladelse til at indsamle deres historier i Kræftens Bekæmpelses erfaringsopsamling.
Erfaringsopsamlingen giver et unikt indblik i, hvilke problemer og udfordringer der kan opstå i et kræftforløb, og hvad kræftpatienter og deres pårørende er optagede af.
Fokuseret erfaringsopsamling
Erfaringsopsamlingen fokuserer på patienters oplevelser med involvering i eget forløb og patienterfaringer med de nye opfølgningsprogrammer.
Der har i erfaringsopsamlingen fra 2016 til august 2017 været 13 indlæg, der vedrører involvering i forskellige dele af kræftforløbet, 10 indlæg, som vedrører patienters erfaringer med opfølgning, og 3 indlæg, som vedrører tegn på recidiv i forbindelse med kontrol/opfølgning, som patienten ikke føler er blevet taget alvorligt nok.
Patienternes erfaring med involvering og opfølgning
Erfaringsopsamlingen viser, at patienter og pårørende ikke altid oplever sig tilstrækkeligt involveret i kræftforløbet. Den manglende involvering kan have både fysiske og psykiske konsekvenser såsom bekymringer, senfølger, et kompliceret sorgforløb, mangel på tillid til sundhedsvæsenet og oplevelsen af selv at skulle tage ansvar for forløbet.
Erfaringsopsamlingen viser også, at patienterne ikke er tilfredse og særligt oplever utryghed, når den halvårlige opfølgning/kontrolsamtalen varetages af medicinstuderende, lægevikarer eller uerfarne læger, hvor patienterne ikke har haft mulighed for at fyldestgørende svar på deres spørgsmål og/eller korrekt information og vejledning.
Herunder kan du se en uddybning af kategorierne, der knytter sig til involvering og opfølgning.
Par kommer til rådgivning i en kræftrådgivning, da de oplever mange udfordringer og frustrationer ved hospitalssystemet og har brug for rådgivning om måder at manøvrere i dette felt. De er meget frustrerede over, at lægerne ikke ser dem som ligeværdige samarbejdspartnere og at de ikke kan diskutere forskellige aspekter med lægerne omkring behandling, bivirkninger mm.
Kræftrådgivningen i København
Erfaringer om mangel på inddragelse om valg af behandling og mulige senfølger
Erfaringerne om mangel på inddragelse i behandlingsforløb og -valg handler blandt andet om ikke at blive oplyst om en mulige senfølger i forbindelse med behandling og ikke blive inddraget i at træffe beslutning om behandling på et oplyst grundlag.
Erfaringerne handler ligeledes om patienter, der på egen hånd indhenter oplysninger om behandling fra andre patienter, men ikke oplever lydhørhed eller et lignende tilbud eller behandlingsvalg, når de fremsætter deres ønske over for deres behandlende enhed/ læge.
Erfaringer om ikke at være blive passende inddraget i kræftforløbet
Oplevelsen af ikke at blive passende inddraget i kræftforløbet handler blandt andet om, at patienterne møder mange forskellige læger og en utilfredsstillende kommunikation, hvor der ikke gives plads til at drøfte et helhedsperspektiv på deres situation.
Erfaringer om mangel på pårørendeinddragelse
Erfaringerne om mangel på pårørendeinddragelse handler ligeledes om ikke at blive passende inddraget på grund af manglende kontinuitet i patientforløbet og mange forskellige læger.
Der er ligeledes eksempler fra den sidste del af patientforløbet, hvor de pårørende ikke oplever tilstrækkelig opmærksomhed eller støtte fra sundhedspersonalet, og at træffe aftale om opfølgende samtaler med sygehuset og efterfølgende ikke blive kontaktet.
Jeg har beskrevet mine kontroller med manglende vilje til at svare på spørgsmål, en tendens til at give vildledende information eller til at tilbageholde vigtig information. Jeg har ingen kontaktsygeplejerske haft. Til gengæld har jeg mødt en ny læge hver gang, der havde en ny holdning til min sygdom, behandling, samt alvor af min kræft.
Cancerforum
Utryghed i forbindelse med varetagelsen af opfølgningssamtalen
I flere indlæg udtrykkes manglende tilfredshed/utryghed i forhold til opfølgningssamtalen. Patienter har oplevet, at halvårlige opfølgning/kontrolsamtaler varetages af medicinstuderende, lægevikarer eller uerfarne læger, hvilket betyder, at samtalerne opleves at have ringere kvalitet, end hvis samtalen varetages af en onkolog. Dette betyder, at patienterne ikke kan få afklaring på deres spørgsmål og misledende information.
Oplevelse af ikke at blive taget alvorlig ved tegn på recidiv
I de tre indlæg om recidiv (patienter med henholdsvis brystkræft, livmoderhalskræft og tarm-kræft) har patienterne trods alarmsymptomer og kontakt til sundhedsvæsenet oplevet en forsinket diagnostik af recidiv.
Ingen opfølgning ved fravalg af kemoterapi
Et indlæg handler om en kræftpatienten, der efter operation taber sig og får det skridt. Han modtager ingen ernæringsindsats og eller opfølgning, fordi han har fravalgt efterbehandling i form af kemoterapi.
Om undersøgelsen
Erfaringsopsamlingen er blandt andet baseret på Kræftens Bekæmpelses op mod 90.000 årlige kontakter med kræftpatienter og pårørende i kræftrådgivningerne. Selvom de indsamlede data kun repræsenterer en brøkdel af de mange årlige kontakter, så peger erfaringsopsamlingen på tendenser og temaer, som er nyttig viden.