Inddragelse på lige fod – oplevelser med og ønsker til inddragelse blandt socialt sårbare kræftpatienter

Socialt sårbare patienter har behov for bedre inddragelse 
Der er et stigende fokus på at inddrage kræftpatienter i beslutninger i forbindelse med deres behandling. Dette sker samtidigt med, at kommunikation til patienter ofte sker elektronisk og adgangen til forskellige elektroniske kilder til information om kræft øges. Kræftbehandling er desuden ofte kompleks med flere behandlinger i form af operation, kemo- og strålebehandling.

Det kan derfor for mange patienter være en stor udfordring at navigere gennem et komplekst og langvarigt behandlings- og rehabiliteringsforløb. Socialt sårbare patienter kan være særligt udfordrede, og undersøgelser viser, at disse patienter hyppigere oplever, at de ikke er blevet indkaldt til undersøgelse og behandling, og at de ikke har fået tilstrækkelig information, ligesom de sjældnere bliver tilbudt rehabilitering end eksempelvis patienter med en længere uddannelse.

I projekt "Inddragelse af socialt sårbare kræftpatienter", som denne undersøgelse er en del af, er der fokus på, hvad der skal til for at inddrage socialt sårbare kræftpatienter bedst muligt i forhold til patientforløbet, for denne patientgruppe ønsker som andre patienter en god inddragelse i relevante beslutninger.

Dialogen om ønsker, behov og livssituation
Patienterne vil overordnet set gerne være inddraget i deres behandlingsforløb, men i forskellig grad. Det er derfor vigtigt at afklare behovet for inddragelse individuelt med hver enkelt patient herunder behov for inddragelse i beslutninger.

Nogle socialt sårbare patienter kan have svært ved at sætte ord på deres ønsker og behov. Her kan der være behov for, at den sundhedsprofessionelle har kendskab til patienten, og at der bliver afsat mere tid til at få åbnet op for dialogen.

De sundhedsprofessionelle peger på, at det er vigtigt at stille åbne spørgsmål til patienten for blandt andet at få viden om, hvad der eksisterer i patientens liv rundt om behandlingsforløbet, og hvilke ressourcer patienten har.

De sundhedsprofessionelle fortæller også, at de ikke kun handler på det talte ord, men også bruger fornemmelser og mere tavs viden til f.eks. at fornemme, at der er noget, patienten ikke får fortalt, eller at der er et uudtalt behov hos patienten. Her er det vigtigt ikke kun at handle på fornemmelsen men at lade fornemmelsen være supplement til den videre dialog med patienten.

Tryghed og tillid er forudsætninger for patientinddragelse
Tryghed og tillid til de sundhedsprofessionelle (og systemet) kan være en forudsætning for patientinddragelse. Patienterne fortæller, at hvis patienten skal åbne op og fortælle om sine ønsker, behov og udfordringer i behandlingen – medicinske såvel som følelsesmæssige – er tryghed og tillid en central forudsætning.

Patienter og sundhedsprofessionelle italesætter, at denne tryghed og tillid er afhængig af flere forskellige faktorer og f.eks. kan skabes ved at sikre kontinuitet og vedholdenhed i mødet mellem sundhedsprofessionel og patient og ved at understøtte et ligeværdigt og rummeligt møde med fokus på det hele menneske – også udover behandlingen.

Store beslutninger og uklare valg
Overordnet set er det forskelligt, hvor involveret de interviewede patienter ønsker at være i beslutningsprocesser, men mange af patienterne oplever, at det er store beslutninger, der skal tages om behandlingen. Hvor nogle patienter læner sig op af personalet i beslutningsprocessen og i mindre grad deltager i denne, ønsker andre omvendt at være meget involveret i beslutningerne eller godt informeret om dem.

Både patienter og sundhedsprofessionelle kan samtidigt have svært ved at identificere, hvor patienterne reelt har et valg i forløbet, når det kommer til selve den medicinske/kliniske behandling. Det understreger betydningen af at gøre det tydeligt, hvor der er valg, patienten kan være med til at træffe, og hvad patientens rolle i beslutningsprocessen kan være.

Systemstrukturer påvirker muligheden for patientinddragelse
Mange af de udfordringer, der ligger i at inddrage og støtte socialt sårbare patienter, bliver kompliceret af den måde, sundhedsvæsenet er organiseret på. Denne undersøgelse peger på flere strukturelle barrierer. F.eks. bliver tid oplevet som en knap ressource af både patienter og sundhedsprofessionelle, hvilket opleves udfordrende, fordi socialt sårbare patienter netop kan have behov for mere tid i mødet med sundhedsvæsenet.

Derudover spiller den øgede specialisering en rolle for socialt sårbare patienter, idet specialiseringen kan betyde mange kontakter på forskellige afdelinger, hvilket kan virke uoverskueligt for patienten. Også silotænkning både mellem personale, afdelinger, hospitaler og sektorer - hvor f.eks. information ikke følger patienten – spiller ind på mulighederne for inddragelse af socialt sårbare kræftpatienter.

Behov for patientstøtte – blik for det hele menneske
Patienter, og måske særligt socialt sårbare patienter, kan opleve mange andre problemer end sygdommen, og kan have flere forskellige ønsker og behov, der rækker udover behandlingsforløbet.

De interviewede patienter og sundhedsprofessionelle italesætter en række forskellige behov, som overordnet handler om patientstøtte i form af fokus på de livomstændigheder, der er rundt om patienten. Det handler f.eks. om behov for hjælp til økonomi, behov for ’adgang’ til kommunale tilbud, behov for psykisk støtte, behov for samtale om sygdommens/dødens betydning for familien og behov for hjælp til transport.

Det videre arbejde med at understøtte inddragelse af socialt sårbare patienter
Undersøgelsen viser, at muligheden for at inddragelsen kan lykkes, eller barriererne for samme, ikke kun er relateret til karakteristika knyttet til den socialt sårbare patient, men også til måden de sundhedsprofessionelle møder patienten på og de rammer, der er omkring mødet mellem patient og sundhedsvæsen.

Både det strukturelle og det mere situationelle er altså væsentligt at være opmærksom på, når sundhedsvæsenet gerne vil fremme inddragelse af socialt sårbare patienter.

Om undersøgelsen
Undersøgelsen er baseret på kvalitative data i form af 14 enkeltpersoninterview med kræftpatienter, der falder inden for projektets definition af social sårbarhed og fem fokusgruppeinterview med hhv. 17 sundhedsprofessionelle og tre frivillige navigatorer fra Kræftens Bekæmpelses Navigatorprojekt.